Mijn reis naar een nieuwe lever

Een nieuwe lever is niet zomaar iets. Je hoort het dan ook niet super vaak. Eigenlijk ben ik er vrij nuchter onder en is het voor mij vrij normaal. Dit komt ook omdat ik niet beter weet. Ik zal jullie meenemen naar het begin, en vertellen hoe het allemaal gegaan is. Het begon allemaal bij mijn geboorte. 

Ik ben geboren in Zwolle in 1990. Toen ik geboren werd vonden mijn ouders mij direct vrij geel. Maar dit is vaker zo met baby's dus de artsen zeiden dat er niks aan de hand was. Ik ben het 4e kind van mijn ouders en mijn ouders waren er dan ook van overtuigd dat het niet goed zat. Zoals wij nu zouden zeggen, het draait om de MOF-regel, dit klinkt wat gek. Maar wat wij hier mee bedoelen is mothers opinion first. Oftewel moeders hebben vaak gelijk, helaas ook in dit geval.Mijn ouders wilden graag hogerop en van het ziekenhuis in Zwolle gingen ze naar Groningen.

In 1993 is uiteindelijk in het UMCG ( toen nog AZG ) vastgesteld dat ik een leverziekte had. Mijn lever maakte geen gal aan. De ziekte non paucity of billducts was de naam van mijn ziekte. Vanaf toen stond ik ook onder controle van het ziekenhuis. Ik moest 2x per jaar op controle. Maar verder heb ik mij (gelukkig) nooit ziek gevoeld. Ik was kleiner dan de rest uit de klas. Ik was sneller moe, was geel en had een opgezette buik en heel veel jeuk. Maar daar bleef het bij. Soms had ik mijn hele voeten open liggen met sneeën. En in de vloerbedekking voor mijn bed zat helemaal een gat. Kapot van het krabben. 

Af en toe moest ik op mijn sloffen naar school, dan had ik mijn hele voeten weer open gekrabd en kon ik geen schoenen aan. Zulke dingen kan ik mij nog goed herinneren. Of dat onze conciërge voor mij een voetenstoofje had gemaakt. Zo kon ik met mijn voeten bij de grond, want ook dat wilde ook niet en ik wilde ook weleens een grotere tafel en stoeltje. Verder heb ik er gelukkig nooit wat van gemerkt tijdens mijn jeugd.

Ik was net als ieder ander en heb me nooit anders gevoeld. 

Ziekenhuis in en uit, voor mij was het normaal. Ik wist immers niet beter. Toen ik in 2003 voor een screening heen moest heb ik dan ook geen moment gedacht dat ik een nieuwe lever moest. Ze zouden enkel even kijken of ik dit nodig zou hebben. Maar toen ik op de afdeling geprikt werd vroeg de verpleegkundige of ik ook bang was. Ik vroeg haar waarom ik bang moest zijn? Ze vertelde me dat het toch wel spannend was, zo'n nieuwe lever. Ik vertelde haar dat ik dat toch niet hoefde. We gingen alleen even kijken of het moest. En dat was heust niet nodig, want echt ziek was ik niet. Toen vertelde ze me dat ik wel een nieuwe lever moest. Ze had het net nog gelezen. Daar zit je dan als meisje van 13 jaar, alleen. Toen schrok ik heel erg en liep ik direct naar mijn ouders die op mijn slaapkamer aan het wachten waren tot ik klaar was met prikken. Er was allang bekend dat ik een nieuwe lever moest!

Ik vertelde ze wat er net gebeurd was en ook zij begrepen er niks van. Want ik was dan wel leverpatiënt, echt ziek was ik niet. Ik kwam goed mee en deed alles wat mijn leeftijdsgenoten ook deden. Mijn vader is toen naar de verpleegkundige gelopen die mij geprikt had. En heeft gevraagd hoe en wat. Die legde hem uit wat zij wist. Mijn vader schrok hiervan en ook de verpleegkundige, want dit had natuurlijk niet zo bekend moeten worden. De arts is gekomen en hij legde alles uit.Toen schrokken wij allemaal, dit hadden we niet verwacht!

Het was inderdaad waar, ik was hier voor een screening om te kijken in wat voor staat mijn lever was. Want het ging inderdaad goed, maar ze zagen wel dat mijn lever steeds meer achteruit aan het gaan was. Dus helaas zat er niks anders op dan dat ik op de wachtlijst kwam voor een nieuwe lever. Hier schrokken wij allemaal van want dit hadden we nooit verwacht.

Die week heb ik allerlei onderzoeken gehad. Ik was sterk genoeg en ik kwam op de wachtlijst. Ik kreeg groen licht voor een nieuwe lever. Mijn ouders kregen een pieper mee naar huis en deze moesten ze altijd bij zich dragen. Nu loopt iedereen continue met een mobieltje, maar dat was toen nog niet de normaalste zaak. Daarom kreeg je een pieper mee, mochten we mobiel niet te bereiken zijn konden ze daarop bellen. Het wachten kon beginnen..

——- 

Benieuwd hoe het afliep? Zie andere blogs, daarin vertel ik over ‘ het leed dat een nieuwe lever heet ‘ . 

Wil je meer volgen van mij? Zie mijn instagram: www.instagram.com/thuisbyerica