Mama zijn met Erythema multiform

Erythema Multiforme. Het is een huidaandoening die meer bij mannen voorkomt dan bij vrouwen. Hierbij krijg je pijnlijke jeukende blaasjes, die voor kunnen komen over je hele lichaam, maar het meest op handen, voeten, armen en benen. Vaak blijft het ook maar bij 1 keer. Bij mij is het helaas chronisch geworden, doordat de oorzaak bij mij het herpes simplex virus is. Een koortslip dus. Binnen 2 weken nadat ik een koortslip heb gehad, kan ik er gif op innemen dat er weer een aanval komt. De ene keer blijft het bij een paar jeukende bultjes. Een andere keer heb ik de major variant, en zit ik er onder. Ook tast het de slijmvliezen aan, en dan zijn mijn mond, lippen en vagina aangetast. Omdat de blaasjes op mijn lippen en in mijn mond meestal kapot gaan, word ik dan vaak wakker met lippen die aan elkaar geplakt zitten. Dit is pijnlijk en eten gaat dan ook heel moeilijk. 

Nu even ruim 10 jaar terug in de tijd, het begin van het krijgen van Erythema Multiforme. Het begon in de zwangerschap van mijn oudste dochter. Op mijn benen ontstonden grote jeukende bulten. Ik dacht dat dit bij de zwangerschap hoorde, achteraf kwam ik er dus achter dat dit toen ontstaan is. 6 weken na de geboorte kreeg ik tientallen bultjes over mijn handen, armen, benen en voeten. Ook mijn mond ging helemaal kapot. Omdat de bultjes ook aan de binnenkant van mijn handen zaten en ze vol zaten met vocht, kon ik mijn dochter nauwelijks oppakken, laat staan verzorgen. Op mijn benen had ik blaren van ongeveer 7cm in doorsnee. Meerdere artsen heb ik in de eerste keren van de aanvallen gezien, maar niemand wist wat het was en wat er aan te doen was. Het enige wat ik kreeg was een hormoonzalf die moest helpen tegen de jeuk. Helaas deed de zalf helemaal niks. Na de 5e aanval kwam ik bij een waarnemend huisarts, omdat mijn eigen er niet was. Dit was de eerste die mij doorstuurde naar een dermatholoog. Bij deze arts kreeg ik eindelijk de diagnose, Erythema Multiforme. Hij was ook de eerste arts die mij prednison voorschreef. Het enige wat helpt om de aanval te verkorten, en in mindere mate op te laten komen. 

In het begin kreeg ik na elke koortslip een hele heftige aanval van Erythema Multiforme. Nu we weten wat we er aan kunnen doen, krijg ik nog maar zelden zulke heftige aanvallen als in het begin. Wel is in de 10 jaar tijd dat ik het heb, de aantal mg prednison van 20 naar 50 gegaan. 

Omdat mijn weerstand na een bevalling vaak heel laag is kreeg ik dus binnen een aantal weken na de geboortes van mijn jongste kinderen een aanval waardoor ik ze dus bijna niet zelf kon verzorgen voor ongeveer 1.5 week. De pijn aan mijn handen en voeten was elke keer zo erg dat ik ze amper vast kon houden. De jeuk was nog verschrikkelijker dan de pijn.

Ik weet er nu gelukkig wel goed mee om te gaan, en als het even niet lukt dan is er wel hulp. Erythema Multiforme is iets wat niet heel vaak voorkomt, en hiermee wil er graag meer bekendheid aan geven. Ik merk zelf vaak dat er nog veel onbegrip is.

Liefs, Elja