Schoenen, spalken en de rolstoel

Afgelopen week met Mirthe naar de revalidatie arts geweest. En daaropvolgend gister naar de spalken en schoenmaker. Afspraken die ik eerder ff snel tussen door deed, vreten nu energie. Mirthe voelt dit en in plaats van mee te werken ligt ze dwars. Ze weet niet wat ze moet met deze mama. Gelukkig is de revalidatie arts lief en kennen we elkaar al lang. Ze kent Mirthe dus ook erg goed en weet hoe ze met haar om moet gaan. 

Mirthe is altijd heel blij als we het revalidatie centrum in Beetsterzwaag inlopen en ze allemaal bekenden ziet; de logo, fysio, ergo en zelfs de Cliniclown begroet haar bij naam. Eenmaal bij de spalken meneer laat ze haar been zowaar gipsen zonder tranen. Ik laat haar zelf het motiefje en de kleur van de spalk uitzoeken. Dan nog weer wat lopen; op blote voeten, met spalk en schoenen, heen en weer door de gang terwijl 3 knappe koppen meekijken en bespreken wat ze zien en hoe ze dit kunnen aanpassen. 

Ik ken nog niet alle medische termen die ik voorbij hoor komen, maar zie zelf wel dat ze haar rechtervoet, zonder spalk en schoen, helemaal verkeerd neer zet. Haar rechterbeen is ook 3 cm korter. De spalk vangt veel op en met extra ophoging in de schoen worden de afwijkingen gecorrigeerd. Maar het blijft behelpen. We zoeken schoenen uit het grote schoenenboek. Wat ik aanwijs vindt Mirthe niks. Wat Mirthe mooi vindt, zie ik niet zitten (net als vroeger met onze Meike in de Scapino). Maar we komen eruit. Nu een week of zes wachten.

We zien ook dat Mirthe steeds vaker last heeft van haar rug. Dit komt onder andere door de kou in combinatie met overbelasting. Maar ook door het verkeerd en te veel belasten van haar lijf. In overleg met de juffen en de revalidatie arts besluiten we dat de rolstoel mee naar school gaat en Mirthe hier in moet met het buitenspelen op het plein of als ze zich binnen school over grotere afstanden verplaatst. Ik heb haar gelukkig uit kunnen leggen dat dit is om te zorgen dat ze minder rugpijn heeft. T'is lastig om te zien dat een meisje dat zo graag danst en beweegt hierin beperkt moet worden om haar lichaam te ontlasten. Ik denk dan terug aan de woorden van onze neuroloog toen Mirthe op 4 jarige leeftijd toch ging lopen. En hoe trots ik hierop was, maar hij zei: "het is mooi dat ze loopt maar haar lichaam is er niet voor gemaakt". Harde woorden vond ik toen, maar wel waar. 

Naast al deze hulp voor Mirthe ben ik ook bezig hulp te zoeken voor mijzelf. Ik heb steeds meer moeite met het feit dat Mirthe mij altijd nodig heeft, en blijft hebben. Voor haar verzorging en begeleiding, de toekomst. Ik zie Lieke en Meike groeien en zich ontplooien, de wereld ontdekken, soms vallen en weer opstaan. Kortom opgroeien, met vriendinnen en met elkaar. Mirthe valt hier buiten. Ze passen op Mirthe en ja Mirthe heeft ook wel speelafspraakjes, maar zal niet zelfstandig met vriendinnen naar bv een kerstmarkt kunnen of ergens gaan lunchen. Mirthe gaat dit zelf ook steeds beter inzien en roept ook vaak "maar ik ben al 14, ik kan dat wel alleen/zelf". Daarom zijn we ook zo blij met onze pgb-ster, zij doet leuke dingen met Mirthe als een grote vriendin. 

Toch kijk ik uit naar een tijd dat ik gewoon Mirthe's mama mag zijn en niet haar persoonlijk verzorger en begeleider, taxi chauffeur en secretaresse... Ooit.