Struggles van een mama met een spierziekte

In mijn vorige blog schreef ik over mijn spierziekte, dat dit gepaard gaat met een rouwproces.

Het is ook leven met een lijf wat niet meer 100% meewerkt, maar ook met veel emoties, angst en vermoeidheid. De ziekte zorgt ervoor dat de aansturing vanuit de hersenen niet optimaal werkt. Zo begon ik het dus te merken met hardlopen ongeveer 5 jaar geleden. Ik kreeg geen controle over mijn benen. Mijn man wilde direct dat ik naar de huisarts zou gaan.

Na veel onderzoeken zei de neuroloog van ziekenhuis Rijnstate Arnhem, dat zij het echt niet wist en dat ze mij doorverwees naar het ziekenhuis in Nijmegen, Radboud. Zij deden ook veel onderzoeken, meerdere neurologen keken mee. Ook moest ik bloedprikken voor een genetisch onderzoek. En na een hele lange tijd zoeken kregen wij telefoon dat wij op 5 november 2018 langs moesten komen. Inmiddels hadden de neuroloog en ik al bedacht dat het waarschijnlijk door mijn onzekerheid kwam. En dit werd dus ook behandeld bij revalidatiecentrum Klimmendaal.

Helaas was dit geen onzekerheid en werd het toch echt een spierziekte, Ataxie van Friedreich, genoemd.

Er zitten verstoringen in het evenwicht en de bewegingscoordinatie. Dit merk ik zelf ook, en vooral als ik moe ben. Het zorgt er ook voor dat ik minder energie heb. Nu moet ik van mijn ergotherapeut mijn dagen gaan plannen, waaronder mijn rustmomenten. Dit is wel lastig als je weinig rust hebt in je hoofd. Even zitten en er schiet iets te binnen wat je wilt doen, en dus weer aan de slag!

Nu zit ik al een paar maanden thuis, omdat het werken niet meer ging. Ik kreeg moeite met lopen en praten. Bij vermoeidheid spelen deze symptomen op. Ik werkte 3 dagen, maar op mijn vrije dagen kreeg ik mezelf nauwelijks vooruit, ik was alleen maar aan het bijkomen. Hier werd ik heel ongelukkig van. Nog steeds merk ik dat ik sneller moe ben, en echt moet letten dat ik 'rustmomentjes' pak. Hoe vervelend ook, ik wil onwijs graag werken. Of in ieder geval iets doen, want mijn hoofd stroomt ondertussen over.

Ik vergelijk mijzelf wel eens met mijn jongste zoon van 10 maanden. Hij loopt langs tafels en banken op, en soms gaat dat niet helemaal goed. Zijn hoofdje wil lopen - en dat dit ook goed gaat -, maar zijn lijfje en spiertjes denken daar anders over. Zo voel ik mij ook, en begrijp hierdoor heel goed zijn frustratie.

Soms wil mijn oudste zoon met mij voetballen, en het liefst ren ik samen met hem door de tuin en lekker rollebollen. Echter ben ik blij als ik een beetje kan overschieten, zonder enorm uit balans te raken bij het aannemen of wegtrappen van de bal.

Gelukkig zijn er wel genoeg dingen die wij wel samen kunnen doen, zoals knutselen, tekenen, boekjes lezen, met de auto's of paw patrol spelen, treinbaan bouwen etc. En ik ben heel goed in het knuffelen en troosten ;-) 

Ik struggle ook met het feit dat mensen het niet begrijpen. "Je kan toch wel gewoon werken", "dan werk je toch een paar uur", "nou, je wil toch niet volledig thuis zitten". Het voelt als een trap na. Ik wil inderdaad niet thuis zitten, ik wil heel graag werken. Ik heb hier echt niet om gevraagd. Het doet veel verdriet, als mensen er zo hard mee omgaan. Ik wil ook liever normale energie hebben en normaal lopen en praten. Vol energie de dag beginnen! Het is onwijs confronterend als ik mijn collega’s normaal zie rondhuppelen op het werk, of mensen een lekkere wandeling zie maken. Ik zou het heerlijk vinden om zulke dingen te doen, zonder na te denken of ik er genoeg energie voor heb, of ik het niet daarna moet bezuren. Of het lopen überhaupt gaat, of dat ik waggel als iemand die 3 flessen wijn op heeft...

Gelukkig zijn de symptomen (wat ik eerder benoemde), door meer rust te hebben, een heel stuk minder. Lopen, praten en de dag redelijk goed doorkomen gaat een stuk beter.

Wel zou ik blij zijn als er een medicijn komt, en dat ik misschien meer energie krijg, wat stabieler ben en weer 'normaal' kan gaan werken. Achter mijn zoontjes aan rennen en voetballen zou ik helemaal geweldig vinden als dit ooit weer zou kunnen.

Je kan doneren aan het spierfonds, en helpt hiermee dat de ontwikkeling van gen-therapie sneller gaat. https://www.spierfonds.nl/doneren