Mama zijn met met fibromyalgie.

Masker opzetten. 

Verrek het alarm gaat al weer af, ga je me nu al vertellen dat de nacht voorbij is ? Dat meen je toch niet. Voor mijn gevoel moet de nacht nog echt beginnen. Heb ik nog niet echt lekker geslapen. Slaapproblemen heb ik nu al vele jaren. Ik kom slechts in slaap snacht's en ben vaak vele uren aan het draaien in bed, Een houding vinden is vaak lastig als ik denk dat ik een goeie houding heb gevonden voel ik al vrij rap weer een bepaalde drukkende pijn in mijn heupen, benen of rug en ga ik weer op zoek naar een nieuwe houding.           

 Daarnaast ben ik niet de enige slechte slaper hier in huis. Onze dochter Taylor van 6 jaar slaapt al vanaf dat ze geboren is niet goed vast. Voorheen waren het natuurlijk de standaard baby ongemakken als honger krampjes en een volle luier maar de laatste jaren wordt ze vaak wakker door veel te intense dromen. Ze schrikt vaak wakker weet soms niet meer waar ze is. Stapt uit bed en gaat opzoek naar ons. Dat wij gewoon in bed liggen komt niet meteen in haar op. Dat lijkt ze totaal kwijt te zijn. Al roepend loopt ze rondjes in huis. Haar broers slapen hier gelukkig goed door heen. Maar ook mijn vrouw Erica hoort vaak niets, net als onze zonen is zij een vaste slaper. Hierdoor moet ik er regelmatig 2 a 3 keer per nacht uit bed. Dat maakt het in slaap komen vaak niet makkelijker erop. Wanneer ik uit bed kom kan ik opnieuw beginnen met een houding vinden rustig te worden van de pijn door de kou die in één keer op mijn lijf slaat en pijn veroorzaakt. Gauw warm worden dus en proberen te gaan slapen. 

Dit gevecht herhaald zich bijna elke nacht. Als de wekker gaat voel ik me vaak vermoeider dan wanneer ik savonds naar bed ga. Maar dit gevecht is weer voorbij. De dag gaat beginnen en hoop ik dat ik aankomende nacht beter zal slapen. 

Wanneer ik uit bed stap om me in mijn kleding te hijsen praat ik mezelf aan dat het goed gaat komen vandaag. Ik voel pijn in mijn benen en rug en vaak ook hoofdpijn. Maar ik moet door. De kinderen moeten wakker gemaakt worden en klaar maken om naar school te gaan. Zodra ik mijn kleding aan heb en de zolder trap af loop richting de kinderkamers zet ik mijn masker symbolisch op. Ik wek ze met een lach en een vriendelijke goeie morgen en de dag gaat beginnen. 

Grenzen herkennen 

Twee jaar geleden ben ik begonnen met de zoek tocht naar mijn grenzen. Wanneer ga ik te ver? Wanneer moet ik stoppen en pauze nemen? Hoe weet ik hoeveel ik op een dag echt kan gaan doen. Een flinke zoektocht die ik niet alleen kan doen. Wanneer ik bezig ben met een klus in het huishouden wil ik het liefst alles in één keer afmaken. Bang dat als ik ga zitten de pijn toe slaat en het mij daarna niet meer lukt om het af te maken. Terwijl als ik bezig blijf en even door zet dan komt het af en zolang ik bezig ben voel ik vaak niet hoeveel pijn me dit werkelijk doet. Pas als ik ga zitten lijkt het alsof er een deken van pijn over mijn lichaam gelegd wordt en komt alles in één keer aan. Om vervolgens er dagen lang extra last van te hebben. Op deze manier deed ik jaren lang het huishouden en dat moest nu toch echt anders. 

Ik moest  gaan leren wanneer ik moet stoppen en pauze neem. Daarna weer verder gaan en alle inspanningen die op een dag erbij komen kijken zoveel mogelijk kan verdelen over de hele dag. Zodat ik  niet na een flinke inspanning vervolgens dagen lang extra last heb en eigenlijk juist weer achter de feiten blijf lopen en de was dat opgevouwen moet worden bijvoorbeeld weer zo hard oploopt dat ik weer te veel heb liggen en zorgt voor een volgende terugval. Maar omdat mijn pijn niet elke dag het zelfde is moet ik elke dag opnieuw bekijken hoeveel ik kan doen, en wanneer ik moet stoppen. Op een wat slechtere dag vind ik het tegenwoordig iets makkelijker aan te voelen dat ik even pauze moet houden. Maar op een dag dat ik me juist heel goed voel moet ik uitkijken. Want juist dan ga ik heel snel over mijn grenzen heen.

