Partiele mola zwangerschap, een achtbaan

 Woensdag 3 mei 2017 17 weken zwanger, 10.45 uur afspraak in het WKZ.

Wachten in de wachtkamer, wij zijn ruim op tijd maar merken dat er al uitloop is. Shania is mee en lekker aan het spelen. Die vermaakt zich wel. Deze controle is extra i.v.m. veel bloedverlies en stolsel vorige week dinsdag.

Dit begon met maandag 10 april met 13+5 dagen. Daarna bleef dit aanhouden. Met 15+2 weken was er weer een grote bloeding en daarnaast een hoge bloeddruk. Weer naar het WKZ. En met de mededeling dat ik nu thuis moest blijven met rust. Ze hadden het vermoeden dat de placenta onder lag en dat er daardoor steeds bloedingen kwamen. Ik schrok er best van, nu al thuis zitten met 15 weken pas. Vanaf 20 weken had ik zelf gedacht i.v.m. met de vorige zwangerschap (met 25+2 weken in het ziekenhuis en bevallen met 29+2 weken). Maar goed wij wisten waarvoor wij het deden dus het is niet anders. 

Dinsdag 25 april, 15+6 weken. Grote schrik, niet alleen bloed, maar nu kwam er ook een groot stolsel mee. Weer naar het WKZ. In 2 weken tijd 3x naar het WKZ om te kijken of alles echt wel oké is, dit maakte het alweer onwijs spannend. Dit keer was ik er zelf ook totaal niet gerust op. Jaco ook niet, die had het bloedbad gezien en was er behoorlijk van geschrokken. In de auto dacht ik ook alleen maar het is klaar, het hartje is gestopt. Aangekomen in het ziekenhuis gelijk weer naar de afdeling verloskunde. Op de echo was te zien dat het goed ging met ons meisje. Gelukkig maar. Ze gingen wel even mijn HB controleren aangezien ik nu toch wel lang al aan het vloeien was. 6,8 waar hij met 6 weken zwangerschap nog 8,9 was. Nog goed dus maar hij daalt wel flink. Woensdag 3 mei weer terugkomen voor controle. Dit wouden ze toch wel even goed in de gaten houden.

Ja daar werden wij dan binnen geroepen om 11.15 uur. Onze eigen gynaecoloog was vandaag onwijs druk, dus wij kregen eerst een arts in opleiding. Ze vraagt hoe het gaat en komt heel vertrouwd en meelevend over. Ik vertel dat ik nog steeds bloedverlies heb, maar dat het wel minder wordt. Ik gaf ook aan mij zorgen te maken over de bloeddruk, deze was toch wel weer aan het stijgen, van wat ik thuis opmeet. Als eerste word dan ook de bloeddruk opgemeten. Maar ze begint al snel te twijfelen of ik met mijn dunne armpjes geen kleinere band nodig heb. Ze meet mijn arm op en komt tot de conclusie dat ik inderdaad een kleinere band nodig heb. Ze gaat even de kamer uit om deze op te halen. Na een minuutje is ze al terug, de band is nog even bezet dus ze besluit eerst maar even een echo te maken. Fijn, kunnen wij weer even spieken of alles nog goed gaat daarbinnen. Af en toe voel ik haar wel, maar heel erg vaag. Een echo geeft mij toch een wat meer gerust gevoel.

Ik ga liggen, en ze vraagt of wij al weten wat het geslacht is. Shania verteld trots een zusje (iets wat ze vanaf dag 1 al zei). De arts gaat beginnen, ja daar zien we onze kleine meid en het hartje klopt mooi. Toch merk ik aan de arts dat ze niet helemaal gerust is. En dan opeens komt het hoge woord eruit:”het lijkt alsof de darmpjes buiten de buik liggen”. Ze stopt dan ook vrij snel en geeft aan dat dit niet zulke scherpe apparatuur is als bij de echokamers. Ze gaat gelijk kijken of wij naar een echokamer kunnen. Jaco en ik kijken elkaar verdwaasd aan, horen we dat nu goed… De angst breekt uit, maar probeer nog te denken dat ze het mis hebben. Hoewel mijn gevoel iets anders zegt. Ik zeg tegen Jaco, ik had jou nog niet verteld wat ik 2 dagen geleden heb gedroomd… Hij antwoordt alleen met:”Jij mag niet meer dromen”.

