1 jaar geleden
"Mijn hele leven draaide om Kiera"
Mijn tijd kwam wel weer dacht ik...
In aanloop naar een mogelijke cochleaire implantatie onderging Kiera verschillende onderzoeken en testen. In het UMCG werd vooral gekeken naar de aanleg van haar binnenoor en hersentjes. Spannender vond ik de testen in het CI-huis van het doveninstituut. Kiera moest hier haar cognitieve vaardigheden showen. Een heel lieve, rustige logopediste nam deze testen bij Kiera af. Kiera vond haar meteen leuk en was erg enthousiast. Ze werkte goed mee en de logopediste was onder de indruk van Kiera’s kunnen.
Elk onderzoek en elke test werd afgesloten met de belofte: “We laten zo snel mogelijk van ons horen.” Maar de beloofde telefoontjes bleven uit en ons geduld werd behoorlijk op de proef gesteld. Het liefst wilde de kno-arts Kiera’s CI implanteren voor haar eerste verjaardag. De taalachterstand die Kiera inmiddels had opgelopen omdat ze niets hoorde, bleef op die manier zo klein mogelijk. Meine werd niet graag aan het lijntje gehouden en belde uiteindelijk zelf de audioloog.
“Het spijt mij, meneer Brouwer, ik had u graag verteld dat we eruit zijn, maar we willen Kiera’s gehoor nog een keer testen.” “Waarom, waarom nog een keer testen?” vroeg mijn man geërgerd.
“We moeten zeker weten dat Kiera ook met haar gehoorapparaatjes niets hoort. Als ze een CI krijgt, zal mogelijk restgehoor verloren gaan en dat zou jammer zijn. Een cochleaire implantatie is een flinke operatie en doen we alleen als er geen restgehoor is om te versterken. Er moet zwart-op-wit in een verslag worden weergegeven dat Kiera ook met behulp van haar apparaten niets hoort.”
De test zou zo spoedig mogelijk plaatsvinden, besloot de audioloog het telefoongesprek. Twee dagen later viel de oproep voor de gehoortest op de deurmat. Dat was vlot!
Zoals bij de meeste afspraken ging ik ook nu alleen naar het UMCG. Ik reed niet graag auto, helemaal niet in de drukke stad, maar was door de komst van Kiera en de bijhorende ziekenhuisbezoekjes dapperder dan ooit! Niet alleen als het op autorijden aankwam. Ik was assertiever geworden en vocht als een leeuwin voor mijn kleinste meisje. Geen polonaise aan haar lijfje als het niet echt nodig was. Er was al zoveel aan haar gefrunnikt. Elke keer als we de parkeergarage in reden, begon Kiera te huilen, wetende wat haar te wachten stond. Ik zorgde altijd dat ik vroeg was, zodat ze eerst kon spelen in de kinderhoek. Ik dronk een kopje koffie en Kiera had zo niet alleen de nare ervaring van de onderzoeken maar ook leuke speelmomenten.
Deze dag was Kiera moe. Dat ze niets hoorde, had soms zijn voordelen. Ze schrok nooit wakker van pratende mensen of spelende kinderen. Ze sliep in de kinderwagen terwijl we haar gehoorapparaatjes op het allersterkst instelden en haar tussen de twee enorme luidsprekers reden. Goedmoedig lag Kiera te slapen tot de audioloog de volumeknop vol opendraaide. Kiera’s grote ogen gingen open en haar armpjes sloegen wijd uiteen. Ze hoorde!
Dit was onverwacht goed nieuws maar ook weer een nieuwe golf die we bevaren moesten. Het CI- avontuur kreeg een andere wending. Ik kreeg huiswerk mee: Kiera moest haar roze sieraden zoveel mogelijk dragen de komende weken. Ik moest opletten of ze geluid waarnam, zo ja, wat en wanneer. Vond Kiera het vervelend en ging ze ervan huilen, dan stopten we ermee. De apparaatjes stonden zo ontzettend sterk afgesteld dat het haar pijn kon doen. Ze kon er ook heel erg van schrikken en dat wilden we echt niet. Begin januari zou ze opnieuw worden getest. Kiera zat op mijn schoot te wiebelen, ze wilde hier weg, naar het speelhoekje met de boekjes en de blokjes. Zoals na elke afspraak belde ik Meine. “Hoi, met mij. Je raadt het nooit! Kiera hoorde!” Het bleef even stil aan de andere kant. “En dat is goed nieuws?” vroeg hij vertwijfeld. “Krijgt ze nu geen CI?”
