Mijn kind heeft een beperking - deel 4

Hoe gaat het nu met ons?

In mijn hoofd hoor ik mezelf al zeggen ‘het gaat goed’. Goed, is een antwoord waarop ik mij dikwijls betrap. Het hangt er ook vanaf wie het aan mij vraagt, hoe goed ik de persoon ken om dieper op de vraag in te gaan of dat het een vraag uit beleefdheid is tijdens het passeren in bijvoorbeeld de supermarkt. Goed, is een sociaal gewenst antwoord en soms ook gewoon heel handig. Over het algemeen gaat het ook goed maar, hoe gaat het nu echt?

Ik merk dat ik het een stuk lastiger vind om dit blog te schrijven. Dat is ook de reden dat het wat langer heeft geduurd. Ineens voelt het alsof ik met de billen bloot moet. Best gek, want 3 blogs geleden heb ik daar bewust voor gekozen. Het doel was -en is nog steeds- om meer bekendheid te geven aan de beperking van Fayenne. Om ouders die iets soortgelijks meemaken een hart onder de riem te steken en te zeggen: ‘je bent niet alleen’. Want zo voelde ik mij maanden geleden wel, alleen.

Afgelopen jaar hebben we in een aardige rollercoaster gezeten. Ik vond het erg lastig om na mijn zwangerschapsverlof weer aan het werk te gaan, mijn draai te vinden en Fayenne achter te laten bij de opvang. Na acht maanden stopte ik met het geven van borstvoeding. Het was tijd, dat merkte ik aan mijn lichaam en aan Fayenne maar, dat moment van ons tweeën vond ik emotioneel om los te moeten laten. We ontdekte de beperkingen van Fayenne, mijn werkgever was bijna failliet, er kwam een reorganisatie, er werd bij ons ingebroken terwijl wij boven lagen te slapen, Patrick wisselde van baan, we besloten ons huis te verkopen en kochten een opknapper. Vier maanden hebben we verbouwd en logeerden we bij mijn moeder in huis. Net voor de kerst zijn we verhuisd naar ons nieuwe huis en sloeg de vermoeidheid -bij ons beide- in als een bom.

Ondertussen worden we al bijna een half jaar begeleid door Bartimeus en tot nu verloopt het contact heel fijn. Op dit moment liggen de huisbezoeken stil vanwege de Corona en is de oudertraining en ontwikkelingsobservatie van vorige maand uitgesteld naar later dit jaar. De eerste afspraken waren voornamelijk gericht op onderzoek maar, nu belt de ambulant begeleider eens in de zoveel weken om even bij te kletsen. Op advies van Bartimeus zijn we opzoek gegaan naar een zonnebril. Sinds een aantal maanden draagt Fayenne een zonnebril van Cebe met donker grijze glazen. Buitenshuis draagt ze de bril altijd en in huis soms. In huis proberen we het zoveel mogelijk te verduisteren. Daarom zijn we nu bezig met de aanvraag voor daglicht-filtersystemen van Sunfolie Techniek op de openslaande deuren naar buiten. Dit draagt bij aan de ontwikkeling van Fayenne zodat zij niet beperkt wordt door het licht, zonder dat wij het gevoel hebben in een bunker te wonen. Wat ik zo belangrijk vind is dat je als ouder(s) een organisatie achter je hebt staan die je steunt, veel van je vragen kan beantwoorden en het belang van je kind voorop heeft staan maar, jou als ouder niet uit het oog verliest. Want soms weet je het gewoon even niet..

Net zoals elke ouder doen wij wat we denken dat goed is. Maar wat voor een ander kindje werkt, werkt niet altijd voor Fayenne. Al snel ontdekte we dat Fayenne een nieuwsgierig en ondernemend meisje is. Dit vinden wij fijn omdat haar beperking haar niet af lijkt te remmen. Wat voor Fayenne werkt is dat ze overal letterlijk met haar neus bovenop moet zitten om mee te krijgen wat er gebeurt. Om haar dingen te kunnen leren moeten we haar dus ook betrekken in de dagelijkse activiteiten. Dit vergt enorm veel geduld, tijd en uitleg. Denk bijvoorbeeld aan aardappels schillen. De afstand tussen Fayenne en de pan op het aanrecht is te groot om te kunnen zien wat ik aan het doen ben. Ondertussen begrijp ik waarom ze voorheen altijd aan het huilen was als ik ging koken. Ze zag niet wat ik deed en wilde meekijken en meedoen. Nu zit ze op het aanrecht erbij en helpt ze met de aardappels in de pan gooien of speelt ze met een blokje. 

Sinds ik moeder ben merk ik dat ik ben veranderd. Irritant vind ik het soms. Fayenne gaat voor alles en mijn emoties schieten alle kanten op. Ze groeit en ontwikkelt zo hard dat de tijd weleens stil mag blijven staan. Los van het feit dat het snel gaat sta ik elke nieuwe ontwikkeling met trots toe te juichen. Heerlijke momenten hebben we met onze kleine kopieermachine. Met 14 maanden begon ze met lopen en sindsdien worden we overal geschaduwd. Fayenne is een klein meisje die nog zoveel moet leren maar, geweldige karaktereigenschappen en kwaliteiten heeft die je over het hoofd zal zien als je alleen naar haar beperkingen kijkt. Ik hoop dat ik altijd het geduld kan opbrengen om voldoende uitleg te geven. Niet alleen aan Fayenne maar, ook aan andere kinderen en volwassenen.

Want uitleggen, dat doe ik nogal vaak. Mensen in onze familie, vrienden en kennissenkring weten dat Fayenne een visuele beperking heeft maar, wat daar allemaal bij komt kijken is soms nog onduidelijk. Aan de vaste medewerkers van de winkels waar ik vaak kom in ons dorp heb ik globaal verteld wat Fayenne heeft. Dit maakt het winkelen voor mij meer ontspannen. Kinderen vinden het snel ongemakkelijk als Fayenne ineens dichtbij komt staan met een zonnebril op waar je niet de ogen doorheen kunt zien. Vaak leg ik dan uit dat Fayenne niet zo goed kan zien en graag even naar hem/haar wilt kijken. Ondertussen weet Fayenne wat een high-five of boks is en dat werkt als een goede ijsbreker. We ontdekken elke dag meer wat werkt en wat niet.

In elke relatie moet je hard werken en als jonge ouders moet je zorgen dat je elkaar niet uit het oog verliest vanwege de zorg voor je kind. We redden ons en we doen dit samen, voor Fayenne.

Met ons gaat het goed.