Mijn leven met fibromyalgie en de acceptatie

Ik las vanmorgen een slecht vertaald stuk op de lotgenoten groep voor mensen met fibromyalgie. “Als je van iemand met fibromyalgie houdt, zijn er een paar dingen die je moet weten.” Ik wilde hier graag mijn eigen draai aan geven om zo erkenning te geven aan de lotgenoten met fibromyalgie in Nederland, vooral voor mijn leeftijdsgenoten. Jonge moeders.

Iemand met fibromyalgie ervaart intense pijn in spieren en bindweefsel. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. De klachten wisselen vaak, dit betekent dat je de ene dag meer klachten hebt dan een andere dag. Niets is dus vooraf te voorspellen. Het kan dus zomaar zo zijn dat een geplande dag heel anders verloopt dan verwacht en je zelfs al je plannen lastminute moet cancelen.

Mensen hebben vaak hun mening klaar staan. Geloof me, je kunt beter een gebroken poot hebben. Dan is het zichtbaar. Ik zie er vaak goed uit(zijn meningen over verdeeld hihi), maar voel me absoluut niet zo. De fibromyalgie is er altijd, elke dag. Het is een ''onzichtbare'' chronische ziekte.

We moeten dan ook leren ons ''nieuwe'' lichaam te accepteren met zijn (pijn)grenzen en beperkingen, dit is niet makkelijk. Ik merk het zelf als jonge moeder, dat ik moeite heb met het accepteren dat mijn lijf niet meer doet wat mijn hoofd verwacht. Ik wil m’n dag volstoppen met allemaal leuke dingen, maar dat gaat hem gewoon simpelweg niet meer worden. En dat is oké.

Begrijp alsjeblieft, dat als we een slechte dag hebben en we (bijvoorbeeld) niet kunnen werken, we niet lui zijn. De pijn en vermoeidheid die hierbij horen, moeten we een plek geven. Hierdoor moeten wij onze levensstijl aanpassen. Iets wat (voor een ander) gemakkelijk lijkt om te doen, is vaak niet zo gemakkelijk. Iets wat ik gister heb gedaan en wat lukte, is vandaag misschien niet zo vanzelfsprekend. Morgen lukt het misschien wel weer, maar ik kan dan even flink zitten balen of verdrietig zijn van het feit dat het nu even niet lukt. Maar herpak mezelf altijd weer. (Soms met behulp van anderen hun lieve woorden of een luisterend oor).

Dus ja, soms ben ik verdrietig, maar wie zou niet af en toe verdrietig zijn als je leeft met constante pijn? Het is bewezen dat depressies een veel voorkomend iets is bij mensen met fibromyalgie, net als bij veel andere chronische (pijn) aandoeningen. Wat mij nog het meest verdrietig maakt is het onbegrip, de ontbrekende erkenning. Bij fibromyalgie zijn er dus geen afwijkingen in je spieren of je bindweefsel te vinden. Ook verder in je lichaam is niks te vinden dat de aandoening kan verklaren. De oorzaak is nog onbekend. Fibromyalgie is daardoor erg moeilijk vast te stellen. Er zijn geen medicijnen om de aandoening te genezen. Wel kunnen je klachten verminderen met pijnstillers, en een combinatie van beweging en rust.

Rust, ook zo een dingetje. Terwijl ik de hele nacht slaap, rust ik niet genoeg. Mensen met fibromyalgie hebben een slechte slaapkwaliteit. Het is niet makkelijk om lang in een bepaalde houding of positie te blijven. Dus kan je nagaan een hele nacht rustig te kunnen blijven liggen en slapen. Ook het overschrijden van grenzen veroorzaakt veel problemen en het herstellen kost dan ook veel tijd. Bepaalde dingen vermijd ik dan ook, omdat ik weet dat het extra pijn met zich meebrengt.

Het is ook niet gek als ik soms simpele dingen vergeet of niet op een woord kom. Dit zijn cognitieve problemen die deel uitmaken van fibromyalgie. Vooral op de dagen dat de pijn erg aanwezig is merk ik dat mijn brein niet mee wilt werken. Maar gelukkig maken we er thuis een grapje van en kunnen we erom lachen als ik weer is iets vergeten ben. Ik maak nu steeds to do lijstjes, anders komt er echt niks van terecht.

Gelukkig zijn er nog tal van positieve dingen. Ik kan dus echt heel blij worden van een goeie dag, een dag waarop alles oké voelt en bijv. dingen heb bereikt die ik al langere tijd niet heb kunnen doen. Een rondje fietsen met de kleine man achterop bijvoorbeeld, dat is iets wat mij soms echt even laat genieten. Of samen schommelen terwijl mijn man me helpt op en van de schommel af te komen op een mindere dag. Daarna kan ik ook echt even een little happy dance doen. Want er is ook een hoop wat met aanpassingen gewoon wel nog kan!

Ik waardeer alles wat al die lieve mensen om me heen voor me doen. Mijn man en vriendinnen of familie, die af en toe als klaagmuur dienen als ik het even zwaar heb. Soms is een arm om je heen of een luisterend oor zo fijn, gehoord worden. Niets meer dan dat.

Maar ook dingen uit handen geven helpt. Zo breng ik mijn gewassen was naar één van onze moeders, die zorgt dat het droog en gevouwen is als ik of mijn man Jake na een oppasdag weer ophaalt. Ook hebben we sinds vorige week een hulp in het huishouden, ze komt 1x in de 2 weken alles schoonmaken en dit is ZO fijn!

Leren loslaten en accepteren, iets wat ik echt zelf moet doen. Met handvaten van ervaringsdeskundige en/of revalidatie gaat het mij lukken. Dat weet ik zeker! Donderdag heb ik een afspraak met een diëtiste via Zoom om te kijken naar een andere voedingsstijl, want ook de juiste voeding kan een hoop doen.

Morgen staat er weer een pijnbehandeling (zenuwblokkade) gepland. De komende dagen zal ik dus even plat moeten en mezelf dwingen rust te nemen. Maar daarna ga ik weer een paar betere weken tegemoet en genieten van wat het leven te bieden heeft met alle lieverds om me heen!