Snap
  • Mama
  • vlokkentest
  • #zwanger
  • #mama
  • #babyboy
  • #verdriet

mijn verhaal deel 3 'nu moet je heel stil liggen'

ik neem je mee door de zwartste periode van mijn leven

deel 3

 ‘We zullen eens gaan kijken, je mag op het bed achter het gordijntje gaan liggen’ zei hij op een rustige toon.

Een beetje aarzelend en alsof ik heel langzaam liep stond ik naast het bed.

Mijn zwangerschapsbroek deed ik wat omlaag en mijn shirt omhoog.

Ik ging langzaam en vol zenuwen op het bed liggen.

De koude gel werd weer over mijn buik verspreid en het echoapparaat duwt in mijn buik.

Daar was hij, hij lag te slapen maar beweegt af en toe een voet en hand.

Er werd duidelijk verteld waar alle lichaamsdelen zaten en waar het vocht zat. In die nacht was het vocht met 2 millimeter toegenomen, daar haalde hij uit dat dit echt niet goed was en wilde een vlokkentest doen.

Daar gingen we mee akkoord. Na een duidelijke uitleg over de risico’s, zoals het verliezen van je kindje wilde we honderd procent zeker weten wat ons kindje had.

We kregen een folder mee over hoe de vlokkentest afgenomen werd.

Huilend moesten we terug naar de wachtkamer, vol blije zwangere vrouwen...

Gelukkig was de assistente zo meelevend dat we in een lege behandelkamer mochten wachten.

Daar kregen we dozen tissues en een glaasje water.

Ik bladerde wat door het boekje en keek naar de plaatjes, een naald zou naar de placenta gaan, maar echt veel had ik er niet van opgeslagen.

Het wachten duurt lang, je hoort voetstappen en hoopt dat ze bij je binnenkomen.

Al is het maar om even te kijken. Niemand.

Anderhalf uur hebben we in dat lege witte kamertje gewacht.

Ik werd ongeduldig en Sven ook. Er moest nu toch wel iemand vrij zijn die de vlokkentest kon assisteren.

Zijn ze ons vergeten?

Daar kwam de assistente ons halen.

Met een behuild gezicht moest ik weer door de wachtkamer vol zwangere vrouwen, je loopt in slow motion, hand in hand en iedereen kijkt je aan met vragende ogen.

Wat zou er toch zijn met haar? Zou er iets niet goed zijn? Je ziet het in hun ogen.

En in mijn ogen zien hun verdriet en pijn, de pijn in mijn hart kun je zien in mijn ogen.

Ik mocht meteen gaan liggen op het bed, opeens uit het niets stond de kamer vol met mensen.

Ik schrok! Het leek wel of ze een operatie gingen uitvoeren.

De gynaecoloog en 3 assistenten vulde de kleine witte kamer.

Mijn buik werd met roze vloeistof ontsmet. Een doek zoals je in operatiekamers ziet wordt over mijn onderbuik gelegd met een gat daar waar ze de naald in steken.

Met het echoapparaat zoekt de assistente de placenta op.

Het is lastig, de placenta ligt aan de achterkant en de baby ligt er volledig voor.

Toch vinden ze een klein stukje wat net langs de baby gaat.

Daar zullen ze de vlokken weghalen.

De echoscopiste bevroor haar hand en zorgde dat alles perfect in beeld bleef.

Een andere assistent houdt mijn hand vast en staat naast Sven die mijn andere hand vasthoudt.

Een rustige stem spreekt me toe, maar ik hoor niets.

Weer een andere assistent haalt de naald uit de verpakking, ik word bang.

Die naald!? Die is zeker een cm of 20!

Ik hoor weer de rustige stem van de assistente en zegt ‘nu moet je heel stilliggen, je kan dit’.

Ik voel de naald in mijn buik, die pijn is niet te beschrijven.

Ik sluit me volledig af van de buitenwereld en kan alleen nog denken ‘niet mijn kindje raken, niet mijn kindje raken’.

Ik lig doodstil en verroer me niet.

‘Ik zit in de placenta zegt de gynaecoloog en ik word bij mij benen gepakt en op mijn borst voel ik druk van handen.

Zonder enige waarschuwing begint hij de naald heen en weer te steken in mijn buik.

Het ziet eruit alsof ik een liposuctie krijg maar dan zonder verdoving.

De pijn is ongelofelijk en kan me niet afsluiten.

Ik blijf wel doodstil liggen en hoor Sven naast me tegen me zeggen ’je doet het super goed!’.

Als ze de naald er uithalen hoor ik de gynaecoloog tegen de assistente zeggen dat hij hoopt op genoeg vlokken en dat hij het anders opnieuw moet doen.

Gelukkig heeft hij genoeg weefsel om onderzoek te doen.

De assistente maakte nog een soort van grapje dat ik vaker hun patiënt mag zijn omdat ik zo stil bleef liggen. Ik lach maar ben verdoofd, niet door een injectie want die krijg je niet, nee door de pijn en de schrik. Ik moet nog een tijdje stilliggen zodat ik wat kan bijkomen. Als laatste doen ze een echo om te kijken of de baby nog in orde was en nog leefde.