Er wachtte ons nog een afspraak met de infectioloog. Kiera had nog steeds moeite met eten en drinken. Haar intake (de dagelijkse hoeveelheid die ze binnen moest krijgen) behaalde ze niet. Wat ze binnenkreeg, spuugde ze grotendeels weer uit. Als gevolg hiervan was ze afgevallen. De arts nam de tijd voor ons en erkende het probleem, de tijd die het mij kostte en de tranen die vloeiden zodra ik Kiera in de kinderstoel tilde. We bespraken of het plaatsen van een sonde een oplossing was. Maar een neussonde zou het spugen niet verhelpen. Sterker nog, ze zou de sonde eruit spugen en dan moest hij steeds opnieuw worden ingebracht.
Dus ploeterde ik voort. Ik beperkte de tijd die ik besteedde aan het eten geven tot een kwartier. Geen uur lang pushen of dwingen. Jannet van de kinderthuiszorg nam veel van de eetmomenten van mij over, maar ja, ze was er niet altijd. En vaak was ik wel thuis en hoorde ik Kiera huilen en kokhalzen. Kiera droeg trouw haar gehoorapparaatjes maar we zagen geen resultaat. Het linker trok ze zelf uit zodra ik het in haar oortje had gefriemeld. Het rechter accepteerde ze beter. Maar hoe we ook geluiden aanboden, ze reageerde nergens op. Lena en Mieke vonden dit wel een mooi taakje. Ze hadden veel speelgoed met vrolijke geluidjes en probeerden ze allemaal. Dat Kiera niet reageerde, mocht de pret niet drukken.
Uit het niets was daar op 9 december het telefoontje van de audioloog. “Het is 99,9 procent zeker dat Kiera in aanmerking komt voor een CI.”
We werden uitgenodigd voor een gesprek en natuurlijk volgden er nog meer testen en onderzoeken. Een datum was nog niet bekend.
Een week na het bezoek aan de infectioloog woog ik Kiera. Ze was niets aangekomen. Ons vangnet, de laatste fles, die ze altijd slapend dronk, weigerde ze nu ook. De minimale intake van 600 milliliter was onhaalbaar. Ik was dag in dag uit met eten bezig. Het beheerste mijn hele dag. We hadden dit eerder mee- gemaakt. Dit keer trok ik op tijd aan de bel, voor ik bezweek onder de druk. Met de cochleaire implantatie in het vooruitzicht hakten we de knoop door. Kiera moest op gewicht zijn, wilde ze de narcose en een zware operatie aankunnen.
De sonde werd geplaatst. Kiera kreeg voldoende voeding binnen maar bleef spugen. De sonde voor- kwam uitdroging en maakte ons minder afhankelijk van het ziekenhuis. We konden thuis ook vocht toedienen en gingen wanneer Kiera ziek was in ‘zieken- huismodus’, zoals we het gingen noemen. Dat hield in dat Meine later naar zijn werk ging en eerder thuis was, om zo te helpen tijdens de ochtend- en avond- spits. Een zieke Kiera wilde namelijk het liefst de hele dag bij mama op schoot hangen. Met haar rode koortswangetjes gloeiend als een kacheltje tegen me aan, slapend, terwijl de ORS (water met suiker en zout) door de sonde haar lijfje in druppelde.
De sonde had meer voordelen. Hij bracht ons als gezin vooral rust. Geen stress om voeding, flesjes en minimale intake. Wilde Kiera niet eten of drinken dan kreeg ze sondevoeding. We maakten wandelingen, gingen naar de kinderboerderij en op bezoek bij familie en vrienden. Ik zat nu niet meer vast aan de uren die ik met een hapje bezig was. De luiertas zat nog wel vol reservekleding want ook de sondevoeding spuugde Kiera gemakkelijk uit. Maar verschonen was zo gepiept.
Kiera zat een stuk beter in haar vel. In de periodes tussen het ziek zijn door maakte ze sprongetjes in haar ontwikkeling. Ze werd sterker en helder en zocht naar manieren om met ons te communiceren.
