Snap
  • Mama
  • ontlasting
  • babygirl
  • Neonatologie
  • SmallLeftColonSyndrome
  • Stoelgang

Roze wolk? Na vier weken pas...

Pleun's avontuur

Op donderdag had ik de spoedkeizersnede. Er werd me verteld dat een baby binnen 48 uur gepoept moest hebben. Inmiddels was het echter al zondag en bleef de ontlasting uit bij Pleun.

Die dag ging de verpleegkundige van Pleun naar de kinderarts. Toevallig was de weekendarts ook de kinderarts die gespecialiseerd was in maag-, darm- en leverziekten. Ze had Pleun kort gecontroleerd, waarna we naar beneden werden gestuurd voor röntgenfoto's. Zodra de dokter de foto's had bekeken, kregen we bericht.

De tijd tikte voorbij. Onze verpleegkundige besloot om Pleun eindelijk haar eerste badje te geven en als we wilden, mochten wij het zelfs overnemen. Haar redenatie was "mocht ze naar huis mogen of zou ze nog moeten blijven, dan is ze in ieder geval al eens een keertje in bad geweest en is ze lekker fris". "Huh, zei ze nou echt dat ze nog zou moeten blijven?" Maar zonder hier lang over na te denken, kwam ik uit bed en nam de gelegenheid aan om mijn dochter in bad te kunnen doen. Helaas ging dat toch nog niet zo goed i.v.m. mijn hechtingen en heb ik het aan mijn partner moeten overlaten.

De dokter kwam terug met een zeer verontrustende blik in haar ogen. Ze vertelde dat ze had gebeld met haar collega en dat ze hadden besloten om Pleun naar Maastricht over te plaatsen. Heel eerlijk, ze heeft op dat moment vast en zeker meer verteld, maar dat heb ik niet meer in mijn geheugen zitten. We gaan nog niet naar huis, maar we gaan naar Maastricht.

Mijn eigen verpleegkundige kwam me vertellen dat ik eigenlijk nog in het ziekenhuis zou moeten blijven voor herstel, maar dat er in Maastricht geen plek voor me was. "Oh ja, die stomme patiëntenstop waar ze het donderdag over hadden". Dus ik kreeg de keuze: In Heerlen blijven of met mijn dochtertje mee en vragen om vervroegd ontslag. Geen moeilijke keuze, ik kan dit! Ik ga hoe dan ook met mijn dochtertje mee! Ze ging alle papieren in orde maken. Wij mochten ons alvast klaar maken voor vertrek. Zonder veel nadenken, ben ik opgestaan en heb ik alles ingepakt.

De kinderarts kwam weer terug en vertelde dat het nog een tijdje kon duren. Ambulances in het weekend rijden vooral voor spoedgevallen. Zodra er een moment was, zouden wij aan de beurt zijn. Ik bedankte me vriendelijk en lachtte haar toe. Op dat moment keek de arts me verward aan en vroeg "Mevrouw, is alles goed met u? Uw kind wordt overgeplaatst. U heeft net een sectio achter de rug. Dit moet toch een vreselijk emotionele achtbaan voor u zijn?". Maar zo ervaarde ik het niet. Ze wordt overgeplaatst, omdat ze hulp nodig heeft. In Maastricht werken de specialisten rondom kindergeneeskunde. Ze heeft dit nodig! En dan komt het 100% zeker weten goed met haar.

De ambulance stond klaar voor ons. Ooit een baby vervoerd zien worden in een ambulance? Nou, geloof me, dat wil je ook niet zien. Dit was het moment dat ik een klap kreeg. "Dat is onze baby! Ze zou met ons moeten meegaan!" Terwijl ze Pleun in de ambulancecouveuse legden, werd er voor mij een rolstoel gehaald. Er kon maar één persoon in de ambulance mee rijden, de ander moest op een andere manier in Maastricht komen. Gelukkig was mijn partner met de auto in het ziekenhuis en is hij achter ons aangereden. De rit naar Maastricht en de aankomst in het ziekenhuis zijn wederom wat vaag voor me.

Pleun kwam op de afdeling Neonatologie, Intensive Care. "Intensive Care? Ze was verder toch gezond? De ontlasting bleef alleen eventjes uit." Het was al later in de middag. De verpleegkundige raadde mijn partner aan om meteen naar het Roald McDonald huis te gaan om ons aan te melden. Ze hadden ervoor gezorgd dat er nog iemand aanwezig was, zodat we daar konden overnachten. Toen mijn partner terug kwam, werd Pleun in een verrijdbaar bedje gelegd. Ze gingen een scan maken. Koppig als ik weer was: "Ik heb geen rolstoel nodig! Ik loop met mijn kind!". Ze hadden een dokter opgeroepen om deze test te gaan doen bij Pleun. Er werd een vloeistof via haar anus ingespoten, die vervolgens in de scan goed te volgen was. Deze vloeistof liep echter op een bepaald stuk nog maar gefaseerd door. 

