Syndroom van sarcoïdose #1

In eerste instantie wilde ik dit voor mijzelf houden, maar ik zie geen reden om dat wél te doen. Ik wil mijn leven met jullie delen en daar hoort ook dit bij. Ik vertel onder andere in dit artikel hoe ik aan de aandoening sarcoïdose ben gekomen en wat het inhoud. Vind je het interessant? Lees dan lekker verder met een kopje thee.

Het begon ergens in september 2014. Ik was naar de dokter geweest voor mijn enkels die waren ineens heel erg dik en ik kon er niet op staan of lopen. Nu bleek dat er vocht in mijn enkels zat en ja, iemand van vierentwintig hoort dat niet te hebben! Ook deed het heel erg pijn met lopen. Soms kon ik de trap gewoon niet eens aflopen. Mijn handen deden ook hele erge pijn. In eerste instantie dacht de dokter aan reuma.

Niemand vertelde ik van de erge pijn. Meestal dacht ik: ze denken toch dat ik me aanstel. Tot ik op den duur ook pijn had in me voeten tijdens het slapen dacht ik: dit klopt niet hé! Dit heb ik allemaal vertelt aan de huisarts. Zij heeft mij diclofinac gegeven voor de pijn. Dit zou ik tien dagen moeten slikken en dan zou de ‘ontsteking’ zoals zij zei weg zijn. Als dat niet ‘t geval zou zijn, moest ik terug.

“Ik dacht dat ik mezelf aanstelde”!

Dat deed ik een paar dagen later. Ik ging weer terug met nog dikkere voeten en vocht. Het was niet normaal! Ze heeft me verder onderzocht en vond het tijd dat ik naar een reumatoloog ging. Zo gezegd zo gedaan en in oktober 2014 moest ik naar het ziekenhuis in Hilversum, want hier in Utrecht was geen plek. De wachttijd in Nieuwegein was al 55 dagen, dat zou allang te laat zijn qua onderzoek. In Hilversum kon ik 5 dagen later terecht en ik ben erheen gegaan, alleen met Chelsey. Ik wil nooit iemand mee, maar m’n kindje gaat wel mee! Ik kreeg een onderzoek.

Tijdens het onderzoek testten ze mij lichamelijk op reuma, testen ze je bloed en maken ze foto’s van je longen. Een week of twee later moest ik terug komen voor de uitslag. Ik heb Sarcoïdose en het eerste wat ik deed was de arts vreemd aankijken en zeggen: wat is dat?! Hij ging mij alles uitleggen.

Sarcoïdose is een aandoening aan je longen wat niet heel erg is, maar je wel merkt. Je hebt last van kortademigheid, benauwdheid en last van je gewrichten ook kan je er moe bij zijn. Ik heb gevraagd of dit door mijn zwangerschap zou komen. Hij zei dat het wel zou kunnen en als dat zo was, zou het bij ongeveer zes maanden gegroeid moeten zijn. Ze weten verder niet waar het vandaan komt en hoe het zo op mijn longen is gekomen. Ik heb er al wel een tijdje mee gelopen volgens de arts, dus het is goed dat de huisarts mij doorstuurde naar het ziekenhuis want het moest ook echt met spoed!

Benieuwd naar deel 2? Volg mij dan op Mamaplaats.