Snap
  • Mama
  • kinderen
  • gezin
  • syndroom
  • ziekenhuis
  • voorstellen

Mama zijn met een zeldzaam syndroom.

Mijn naam is dus Linda Wiersema. Ik ben 31 jaar oud en woon samen met mijn man, zoontje (Fynn) en dochtertje (Liv) in Groningen. Ik werk al een aantal jaren op babygroepen in de kinderopvang. Als gezin zijnde proberen wij er zoveel mogelijk op uit te gaan. Dagjes uit naar pretparken, banjeren door de bossen, wandelingen maken en vooral genieten van/met elkaar en dan uiteraard met de camera erbij. Met name het genieten van de kleinste dingen is iets waar ik mezelf sinds het afgelopen jaar heel erg bewust van ben geworden. Buiten alle leuke activiteiten om zijn er ook minder leuke dingen. Dat heeft altijd al wel een rol in mijn leven gespeeld, maar nu meer dan een jaar kan ik vrijwel niet meer om die 'minder leuke' dingen heen draaien. Al vanaf mijn geboorte heb ik namelijk een zeldzaam syndroom. Het basaalcelnaevus syndroom. Het begon allemaal met zoiets kleins. Rare plekjes op mijn huid waarvan de huisarts zei; “Ga maar flink in de zon, dan drogen ze wel uit”. En vervolgens kreeg ik een aantal keren een rare bobbel in mijn kaak, maar die verdwenen na een tijdje weer. Op een gegeven moment naar de tandarts gegaan met die klacht en toen begon alle ellende. Op 30 juni 1999 kregen we dus te horen wat voor syndroom ik had. De bobbels in mijn kaak waren keratocysten en de rare plekjes op ijn huid waren huidkanker plekjes. Iets waarvan de huisarts dus zei dat ik flink in de zon moest gaan, Wat dus uit den boze is met huidkanker. Ik zal later nog wel een artikel maken wat dit syndroom nou precies inhoud en welke symptomen erbij kunnen horen. Waar het met name om gaat is dat mensen met dit syndroom verschillende soorten kanker/tumoren kunnen krijgen. De vraag is alleen wat voor soort krijg je, hoe erg en wanneer. Ik heb dus twee heerlijke kinderen. Fynn is 4 jaar oud en Liv is 2 jaar oud. Een fantastische leeftijd waarbij ze steeds bewuster de wereld ontdekken en steeds meer hun eigen "ik" beginnen te vormen. Fynn heeft helaas dit syndroom ook en moet daardoor ook geregeld naar het ziekenhuis voor verschillende onderzoeken en behandelingen. Hij moet sowieso eens per jaar onder narcose voor een MRI scan van zijn hersenen, omdat hersentumoren op zijn leeftijd het meeste voor kan komen met mensen met dit syndroom. Maar hij ziet alle ziekenhuisbezoekjes als leuke uitjes en vindt het ook altijd fantastisch ook weer naar het ziekenhuis te mogen. Fynn is een heel gevoelig en rustig mannetje. Hij is erg leergierig en wil iedereen altijd helpen met van alles en nog wat. Het is echt een enorme schat! Liv heeft het syndroom niet. Zij is een klein ondernemend poppetje dat geen seconde stil kan blijven zitten en heel erg haar (motorische) grenzen opzoekt en daar het liefst overheen gaat. Er is altijd wel iets te beleven in huize Wiersema!

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Hi! Laat je ook een reactie achter bij huis.vol.geluk?

Of praat mee en deel direct jouw ervaring of mening!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.