Onzekerheid, onduidelijkheid, wisselende emoties...

Dinsdag 4 juli 2017

Wachten wachten wachten….helaas geen telefoon. Ik besluit om 15.00 uur toch dus maar zelf weer te bellen. Ik krijg een assistente aan de lijn, ze verbind mij door want ze mag niks inhoudelijks zeggen over wat er in mijn dossier staat. Ik krijg weer een andere assistente. Die zegt wat er in mijn dossier staat en vraagt wat ik wil weten. Ik geef aan dat het allemaal nogal onduidelijk is nu en ik ook niet gebeld ben dat de uitslag die doorgegeven is dus niet klopte. Ze snapte dat ik meer duidelijkheid wou. Ze wist alleen niet of ze vandaag nog een arts te pakken zou kunnen krijgen om meer duidelijkheid te kunnen geven. Het zou anders morgen worden. Maar als ik vandaag niet gebeld zou worden, dan zou ze zelf terugbellen dat ik morgen dus gebeld zou worden. Na weer wachten wachten….geen telefoon. Ik begon nu toch wel echt geïrriteerd te raken. Jeetje zeg wat spelen ze met gevoelens, ik wil gewoon weten waar ik aan toe ben. En die loze beloftes ben ik beu. ’S Avonds stuur ik dan ook weer boos een mailtje.

Woensdag 5 juli 2017

Einde van de ochtend word ik gebeld door een gynaecoloog in opleiding. Een man. Hij bood overal zijn excuses voor aan, maar snapte ook wel dat het niks oploste. Hij snapte ook niet waarom ik niet was gebeld dat de uitslag dus minder slecht eruit ziet dan is doorgegeven. Ik vroeg hoe het nu dan zat, omdat er ook was verteld dat de waarde niet hard genoeg daalde. Hij vertelde dat de kans dan nog steeds groot is dat ik dan toch doorgestuurd word naar de medische oncologie, want dit kan ook wijzen dat er toch ergens het HCG aangemaakt wordt. Normaal gezien zakt de waarde een stuk sneller. Het blijft dus afwachten op vrijdag. En mochten ze mij weer niet bellen, dan mag ik zelf bellen om 14.30 uur voor de uitslag.

Ik ben toch niet gerustgesteld. Ik ben onwijs onrustig. Dit is nog steeds geen positief nieuws waar ik op hoopte. En ben ook bang dat de waarde vrijdag toch weer niet hard genoeg gezakt zal zijn. Het maakt mij verdrietig en zwaar chagrijnig. Ik weet mijzelf gewoon geen houding te geven of wat ik moet denken en voelen….

Vrijdag 7 juli 2017

Vanochtend eerst weer naar het UMC in Utrecht om bloed te prikken. Eerst nieuwe papieren om bloed te prikken boven ophalen. Dit keer hadden ze op elke formulier een datum staan voor wanneer die is. Dat is fijn en duidelijk.

Toen naar beneden om bloed te prikken. Shania kreeg weer een mooie sticker. Ik merk dat het wekelijks prikken nu steeds gevoeliger wordt in mijn arm. Het wordt allemaal een beetje beurs daarbinnen.

Na het prikken gingen wij doorrijden naar Loenen, Shania haar schoenen stonden hier nog. Nog even het bos ingegaan en naar de speeltuin geweest.

Later werd ik gebeld door de gynaecoloog in opleiding. De waarde van Utrecht was iets gezakt naar 100. Die van Nijmegen is weer 28. Deze is dus gelijk gebleven. Nu gewoon weer vervolgen was haar antwoord. Ik vertelde dat ik er niks meer van snapte, omdat haar collega had gezegd dat als het gelijk zou blijven ik ook doorgestuurd zou worden naar de medische oncologie. Dat was dus blijkbaar niet waar. Ze hanteren een verdwijningscurve, hierin kijken de artsen wanneer ze actie moeten ondernemen. Het mag een paar keer dezelfde waarde zijn, maar als deze daarna maar wel weer gaat zakken. Er is nu een plateau vorming, wat wilt zeggen dat er dus waardes achter elkaar gelijk blijven. Omdat het allemaal steeds onduidelijker voor ons wordt besluiten wij een afspraak te maken. Zodat wij zelf ook deze curve kunnen zien en waar er dus naar gekeken wordt en wat het inhoudt. Volgende week vrijdag om 14.00 uur mogen wij hiervoor op gesprek komen.

Na het gesprek ben ik enigszins gerustgesteld, maar ook weer niet. De waarde is niet gezakt en gelijk gebleven en het zakte al niet zo hard. Als we zo door moeten gaan duurt het allemaal nog wel extreem lang. Ik besluit voor nu het gesprek af te wachten. En hoop ontzettend dat het nu toch flink gaat dalen.