4 jaar geleden met mijn vierde zwangerschap (van Shania) had ik gedroomd dat ze met 29 weken geboren zou worden. Ook dat ik het niet zou gaan halen. Toen ik dan ook in het ziekenhuis lag (met 25 weken), bleven de artsen maar zeggen dat ze niet verwachten dat ik het zover zou halen. Maar ik bleef erin geloven dat ik die 29 weken zou halen. Uiteindelijk is Shania dan ook met een spoedkeizersnede met 29+2 weken geboren. Ikzelf heb daarna kantje boord gelegen. Nu 2 dagen geleden droomde ik zo onwijs naar. Ik schrok ook wakker en Jaco had wel aan mij gemerkt dat ik onrustig was die nacht. Het was een nogal gekke droom. We waren een ijsje aan het eten bij de ijssalon. Ik ging daar naar de wc en toen voelde ik iets komen wat ik opving in mijn hand. Het was ons kindje, die levenloos lag in mijn hand… In mijn droom was het nog geen 20 weken en echt ter grote van mijn hand met alles erop en eraan… Ik durfde het de dag erna niet te vertellen tegen Jaco. Mijn dromen komen vaker uit en vaak niet in positieve zin…

We kunnen gelijk in de echokamer terecht. De arts in opleiding en een echoscopiste kijken beide naar de beelden. Wij kijken ook mee. Dan krijgen wij te horen dat de darmen inderdaad buiten de buik liggen en ze laten het zien. Ja dat is duidelijk te zien. Ook is te zien dat het kindje een waterhoofd heeft. Ik snap er niks van. Op de vorige echo’s hoorde wij steeds dat ze goed groeide en dat het goed ging met haar. Ze zagen ook een grote placenta. Ik barst in tranen uit. Ze geven aan om te kijken of wij straks terecht kunnen voor een uitgebreide guo echo. Zodat ze alles kunnen nakijken wat er precies aan de hand is. Jaco belt zijn zus, ze werkt dichtbij, en we vragen of ze Shania wil komen ophalen. Ze komt er gelijk aan. Om 13.15 uur kunnen wij terecht voor de andere echo. Maar eerst zien wij nog heel even onze eigen gynaecoloog. Hij verteld dat de beelden er echt heel slecht uitzien en hij verwacht dat er nog veel meer afwijkingen gevonden zullen worden.

Het is inmiddels ongeveer 12 uur en Jaco zijn zus is er. We gaan even wat eten in het restaurant en later lopen we weer naar de echokamers. Ondertussen hebben wij maar een berichtje naar onze ouders en broer gestuurd. Ze wisten dat wij vandaag voor controle moesten komen en hoe laat en als we niks laten weten zou het verdacht zijn. Wij sturen dan ook dat wij nog wel even in het ziekenhuis moeten blijven en dat er waarschijnlijk geen goed nieuws zal komen.

Wij gaan naar binnen in de echokamer. Goh bekende kamer, bekende echoscopiste. Wij herkennen haar nog van toen ik in het ziekenhuis lag met Shania. Ik ga liggen klaar voor wat komen gaat. Hoewel kun je klaar zijn voor slecht nieuws? Ik stel mijzelf in om vooral even te genieten van de echobeelden. Hoe ons meisje beweegt in mijn buik. Een andere arts komt erbij zitten. Ook weer een bekend gezicht. We gaan beginnen en ze beginnen van boven en lopen dan alles langs tot aan beneden. Eerst gaan ze kijken naar mijn baarmoeder. Mijn placenta ligt achter. Achter?? Vraag ik verbaasd. Al die tijd is gezegd je placenta ligt onder en dat veroorzaakt het bloedverlies. De meekijkende arts vraagt of ik dus nog steeds bloedverlies heb. Ja zo non-stop al 3 weken. Zijn reactie dan ook. Dat is wel echt heel erg lang. De mevrouw kijkt verder en legt uit dat ze wel snapt waarom dit gezegd is. Er zit zo onwijs veel bloed in mijn baarmoeder plus hematomen dat het op andere echo’s kan lijken dat het de placenta is. Maar daadwerkelijk ligt de placenta gewoon achter, en voor de baarmoedermond allemaal bloedstolsels.