Drie opties

Hier zat een verstopping. We kregen door de arts verteld dat er eigenlijk drie opties waren momenteel:

1. Het meconium zat verstopt, maar kan nu opgelost worden en er is daarna verder niks aan de hand.

2. Pleun heeft de ziekte van Hirschprung. "Hmm, nog nooit van gehoord, maar dat klinkt niet goed!"

3. Er is iets anders aan de hand. Dan zullen we nog een keer onderzoek moeten doen.

De vloeistof die werd ingespoten, werkte ook laxerend. Dus nu was het afwachten.

We gingen terug naar de afdeling. Het was inmiddels al 22.00 uur. We mochten nog even knuffelen met Pleun. We kregen een pasje, waarmee we de hele dag en nacht konden en vooral ook mochten inlopen. Maar voor nu werd ons geadviseerd om te gaan slapen, het was immers een lange dag. Zo blij dat we niet helemaal naar huis hoefden te rijden, maar zo verdrietig dat ik niet bij mijn dochtertje kon slapen. Wat een vreselijke nacht was dat. Pijn, omdat je niet kunt draaien en slapen met die hechtingen. Pijn, omdat je niet kunt opstaan met die hechtingen. Pijn, omdat je dochtertje op de intensive care ligt. Pijn, omdat je het gewoon eventjes niet meer weet.

Na een korte nacht zijn we in alle vroegte naar onze kleine meid gegaan. Ze lag heerlijk te slapen. Na de visite (ronde van de doktoren) werd duidelijk dat er wederom een onderzoek werd gedaan bij Pleun. Al gauw kwam er een chirurg bij Pleun kijken en ging het gesprek aan met mijn partner en mij. Ze wilden nog meer onderzoeken doen. Zo werd er weefsel afgenomen om de ziekte van Hirschprung uit te sluiten, werd er nogmaals bloed afgenomen om taaislijmziekte uit te sluiten en werd er nog een keer contrast vloeistof door het darmstelsel gedaan om goed naar de darmen te kunnen kijken. De doktoren namen bij mij bloed af om onderzoek te doen en gingen de gesprekken met mij aan over zwangerschapsdiabetes.

Zwangerschapsdiabetes? Mijn suikertest was naar mijn weten prima in orde. Na onderzoek gedaan te hebben, bleek mijn suikertest inderdaad in orde te zijn geweest en had ik geen zwangerschapsdiabetes. Het onderzoek van Pleun's bloed was ook in orde, maar om taaislijmziekte volledig uit te sluiten, wilden ze haar ontlasting ook onderzoeken.

Uiteindelijk kwam er geen duidelijkheid vanuit de onderzoeken. De doktoren wisten ook niet wat er aan de hand was, maar het was duidelijk dat Pleun hulp nodig had. De dagen vlogen voorbij, maar gelukkig werden we goed begeleid door het personeel gedurende onze emotionele achtbaan. De chirurg kwam Pleun om de dag opzoeken zodat hij haar goed onder controle kon houden. Na nogmaals de contrast vloeistof te hebben gebruikt, bleek het te gaan over een "small left colon syndrom". Pleun heeft hulp nodig bij haar ontlasting d.m.v. darmspoelingen. En voordat we het wisten, kregen we geleerd hoe we haar darmen moesten spoelen. Des te sneller dat wij dit leerden en Pleun zelfstandig haar fles leegdrinken, des te eerder mochten we naar huis.

Het einde komt in zicht. Ik wil graag als gezinnetje naar huis en het liefst zo snel mogelijk! Maar helaas, Pleun kreeg een terugval en dronk haar flesje opeens niet meer leeg. Ze spuugde zelfs de voeding weer uit. De weekendchirurg werd opgeroepen om naar Pleun te kijken. Deze man staat nog precies in mijn geheugen gegrift en deze man zal ik ook nooit meer vergeten! Dit is een man die nooit, maar dan ook echt nooit meer in de buurt van mijn kind zou komen. Hij nam een catheter voor volwassenen en begon deze via de anus van Pleun naar binnen te wroeten. Zelfs de verpleegkundigen waren het niet eens met deze actie en maar kregen de opdracht om ervoor zorgen dat ik niet te dicht in de buurt kon komen van mijn dochtertje.

Maar na alle tegenslagen ging het dan toch eindelijk goed: Pleun dronk haar flesje leeg, papa en mama hebben flink geoefend om de darmen te spoelen en Pleun kreeg voor de zekerheid ook nog een beetje laxeermiddel om de stoelgang helemaal op gang te krijgen. En toen was het toch echt zo ver... na toestemming van de kinderarts, de betrokken chirurg en de beste wensen van de verpleegkundigen mochten we eindelijk onze kleine meid mee naar huis nemen. Een beter cadeau bestond er niet na een weekend waarin papa jarig was en zijn eerste vaderdag werd gevierd. 

Snap