De gehoorapparaatjes deden echter niets voor haar en Meine en ik leerden gebarentaal voor baby’s. Zelf gebaarde Kiera nog niet maar ze begreep wel al een aantal gebaren. Omdat ze moeite bleef houden met haar rechterhandje was gebaren ook best moeilijk voor haar. Ik had zelf twee gezonde handen maar had ook nog vaak moeite met de gebaren. Vooral het spellen van het vingeralfabet viel tegen. Meines gestuntel tijdens de gebarentaalles, met zijn korte stijve vingers, werkte op onze lachspieren. Lena en Mieke hadden helemaal geen moeite met het gebaren. Ze keken dag in dag uit de gebaren- dvd’s van Kiera en wisten al snel een hele dierentuin te gebaren.
Het was nog niet erg koud, ondanks dat het bijna kerst was. Lena en Mieke gingen veel met hun heit (vader) naar buiten. Spelen in de tuin, schommelen en glijden. Nu de rust was teruggekeerd, ging het ook met hen een stuk beter. Mieke was zindelijk geweest toen Kiera werd geboren maar poepte sinds Kiera’s geboorte weer regelmatig in haar broek. Juist wanneer ik Kiera eten gaf of als ik haar moest verschonen. Haar duidelijke schreeuw om aandacht deed me pijn. Nu ik meer tijd had voor Mieke verdween haar broekpoepen.
Voor de kerstvakantie hadden we Lena’s eerste tienminutengesprekje op school. We zagen haar natuurlijk wel thuiskomen met keurige werkjes maar dat ze het zo goed deed, dat hadden we niet verwacht. Ondanks alle drukte en hectiek thuis presteerde Lena bovengemiddeld. De Cito-scores waren uitmuntend, maar nog belangrijker, Lena voelde zich thuis in de klas. Ze was haar beste vriendinnetje van de peuterspeelzaal trouw gebleven. Aniek en Lena speelden veel samen, zowel tijdens als na school.
Tijdens de kerstvakantie viel de eerste sneeuw en Lena en Mieke bouwden sneeuwpoppen in de tuin. De schaatsen werden ondergebonden en op de slootjes achter huis maakte Lena voorzichtig haar eerste stapjes op het ijs. Mieke vond de kou maar niets. Stevig ingepakt in haar sneeuwpak bleef ze staan waar ik haar neerzette. Niet in staat een stap te zetten, zo dik aangekleed als ze was. Lena kreeg plezier in het schaatsen en warmde haar voeten aan de verwarming terwijl ze haar warme chocolademelk dronk.
Kiera’s inwendige thermostaatje werkte niet zo goed. Ze had moeite met opwarmen en dus nam ik haar niet veel mee de winterkou in. Als Kiera lekker lag te slapen, ging ik met Lena en Mieke de tuin in. Maar de zon werd warmer en de sneeuwpoppen veranderden in waterplasjes. De bloembollen, die ik eerder in het jaar met de meisjes had geplant, staken hun kopjes boven de grond. Bij de buurvrouw werden de eerste lammetjes geboren.
Half februari kregen we post van het UMCG. Kiera zou 2 maart haar implantaat krijgen! Tijdens een gesprek legde de chirurg ons uit wat ze ging doen en hoe het CI werkt. Maar ik wilde helemaal niet horen hoe er zou worden gehakt en gesneden in Kiera’s mooie hoofdje. Ik stortte me op de planning van deze hele operatie, daar was ik goed in.
Het werd voorjaar en Kiera lag in het UMCG. Twee verschillende buikgriepvirussen tegelijk werd te veel voor haar, en voor ons. Ze hield niets binnen en de koorts zakte niet met behulp van paracetamol. Kiera moest deze virussen zelf te lijf gaan en dat kostte haar erg veel moeite. De anders zo felle blik in haar ogen was nu mat. Zo ziek, mijn kleine meisje.
De dag van de cochleaire implantatie brak aan, maar Kiera was nog niet beter. Ze lag nog steeds in het ziekenhuis.
“Wat denkt moeders? Moeders kent haar dochtertje het best.” De anesthesist keek me vragend aan. “Kiera heeft koorts, dan mag ze toch niet onder narcose?” zei ik.