Het kindje was inmiddels wakker geschud en was duidelijk in paniek.

Handen en voeten gingen alle kanten op en bewoog met een bepaalde onrust.

Alles was voorbij en mocht in de rolstoel naar beneden, totale bedrust dat is wat je 24 tot 48 uur krijgt.

Alleen uit bed als je naar het toilet moet.

Er is namelijk een kans van 0,5 procent dat je alsnog een miskraam krijgt.

Thuis aangekomen kleed ik me om, ik kijk in de spiegel naar mijn roze buik en de pleister waar de naald zat. ‘Zou alles nog goed zijn met de baby?’ bedenk ik me en Sven komt naar boven.

‘Kom schat, we gaan beneden zitten’ ik loop voorzichtig de trap af en ga op de bank liggen.

Na een tijdje hoor ik de deurbel en staan mijn ouders aan de deur.

Ze komen kijken hoe het gegaan is. Ik barst in tranen uit en vertel hoe alles is gegaan.

Mijn moeder was duidelijk geschrokken en maakte zich zorgen om me.

Na hun kopje koffie gingen ze weer, ik was uitgeput en wilde gaan slapen.

De daaropvolgende dagen duurde lang.

Ik kreeg volop hulp van mijn moeder en schoonmoeder.

De was werd gedaan, de boodschappen, er werd gepoetst.

Toen er 1 week voorbij was ging de telefoon, de uitslag was binnen van de snelle test.

Er was 1 extra deel van chromosoom 18 gevonden.

Om dit wat duidelijker te maken, elk chromosoom in je lichaam bestaat uit 2 delen.

Deze 2 delen bestaan ieder ook uit 2 delen, een groot deel en een klein deel.

Bij het onderzoek was eruit gekomen dat bij chromosoom 18 een derde deel gevonden was, maar dan wel de helft van dit chromosoom.

Mijn hoofd ging over in een soort zakelijke modus.

‘Oké en wat betekent dat?’ het betekende dat deze afwijking alleen in de placenta zou kunnen zitten en niet in het kindje, daarvoor zouden we nog een week moeten wachten op de lange test.

Tuurlijk wachten we op de lange test, we willen het zeker weten.

Als laatste vraag stamel ik iets of wat benieuwd, ‘en? Wat is het geslacht van de baby? ‘.

‘De foetus is mannelijk’ wordt er iets te professioneel geantwoord. Stiekem lach ik, een jongetje, wat leuk.

Er wordt geadviseerd niet op internet te gaan kijken naar trisomie 18, ofwel Edwards syndroom.

Ik kon beter hun informatieve map op hun site openen.

Ik kon het niet, ik moest weten hoe deze kindjes eruitzagen en wat er ‘mis’ is met deze kindjes.

Hoe erg zou het zijn? Met trisomie 21 (Downsyndroom) is prima te leven. Zou dat bij trisomie 18 ook zo zijn?

We zoeken het op in de zoekbalk, we schrikken.

Nee dit kan niet! Ik zie een kindje liggen met misvormde handen, benen en voeten.

Een open lip, vervormde oren, sondes en beademing apparatuur.

De kindjes zijn schrikbarend klein en ga opzoek naar informatie op sites.

Baby's met trisomie 18 hebben een verstandelijke achterstand, een groeiachterstand, hartafwijkingen, nierafwijkingen, neuralebuisdefecten, schisis, open buik, misvorming aan handen en voeten en slokdarmafsluiting.

We zijn geschokt en vragen onszelf 1 vraag: kunnen en willen wij ons kindje dit aandoen?

Beide antwoorde we daarop ‘nee’.

Maar wat moeten we nu doen?

Dit kindje groeit namelijk wel in mijn buik en ik hou heel erg veel van dit kostbare wondertje en wil hem absoluut niet kwijt! Mijn natuurlijke instinct wil voor hem zorgen, zo goed mogelijk.

Ik klik snel alles weg en laat het even tot me doordringen, voor zover mogelijk want je leeft in een soort roes.

Stille hoop was er dat de uitslag alleen in de placenta gevonden was en niet bij ons kindje.

Die week ging erg langzaam, je bent er constant mee bezig.

Alsof het niet bij jou gebeurt, je ziet jezelf namelijk al helemaal zitten na 9 maanden met een prachtige baby in je armen.

Veel van die week weet ik niet meer, veel meer dan in bed liggen, ziek zijn en tv kijken deed ik niet.

Ik heb wat spulletjes gekocht voor Joshua, een knuffeltje, een dekentje om hem in te wikkelen, een klein kussentje heb ik zelf gemaakt, een mooi mandje waar hij in kon liggen, Kleertjes hoefde niet, hij zou ze niet passen.

Het telefoontje weet ik nog wel, we werden uitgenodigd om op gesprek te komen bij de arts.

Om onze opties door te nemen.

Diezelfde week zaten we weer aan het tafeltje bij de gynaecoloog, hij keek zonder enige emotie richting ons.

Er is inderdaad volledige trisomie 18 uit de lange test gekomen.

Niet alleen het kleine gedeelte van de chromosoom maar ook het lange gedeelte.

