Mijn rouwproces van het ideale beeld

Hi! 

Vanaf dat Féline 6 weken oud was wisten wij al dat er meer speelt dan bij een “normaal” kind. Er is al veel gebeurd, veel ziekenhuis bezoeken. In grote lijnen zal ik dit even opsommen. 

- 6 dagen oud bij de osteopaat wegens stressvolle bevalling 

- 6 weken oud opname Zkh vanwege het Rhino virus en par echo virus (tegen een hersenvliesontsteking aan) 

- Ernstige voorkeurshouding, dus een redressiehelm voor 23 uur per dag en 6 maanden lang 

- Eczeem over het gehele lichaam, doorverwezen naar een huidspecialist en al vroeg begonnen met toedienen van noten, pinda’s, fruit en groente soorten 

- met 1,5 jaar operatie cyste rechter oog (gelukkig goed aardig) 

- kinderfysio, Manuel therapie vanwege achterstand motorische ontwikkeling. 

- met 1,5 jaar doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis vanwege Féline haar a-symmetrisch gelaat (gezicht, hoofd, kaak, oog, oren) 

- Echo’s, bloedonderzoeken, CT-scan en uiteindelijk de diagnose Cranio Fasciale Microsomie. (A-symmetrisch gelaat) 

- 2021 overgang op een 2 daagse medisch kinderdagverblijf vanwege een globale ontwikkelvertraging van 9 maanden. 

- SMO spalken om haar voetstand te corrigeren. 

- Oogafwijking (scheelzien) en geen diepte kunnen zien 

……. Ik zal vast nog wel wat dingen vergeten zijn maar voor nu zijn dit de grootste gebeurtenissen. Een rollercoaster kun je het wel noemen. Wij hebben gewoon echt een zorgenkindje en dat is oké! Mentaal is het veel maar ik kan het handelen. 

Wij zijn vorig jaar juli begonnen met een genetisch onderzoek vanwege de opstapeling van symptomen die ik hierboven al genoemd heb. Voor dit onderzoek was een DNA vanuit ons als ouders nodig en van Féline zelf. Dit hebben we af laten nemen. Vervolgens lieten wij nog een MRI scan uitvoeren. Voor de zekerheid want ze is toch met 6 weken heel ziek geweest. Het was kantje boord en ze zat tegen een hersenvliesontsteking aan. 

Wij dachten dat het ziek zijn meer kapot had gemaakt dan lief is, misschien had het iets met haar hersenen gedaan en dan kan weer verklaren dat ze een globale ontwikkel vertraging heeft. In januari 2022 kregen wij de uitslag van zowel het genetisch onderzoek als de MRI scan. 

In het genetisch onderzoek was niets gevonden wat haar symptomen kon verklaren. Uit de MRI scan was in eerste instantie ook niets gevonden, maar toen ze er nog dieper op in gingen zoomen vonden ze dat er te weinig hersen volume (tekort aan witte hersenstof) is. Een tekort aan witte hersenstof kan wel verklaren waarom ze een vertraagde ontwikkeling heeft. De klinisch geneticus heeft besloten om een derde onderzoek te starten, dit zou dan de allerlaatste zijn. 

Afgelopen woensdag 11 mei 2022, kregen wij de uitslag. Wij hadden een afspraak staan bij de klinisch geneticus en gingen er met z’n drieën naar toe. Het was al chaotisch want we hadden om 16.00 uur pas een afspraak en moesten van Almere naar Rotterdam. We kwamen echt om 15:56 aan. We hadden het gered en ze riep ons naar binnen. Ze gaf al gelijk aan dat ze iets gevonden had, maar ik hoorde het in eerste instantie niet… 

Ze zei: “in het laatste genetisch onderzoek hebben wij een verklaring gevonden voor alle symptomen die Féline heeft. Het is heel zeldzaam. Maar 10 kinderen over de hele wereld hebben dit. Ze hebben het de naam het H3-3A syndroom gegeven oftewel het BRYANT LI BHOJ SYNDROOM.”. Wij waren aan het luisteren en toen kwam de naam… een syndroom. Het raakt mij enorm vooral toen ze zei dat alle symptomen die Féline heeft er bij horen. Voor dit gesprek dachten wij altijd dat het losstaande dingen waren. Gewoon pure pech. Maar mijn kind, mijn meisje heeft gewoon een syndroom. En dan ook nog een zeldzame. 

Er is vrij weinig over bekend. Het komt uit Canada en er zijn drie artsen die dit ontdekt hebben en vernoemd naar hen. 10 kinderen over heel de wereld met dit type. Er zijn meerdere mutaties. Er is een kans aanwezig op verstandelijk beperking, epilepsie, spasticiteit, hartafwijking… en nog meer. Toen ze dat vertelde schoof echt letter de wereld onder mijn voeten. Verslagen dat ik in tranen uitbarstte… en nu nog steeds. Je krijgt gewoon even te horen dat je kind een syndroom heeft en niet zomaar eentje nog echt wel een serieus en heftig syndroom. Ik weet dat wij dit onderzoek zijn gestart, hopend op uitleg/verklaringen. Maar na zoveel onderzoeken ging ik er niet vanuit dat dit er uit zou komen. Het voelt als een opluchting en rouwproces tegelijk…

In de auto naar huis kon ik niet meer praten. Ik was zo verdrietig. Mijn vriend heeft iedereen op de hoogte gebracht. Ik kon niets meer uitsprekend. We zijn even een hapje wezen eten bij een pannenkoeken boerderij en om 20.30 waren we thuis. Eenmaal thuis Féline naar bed gedaan en verslagen op de bank gelegen. Ik was kapot. 

De dagen erna is zo confronterend omdat je het met iedereen erover hebt en het is voor mij goed om erover te praten, want dat is een stukje verwerking voor mij. Het voelt als een rouwproces van het ideale beeld. Ik had nooit gedacht toen ik 3 jaar geleden in verwachting was, dat dit mijn leven zou zijn. Niet dat ik ondankbaar ben of het anders zou willen, maar gewoon dat het echt een enorme uitdaging is en een rollercoaster van emoties. Ik ben intens verdrietig, verslagen. Voel me somber, negatief maar toch ook wel opgelucht. Dit verandert niks aan het feit dat we al alles doen voor onze kleine meid. Ze krijgt alle zorg, liefde en hulp die ze maar nodig heeft. Féline mag zijn en worden wie zij wil en dat is hoe wij hier in staan. 

Wat heel fijn is dat wij zoveel bewondering krijgen hoe wij het doen, de lieve woorden en berichten. Dit houdt ons echt overeind. Wij doen wat we denken te moeten doen en hopen uiteindelijk het beste te doen. 

Liefs, van mij