Mijn kleine superheld

Ik ben Ilse, mama van 2 fantastische kinderen. Een dochter van bijna 10 en een zoon van 8.

Samen met mijn man vormen wij een doorsnee gezin met ups en soms ook downs.

De grootste reden waarom ik hier ben beginnen schrijven is om af en toe iets te delen over S, onze zoon. Hij is een fantastisch kind: nieuwsgierig, empathisch, hulpvaardig, zorgzaam, … . Maar ook een kind dat elke dag pijn heeft en dit al 3 jaar lang. Overdag lukt het meestal wel, maar vooral ‘s avonds heeft hij zeer veel last, vooral rugpijn, maar soms ook beenpijn, buikpijn en/of hoofdpijn. Dit maakt het inslapen vaak moeilijk.

Het duurde een heel eind en veel verschillende ziekenhuizen/dokters vooraleer er een diagnose kwam, maar uiteindelijk kwamen we terecht in het UZ Gent waar ze ons wel konden helpen. S heeft hypermobiele gewrichten, dat maakt dat alles veel meer energie en kracht vergt. Overdag moeten zijn spieren heel hard werken om alles op zijn plaats te houden, waardoor ze ‘s avonds overbelast zijn en pijnklachten geven (=hypermobiliteitssyndroom). Daarnaast weten we ondertussen dat hij lactose-intolerant is (wat de buikpijn verklaart) en dat hij ook het rusterlozebenen syndroom heeft.

Hij gaat al meer dan 2 jaar tweewekelijks naar de kiné voor spierversterkende oefeningen, maar de pijnklachten blijven. Sinds enkele maanden krijgt hij ook medicijnen voorgeschreven tegen de pijn (daarvoor kreeg hij enkel dafalgan/nurofen). Het is voorlopig nog wat zoeken naar welke medicijnen hem het beste kunnen helpen, maar gelukkig wordt hij hiervoor goed opgevolgd in Gent.

En toch, ondanks alle pijn en soms ook andere klachten, blijft hij (meestal) zijn welgezinde zelf, hij is werkelijk mijn allergrootste superheld!