“Het heeft niet onze voorkeur maar we begrijpen dat u naar deze dag heeft uitgekeken, mevrouw Brouwer.”“Maar het gaat nu niet om wat ik wil, het gaat om Kiera haar gezondheid en ze is nu te zwak. Geen operatie dus. We prikken een andere datum, in april, na Kiera’s eerste verjaardag,” zei ik zonder twijfel.
De winter had de tijd genomen en pas laat plaats- gemaakt voor het eerste voorjaarszonnetje. Op 26 maart 2010 vierden we Kiera’s eerste verjaardag. Natuurlijk blikten we, samen met opa, oma, pake en beppe, terug op het afgelopen jaar. De volgens de boekjes te behalen mijlpalen had Kiera niet bereikt. Geen eerste stapjes, geen ‘mama’ of ‘heitie’.
Maar Kiera had vaardigheden verworven die ze zich volgens de artsen nooit eigen zou kunnen maken: ze was open en sociaal en zich wel degelijk bewust van de wereld om haar heen. Ze was sterker dan verwacht en kon al een paar minuten zelfstandig zitten. Het waren cadeautjes die zich niet in lieten pakken. Dit alles was puur bereikt op wilskracht.
Kiera vond de slingers en ballonnen erg mooi. De pleisters op haar wangen die de sonde op zijn plek hielden, versierde ik met een vrolijke sticker. Lena en Mieke overhandigden hun cadeautjes en keken verbaasd toe hoe Kiera speelde met het cadeaupapier en de mooie blokken negeerde. Ze besloten samen een toren te maken en Kiera mocht hem omgooien! Steunend tussen Lena haar benen ging dit prima. Ik keek toe en realiseerde me dat Lena en Mieke andere mensen zouden worden later. Omdat ze opgroeiden in een wereld van zorg(en) en ziekenhuizen. Constant vreemde mensen in hun huis en een zusje dat niet was als de zusjes van hun vriendinnetjes. Maar ik besefte ook dat dit niet slecht hoefde te zijn. Ik wist dat ze hier betere mensen van zouden worden omdat ze al jong leerden dat niets vanzelfsprekend was. Kiera had vele deuren voor ons geopend die we liever gesloten hadden gehouden: ziekenhuizen, het doveninstituut, de Sociale Verzekeringsbank en de kinderthuiszorg.
Zoveel mensen bij ons over de vloer die Kiera hielpen waar maar nodig: de fysio-, logo- en er- gotherapeut, artsen en vertegenwoordigers in hulpmiddelen. Dit was nu mijn leven. Tegen wil en dank was ik lid geworden van een nieuw soort club. Vriendschappen verwaterden omdat ik gewoonweg geen tijd of energie had om afspraken te maken. Er bleef een vast clubje familie en vrienden over. Sommigen kwamen langs wanneer Kiera in het ziekenhuis lag. Dan dronken we samen een kopje thee in het restaurant. Ik kreeg zelfs een keer bezoek van een vriendin die een fles wijn meenam. Samen op het ongemakkelijke ziekenhuisbed dronken we een glaasje en voor ik ging slapen nog eentje. Dit was de eerste en de laatste keer dat ik lekker sliep op het veel te harde, korte matras.
Voor deze mensen, die ons niet waren vergeten en begrepen dat we niet alle verjaardagen en feestjes konden aflopen, creëerde ik een website waarop ik onze ervaringen plaatste. Ik vond het ook een mooi aandenken aan later. Wie weet zou ik onze ervaringen ooit eens bundelen en zouden andere ouders kracht putten uit ons verhaal. Kiera’s dagboekje bewaarde ik in de babybox, bij de geboortekaartjes en andere herinneringen. Mijn leven draaide om Kiera en om haar welzijn en dat was goed zo. Mijn tijd kwam wel weer. Tot die tijd zorgde ik ervoor dat het Kiera aan niets ontbrak. Kiera had zo hard gevochten om er te mogen zijn. Ik voelde me verplicht haar te helpen om alles uit haar leven te halen! En ik wist heel zeker dat dat meer zou zijn dan de artsen mij hadden verteld een paar dagen na haar geboorte!
Inmiddels, 14 jaar later, draait mijn wereld nog steeds grotendeels om Kiera. Wel heb ik nu een fijne balans gevonden. Ik ben zelf weer een paar uurtjes per week aan het werk.Lena en Mieke zijn 16 en 18.
