Over het (niet) voelen van je lichaam bij autisme

Want 'misselijk' kan van alles betekenen. Soms is het honger, of vindt ze iets spannend. Aan ons de (vaak ingewikkelde) taak om er achter te komen wat deze keer ‘misselijk’ zou betekenen.

Eerst een stukje terug in de tijd.

Toen ze net 3 jaar was, waren we met het gezin op vakantie. We zaten op een park van Landal inclusief binnenspeeltuin. Aangezien het herfst was, leek ons dat wel handig.

De eerste dag dat we aankwamen was het heel erg wennen voor onze dochter. Eerst liepen we rustig een rondje door het huisje en vertelden we bij elke ruimte wat het was. Je zag het koppie aan het werk zijn. Samen met haar zette ik haar eigen spulletjes in haar slaapkamer. Die dag heeft ze denk ik wel 10x gezegd: ‘Het is hier wel anders, hè mama?’. Klopt meisje, dit is het vakantiehuisje en niet ons eigen huis.

Het daaropvolgende weekend brachten we voornamelijk in en om het huisje door. We liepen eens een rondje over het park, dat was het wel. Onze dochter was vooral aan het wennen. En dat deed (en doet) ze het liefst in mijn nabijheid.

Op zondag vraagt ze opeens: ‘hoeveel dagen zijn we nog hier?’. Ik was verbaasd, het kind is 3 jaar! Niet wetende dat ze duidelijkheid vroeg. Elke dag kwam deze vraag terug en elke dag legden we het precies uit. Met de kennis van nu zou ik het hebben getekend en zichtbaar opgehangen.

De dagen bestonden uit: rondjes lopen op het vakantiepark, uurtje spelen in de binnenspeeltuin (en nee, niet achter elkaar. Dat is te druk!), slaapje doen in het vakantiehuis, binnenspelen of in het tuintje. Het uitje van mijn man was even naar de supermarkt gaan. Niet echt zoals wij ons de vakantie voorstelden. Al gingen de voorgaande vakanties precies zo.

Later in de week besloten we dat we toch echt het park af wilden. Het was niet zulk lekker weer dus we besloten naar een overdekt winkelcentrum te gaan en eens wat Duitse winkels te bekijken. Lekker een broodje eten en weer terug.

Onze zindelijkheidspogingen waren nog niet gelukt dus er moesten voor allebei de meiden luiers mee. We waren net onderweg en ze begon te huilen: buikpijn. Pas toen ik uiteindelijk naast haar kwam zitten werd ze rustiger. We snapten er niks van; zou ze ziek worden? Het leek er niet op. We vroegen alles uit en kwamen erachter dat ze moest plassen. Eenvoudig op te lossen, zou je zeggen. Zéker omdat ze toch een luier om had. Niets was minder waar. Ze hield het op, tot buikpijn aan toe.

Hoe we de rest van de dag zijn doorgekomen? Het broodje eten was verre van relaxed. Ze at af en toe een hapje, dronk een slokje en snikte van de ‘pijn’. We hebben 2 winkels van binnen bekeken (en scoorden een Playmobil set voor een leuke prijs!), net zoveel verschoningsruimtes gezien. Toen besloten we maar terug te gaan. Weer moest ik in de auto vlak naast haar zitten. Liedjes zingen en rustig vertellen werkte, zoals altijd, kalmerend. Ze viel in slaap, dicht tegen me aan.

Aangekomen bij het vakantiehuis werden allebei de meiden wakker. De oudste voelde erg warm aan en ja hoor, ze had koorts. Ze bleef de rest van de dag hangerig. Gelukkig was de nieuwe Playmobil een leuke afleiding. Graag wel met mama of papa er pál naast. Na een volle plasluier, zakte de buikpijn. We gingen ‘s avonds allemaal vroeg naar bed want het kon wel eens een pittig nachtje worden.

Tot onze stomme verbazing werd ze de volgende ochtend om 7 uur opgewekt wakker! We waren dolblij maar ook verward. Wat was dit nou geweest?

3 jaar en een aantal dit soort ervaringen verder weten we het antwoord. Spanning. Spanning voor het onbekende, het onduidelijke. Haar lichaam reageert daarop door soms letterlijk ziek te worden.

Voor ons was deze vakantie de druppel om de mallemolen in te gaan. Het duurde bijna een jaar totdat we de diagnose autisme kregen. Dit soort puzzelstukjes vielen toen op z'n plek.

En het misselijke van deze week? Er zat een tand heel los. Hij is er gisteren uitgegaan; dat was een paniek momentje. Maar: de tand is eruit en ze is niet misselijk meer.

Het is niet altijd wat het lijkt, om het nog wat ingewikkelder te maken. Wij hebben ondertussen een nieuw zintuig ontwikkeld: op zoek naar het verhaal áchter het ‘gevoel'.