 Gelukkig ziet Erica het vaak beter aan mij op die momenten dat ik te veel wil doen en roept een halt toe. Ook Dylan onze oudste zoon van 13 is een schat en zet standaard een bakkie thee voor me als hij vind dat ik te veel doe en zet mij op deze manier even stil. Grenzen leren herkennen is een langdurig proces wat stap voor stap beter gaat 

Hoofd en lijf werken niet samen.

In mijn hoofd heb ik tonnen energie. En wil ik wel honderd dingen doen op een dag. Ik wil knutselen met de kinderen of een spelletjes doen. Ik wil een disco feest houden in de woonkamer met onze danseresje. Ik wil naar buiten rennen over de duinen en rollend  naar beneden om te zien wie er als eerste beneden is. Uren met de lego bouwen met ze. Een vuurtje in de haard maken en marshmallows roosteren. Ondertussen denk ik daarnaast wel even tussen door de afwas te doen de was op te vouwen en de stofzuiger erdoor heen te halen. Ik heb de neiging om alles wat ik bedenk het liefst direct uit te willen voeren. En natuurlijk doen we elke dag van die leuke dingen en ook regelmatig spontaan iets geks wanneer ik dat gevoel heb dat het vandaag moet. Probeer ik elke dag de bloemen te plukken van die dag maar vaak wil ik meer en langer dan mijn lichaam aan kan. 

Bij alles wat ik doe moet ik bedenken dat mijn lichaam me voor alles straft. Zo voelt dat althans. onderneem je iets en leef je je even compleet uit volgen er altijd consequenties in de vorm van pijn. Het zorgt regelmatig voor een strijd in mijn hoofd. In mijn hoofd wil ik zo veel maar mijn lichaam zegt vaak wat anders. Het is steeds een weegschaal die je bij je draagt. Doe ik vandaag wat minder met de kinderen? Wat ook niet erg is ze kunnen ook prima zich zelf vermaken. En neem ik iets meer rust zodat ik morgen misschien meer kan doen. Of kies ik er voor om even flink wat aan te pakken in het huishouden ? Maar ook dan kan ik minder doen met de kinderen zodat ik die energie verdeel over de dag? Of laat ik het huishouden vallen en ga lekker iets actiefs doen met de kinderen met alle gevolgen van dien natuurlijk want je weet dat als je heel actief gaat doen je de volgende dag meer pijn ervaart. 

De kinderen 

Ik laat niet vaak zien aan de kinderen hoe ik me echt voel. Hoeveel pijn ik op een dag ervaar. Ze weten wel dat mama last heeft van firbo maar wat het echt met mij doet laat ik het liefst achterwegen. Alleen Dylan heeft mij inmiddels snel door en vraagt dan ook hoe het met mij gaat. Soms als ze iets bedacht hebben en het lukt mij echt even niet zeg ik wel dat mama pijn heeft en het nu niet lukt. Maar zoek dan iets op wat we wel samen kunnen doen. Bijvoorbeeld als Taylor vraagt of we samen kunnen dansen geef ik aan dat dat nu even niet lukt maar ik wel samen met haar kan kleien aan tafel. Ik wil ze er verder niet mee belasten. Zolang ze begrijpen dat soms iets niet kan maar we wel iets anders kunnen vinden dat ook gezellig is vind ik dat niet nodig. Ze maken er ook geen problemen van. Wanneer de kinderen op bed liggen ben ik vaak uitgeput. Deze dag is weer voorbij. Maar houd ik me niet vast aan de pijn die daarvan komen gaat maar houd ik me het liefst vast aan alles wat wel gelukt is vandaag. En probeer ik te genieten van elk leuk momentje van die dag. Niet altijd makkelijk maar zo de moeite waard. Firbomyalgie zal altijd een onderdeel zijn van mijn leven. Het gaat niet weg het zal er altijd zijn. En mijn grenzen zal ik nog heel wat keertjes over heen gaan. Maar ik wil leven met fibromyalgie en niet de fibromyalgie mijn leven laten leven. 

In de wintermaanden is dit even extra moeilijk en geef ik soms iets te snel een snauw. Sneller dan ik zelf soms zou willen. Maar we gaan ook weer door. We bouwen de mooiste lego bouw werken of spelen met de barbie's of klei. Dansen op kinderen voor kinderen of bakken lekkere koekjes in de oven. Genieten dat wil ik blijven doen. 

Ik ben mama van drie kinderen en heb fibromyalgie