Je wereld stort in, je hoort weinig en ziet misschien nog wel minder.

Onze gynaecoloog was heel duidelijk: niet in leven houden.

Ik schrok van zijn reactie, ook al hadden we dit zelf al wel zien aankomen.

We hebben nog wat gepraat over de situatie, de trisomie 18, de bevalling.

Met een hoop info maar toch ook een beetje met lege handen zijn we naar huis gegaan.

We mochten zelf een datum kiezen dat we naar het ziekenhuis zouden komen voor de bevalling.

Ik was er niet klaar voor, dit kindje zit veilig in mijn buik en is waar hij hoort.

Ik heb heel veel mijn handen op mijn buik gehouden en met hem gepraat in mijn gedachten.

Ik heb liefde naar hem toegestuurd en warmte.

Een paar dagen later werd ik gebeld door het ziekenhuis.

‘je mag morgen komen om de zwangerschap af te breken, kun je om 8 uur hier zijn?

NEE! NEE absoluut niet! Morgen al? nee dit ging me veel te snel, ik wilde zelfbepalen wanneer dit ging plaatsvinden, op ons tempo, als wij daar klaar voor zijn.

Een heel naar gevoel bekroop me en was eigenlijk meteen al klaar met deze mevrouw aan de telefoon.

Ik heb haar gezegd dat we dat niet deden en dat ik zelf een datum door zou bellen.

Intussen hebben Sven en ik nog een zwangerschap fotoshoot gedaan door mijn vader.

Mijn kleine buikje met Joshua erin wilde ik op foto, onze liefde voor dit kleine jongetje.

Zo gewenst, zo geliefd.

Ook hebben we in het bos gewandeld om onze gedachten even te verzetten.

In die week hebben we het ook aan de familie en vrienden verteld.

Ik kon dit niet alleen met Sven en onze ouders.

We gingen op een vrijdag ochtend naar mijn opa en oma, daar zaten tantes en ooms.

Op vrijdag komt iedereen even bij elkaar.

Ik wachtte op een goed moment om het te vertellen...maar is er ooit een goed moment om zulk slecht nieuws te vertellen?

Oma, opa … wij moeten jullie iets vertellen. Ik ben in verwachting (een lach verschijnt op het gezicht van opa en oma) ik barst in tranen uit en kan niet mijn verhaal afmaken.

Sven verteld verder, ons kindje is meervoudig gehandicapt en we zullen de zwangerschap afbreken.

Inmiddels had ik de echo foto tevoorschijn gehaald en met veel pijn, verdriet maar ergens toch ook trots op ons kleine jongetje laat ik hem aan iedereen zien, ook mijn sjaal die voor mijn buik hing ging af, iedereen mocht het zien nu.

Stil, het was stil. Iedereen was duidelijk geschrokken en opa huilde.

Thuis hebben we verdere familie en vrienden gebeld, het was te zwaar om dit nog eens face too face te moeten doen.

3 jaar geleden

Dank voor je lieve bericht terug. Ik ga op Facebook de pagina opzoeken. Gister de vlokkentest gehad en vaginaal lukte het uiteindelijk niet vanwege een bochtje dat ze moest maken en via de buikwand was ook nog spannend maar gelukkig toch nog gelukt (anders hadden we weer 2 weken moeten wachten op een punctie). Nu wachten tot de uitslag die we vrijdag krijgen. Ik ben er nu nog niet klaar voor om mijn hele verhaal te schrijven maar ga dat zeker nog doen, want het helpt mij ook enorm om jullie ervaring te lezen (hoe verdrietig en hartverscheurend het ook is).

3 jaar geleden

Geen woorden die dit verdriet en de leegte kunnen omschrijven.. Wat zijn jullie dapper geweest, zoveel liefde. Jullie zijn een prachtig gezin, hij zal trots met jullie mee kijken. Wat jullie voor hem gedaan hebben, daar is zo veel liefde voor nodig, hij heeft geboft dat jullie zijn ouders waren..

3 jaar geleden

Beste figo, mijn verhaal is 6 jaar geleden. Vaginaal kon bij mij niet omdat de placenta tegen mijn rug lag, daar konden ze op die manier niet bij. De nipt test bestond toen nog net niet. Er zijn fb groepen over trisomie 18 kindjes. Ik heb een nederlandse gestart, daar is op dit moment 1 kindje van in leven en word bijna 3! Ik wens jullie heel erg veel kracht en sterkte 🌹

3 jaar geleden

Wat hartverscheurend om te lezen😔! Ik wens jullie alle kracht toe. Ik zit op dit moment nog in de onzekerheid en spanning. Uit de NIP Test is bij ons kindje ook Trisomie 18 vastgesteld en dinsdag volgt de Vlokkentest voor de bevestiging waarbij we nog een klein sprankje hoop hebben op een wonder. We zijn op van de spanning. Mag ik vragen hoeveel weken je nu bent en waarom de vlokkentest bij jou via de buikwand was? Ze hebben bij mij in het ziekenhuis aangegeven de voorkeur te geven aan vaginaal maar lees vaak dat het via de buikwand is. Nogmaals veel sterkte, kracht en liefde toegewenst!