Support je mij tegen kanker?

Hallo en welkom op mijn spiksplinternieuwe blog! 😄

De komende tijd zal ik jullie meenemen in mijn wereld als moeder met een zeldzame kankersoort. Het is misschien niet een heel leuk onderwerp (ik blog stiekem liever over make-up of over mijn gekke poes, misschien doe ik dat stiekem tussendoor ook nog wel een keer 🙃) maar het doet mij goed om van me af te schrijven en wat ik meemaak te delen. Ook heb ik door te delen al vele lieve mensen leren kennen tijdens mijn bizarre reis. Hopelijk kan ik ook anderen (onbewust) helpen door open te zijn over wat ik voel en wat ik meemaak. 

En stiekem is het natuurlijk ook rete-efficient om een blog te schrijven! Mensen kunnen lezen hoe het met mij gaat (en wat ik heb meegemaakt het afgelopen jaar) zonder dat ik telkens alles opnieuw hoef te vertellen. 😉 En geloof me, dat is heel handig als je last hebt van chemo-brein. 

In deze eerste blogpost houd ik het nog even simpel: Wie ben ik en waar sta ik op het moment ? Daarna zal ik schrijven over wat ik heb meegemaakt en wat ik meemaak, ook in het dagelijks leven en hoe ik dat doe als moeder van een kleintje.

Ok, genoeg geneuzel. Ik ben Wendalin, ik ben 40 jaar en woon samen met mijn zoontje van 1.5, mijn man en drie katten aan de Maas in het Noorden van Den Bosch. Ik werk als docent/onderzoeker op een leuke HBO en ben dol op creatief zijn, games, natuur, reizen, eten, sushi...Japan! (Heb ik overgehouden van mijn studie Japanologie uit een ver verleden.)

Sinds januari weet ik dat ik ernstig ziek ben. Wanneer m'n (overigens uiterst schattige zoontje) 10 maanden was werd ik opeens geel als een banaan. Na 2 dagen opname in het ziekenhuis was het hoge woord eruit: een tumor blokkeerde mijn galweg en ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden.  Zes weken opname volgde, wat heb ik m'n kleine schatje toen enorm gemist.

Na de operatie bleek ik een zeldzame kankersoort te hebben: papil van Vater kanker, de agressieve variant. Het bleek ook verspreid te zijn naar 4 lymfeklieren (die weggehaald zijn bij de operatie). (De papil van Vater is een klein knobbeltje bij de alvleesklier, als je googled zie je prachtige plaatjes 😛).

Omdat de kanker zo zeldzaam is mocht ik "gewoon naar huis". Geen controlescans, geen nabehandeling met chemo. Huh? Dit voelde gek!

Bij nader onderzoek kwam ik erachter dat in het buitenland wél standaard chemo gegeven wordt. Bij second opinions in het buitenland kreeg ik te horen dat ik chemo móet doen omdat de kans anders 90 procent is dat het terugkomt. De chemo wordt in Nederland niet gegeven omdat het niet vergoed wordt door de zorgverzekeraar- alleen wanneer er grootschalige onderzoeken zijn gedaan naar de werkzaamheid van een geneesmiddel wordt het vergoed. Maarja dat is er dus niet met zo'n zeldzame kanker als ik heb. 😑

De chemo heb ik voor elkaar gekregen in Nederland omdat ik het geluk had een enorm lieve oncologe te treffen. Ik ben nu bezig met kuur 10 van de 12 chemokuren. Het was zwaar maar ik ben dankbaar! En ben bijna klaar...🥳😄 Ik kan niet wachten om weer normaal te kunnen douchen en te kunnen zwemmen! (Ik heb nu een niet-waterproof permanent infuus die ik telkens weer, tevergeefs, probeer te matchen bij mijn kleding.)

Met het einde in zicht van de chemo word ik ook onrustig. De kans is nog steeds enorm groot dat het terugkomt.  Ben ik wel echt "klaar"? De Nederlandse "expert-Professor" die ik om advies heb gevraagd heeft een paar weken geleden tegen mij gezegd dat, wil ik een kans maken op overleving, ik immunotherapie nodig heb. Maar je raadt het al, dit wordt niet vergoed, en met zijn studies meedoen kan ook niet, want mijn kanker is te zeldzaam. 

Na ook dit nieuws weer een plek gegeven te hebben (met wat gevloek en een traan), heb ik besloten een crowdfunding op te zetten. Mocht het "misgaan" met mij wil ik voor mezelf en m'n zoontje het gevoel hebben al het medisch advies opgevolgd te hebben en gedaan te hebben wat ik kon. Maarja het blijft gewoon een bizarre situatie. Ik heb nog steeds af en toe dat ik s'ochtends wakker word en opeens denk van: "huh? Is this the real life? Or is this a fantasy~". 😅

Wil/kan je me helpen door mijn crowdfunding te delen?

Hartje/knuffel/gebed/positieve energie/gedachte, alles is welkom! 💖 Mijn crowdfunding kan je vinden op mijn Facebook, insta en website (klik mijn profiel aan voor de directe links! Dat bolletje met mijn hoofd erop 🙃)

Het wordt een spannende tijd voor me. Ik houd jullie op de hoogte!

Liefs, Wendalin