Het hoofdje wordt bekeken. Daar is veel mis mee. Ze heeft niet alleen een waterhoofd, maar ook de hersenen lopen heel ver achter kwa ontwikkeling. Normaal zit er een strakke scheidingslijn tussen beide schedeldelen. Bij ons meisje wappert de scheiding en is het zelfs aan een punt dat het niet aan elkaar ligt. De oogjes zijn wel goed, net zoals de mond, oren en neus. Deze zien er goed ontwikkeld uit. Beide armpjes zijn goed en elke hand heeft 5 vingers. Jeetje zeg wat kunnen ze tegenwoordig alles eigenlijk al goed zien en controleren. Dan naar de borstkas. Het hart, de doorbloeding wordt gemeten en dat is weer zorgwekkend. Er zitten gaatjes in het hart, dus het hart lekt. Geen goed teken. Dan de buik, waarbij duidelijk te zien is dat de darmpjes buiten de buik ligt. In mijn gedachten denk ik ze kunnen tegenwoordig zoveel opereren dat moet toch lukken. Snel denk ik weer realistisch de hersenen zijn niet ontwikkeld, maar wat zegt dat? Dat zijn vragen voor later. De beentjes zien er goed uit. 5 teentjes aan elke voet. Maar er wordt getwijfeld of 1 voetje geen klompvoetje is. Ze denken van wel, maar niet ernstig. Tsja als dat nou alles was… Wij zijn klaar. Mevrouw vraagt of wij nog extra foto’s mee willen en waarvan? Jaco en ik kijken elkaar aan, weten niet goed wat te zeggen. Ja ik zou wel extra foto’s willen, maarja waarvan. Mevrouw ziet ons twijfelen en doet snel het voorstel alles op een usb stick te zetten zodat wij die mee naar huis kunnen nemen. Dan kunnen wij thuis rustig kijken of niks mee doen als wij dat niet willen. Onwijs aardig.

We zitten in de artsenkamer te wachten op de arts die aanwezig was bij de laatste echo. Hij begint te vertellen dat het er echt slecht uitziet allemaal en noemt de dingen op welke afwijkend zijn. Onze vraag is of dit te vergelijken met een kindje met het Down syndroom? “Nee, dit is vele malen ernstiger” geeft de arts aan. Dit kindje zal waarschijnlijk niet levensvatbaar zijn, ze denken aan een trisomie 18. Als je de zwangerschap al kunt uitlopen, dan zal het kindje misschien even kunnen ademen, maar het zal niet oud worden. En ook niet zelfstandig kunnen ademen. De arts stelt voor een vruchtwaterpunctie te doen, zodat ze kunnen onderzoeken of hun gedachten juist zijn. Echter zitten er wel risico’s aan vast dat deze zal mislukken. Aangezien ik veel bloed in mijn baarmoeder heb en dit de test kan beïnvloeden. Wij gaan er toch mee akkoord, immers hebben wij weinig keus. Wij willen zekerheid (in hoeverre je zekerheid kan krijgen) voordat wij beslissingen nemen. Maandag kunnen wij in het ziekenhuis terecht en woensdag krijgen wij de uitslag. Is er wat uitgekomen dan mogen wij donderdag op gesprek komen voor uitleg en hoe nu verder.

Aangeslagen gaan wij in het restaurant zitten. Niet levensvatbaar, tsja eigenlijk is de keus dan snel gemaakt. Plus die bloedingen erbij, hoelang gaat dat nog door. Mijn HB wordt er ook niet beter op. Pff wat een nachtmerrie, de dag hadden wij heel anders voorgesteld. Het is niet te bevatten, weten ook niet goed wat te denken.

’S Avonds laten wij onze ouders komen om het slechte nieuws te vertellen. Aangeslagen, maar dat is niet gek.

De dagen gaan voorbij, gelukkig hebben wij onze vrolijke meid nog om ons heen. Je merkt dat ze al goed snapt dat er iets niet klopt. Waar ze eerder nog elke dag een kusje op mijn buik geeft en een knuffel aan zusje, is dat allemaal voorbij. Zelf ben ik nog steeds onwijs misselijk over de dag. Een kwaaltje die vanaf het begin aanwezig is. Steeds was mijn gedachte, tsja je moet er wat voor over hebben. En nu…nu vind ik het onwijs vervelend dat ik misselijk ben. Want waarom het is nergens meer voor nodig. Zo nu en dan voel ik ons meisje ook in mijn buik kriebelen. Het is heel zacht, maar wel aanwezig. Wij zoeken dingen uit hoe het zit met een uitvaart. Ik zal echt moeten bevallen en een echt mensje in het ziekenhuis achterlaten, ons kindje. Dat krijgen wij niet over ons hart. Ik ben nu 17 weken, bij 20 weken krijg je een uitvaart vergoed bij onze verzekering. Pff dat is best nog een lange weg, maar ik wil een waardig afscheid dus stel mijzelf in om die 20 weken te halen. Financieel hebben wij het niet heel breed om het moment dus een vergoeding zou fijn zijn.

Op de foto was ik 16+3 weken zwanger.