Maar wat als de bacterie niet verdwijnt?

Vervolg:

Een paar dagen na het tweede infuus krijg ik er net wat meer klachten bij, tenminste dat lijkt. Ik ben heel erg vermoeid op de vermoeidheid die ik al had. Meer last van mij darm, nog steeds bloed verlies, misselijk en twijfel echt of dit allemaal aan het infuus kan liggen. Ik besluit de mdl verpleegkundige te bellen.

Ze geeft aan dat ik opnieuw moet bloed prikken en mijn ontlasting in moet leveren voor ontstekingswaarde en om te kijken of ik misschien antistoffen aan maak voor het infuus. Nou dan gaan we dat maar weer doen. Je voelt je constant patiënt maar ja dat is nu eenmaal ook zo.

Een uur of 2 later belt de verpleegkunde weer terug en ik moet 2 ontlasting kweken doen omdat mijn arts bang is dat de boosdoende bacterie weer bij me terug is. Zodra ik antistoffen aanmaak voor het infuus moeten ze kijken of ze de mg per kilo gaan verhogen en dat ze hem sneller achter elkaar laten lopen. Dat is zaak voor later maar toch fijn dat dat vast geregeld is.

Op 1 april heb ik een afspraak bij mijn vaste mdl arts en ze heeft de uitslagen voor mij en inderdaad die bacterie steekt weer flink de kop op en dat betekend weeeeer een ontlasting kweek. Ik begin er letterlijk een beetje schijt aan te krijgen want heb nog nooit zoveel over poep gepraat als de afgelopen weken en niks lijkt meer raar.

Ze kunnen niet starten met de vaste medicatie thuis want die bacterie he.. zoals ze het in het ziekenhuis noemen ‘het beestje’ dus eerst maar weer eens die antibiotica.

Ik maak inderdaad geen antistoffen aan, ze gaan mijn bloed spiegelen. Wat dus inhoudt dat ze gaan kijken hoeveel ik van het infuus opneem en het verwerkt word.

Ik krijg een compliment van mijn arts omdat ze vind dat ik het goed doe. Ik ben positief, stel vragen en doe al meer dan dat ik blijkbaar hoef te doen.

Ik vraag aan haar hoe ver ik mijn vermoeidheid moet accepteren. Ze legt uit dat ze er alles aan willen doen om mijn leven weer zo in te richten dat ik alles weer kan. Ze zegt er ook bij dat er een percentage is die dat dus niet meer kan. Ze kan me niet genezen, ze kan me alleen proberen de ziekte rustig te houden.

Ze geeft aan dat ik moet inleveren en dat er districties zijn en mijn leven aan moet passen. Ik moet me tegen alles laten inenten, mijn voeding moet worden aangepast, ik moet opletten met de zon en nog zoveel meer maar vooral prioriteiten stellen.

In de weken daarna ga ik op en af in mijn energie level en in de hoeveelheid toilet bezoeken. De darm is nog steeds niet rustig en op sommige dagen erg aanwezig. Ik heb nog steeds geen pijn in mijn buik maar echt lekker zit het ook niet. Waar ik we pijn heb is in mijn spieren en gewrichten en dat is samen met de erge vermoeidheid de grootste struggle en dat dan de hele dag door.

Op sommige momenten zelfs zo erg dat ik compleet instort. De grond word onder mijn voeten vandaan getrokken en er lijkt geen leven meer te zitten in mijn lijf. Ik ben moe, mijn lijf is op en ik verstijf. Ik kan me niet concentreren en bij het idee te moeten gaan praten of überhaupt aan de trap naar boven te denken zakt de moe me in mijn schoenen. Het is beangstigend dat gevoel, je lijkt compleet de grip over jezelf te verliezen! Ik heb geen behoefte aan een gesprek, laat staan dat mensen iets aan me vragen! Ik sta uit en het enige wat werkt is mij heen laten doen in mijn eigen bubbel! Maar hoe leg je dit uit aan andere mensen, hoe stel ik prioriteiten als ik zelf niet weet wanneer ik te ver ga!?

Het is weer tijd om bloed af te laten nemen om te kijken wat mijn waardes doen. De verpleegkundige beginnen me te herkennen bij de bloedafname en hoef mijn achternaam niet eens meer te noemen. De meeste herkennen mij vooral aan mijn tatoeage op mijn arm en ze zeggen er ook allemaal wat over. Je vergeet even dat je daar kwam om weer de waardes van de ellende te tappen.

Waar mijn leverwaardes twee maanden gelegen bijna stil lagen gaat ze nu hoger dan de bedoeling. In de gaten houden want anders medicatie om die lever rustig te houden. Je denkt dat die darm ziek is maar je krijgt er als cadeau het hele pretpakket bij. Alsof je een abonnement afsluit en je een rugzak met ziekenhuis goodies erbij krijgt! Alleen bij de meeste stoppen de abonnementen als je ze niet verlengd en bij mij vullen ze de rugzak gewoon ongevraagd weer aan.

Een week voor mijn nieuwe afspraak bij de mdl arts ga ik naar mijn werk, puur om te kijken wat gaat en hoe ik me voel. Ik wil niet meer alleen patiënt zijn en even uit die thuis sleur.

Eind april zie ik mijn arts weer en evalueren we het medicijn wat ik kreeg toegediend via het infuus. Ze heeft slecht nieuws want het medicijn lijkt niet voldoende te doen. Ik verlies te veel om mijn darm rustig te houden. De arts benadrukt nog eens dat ik het helemaal goed doe maar dat alleen mijn darm niet wil luisteren. We gaan over op de volgende stap en ze verteld de voor en nadelen van het medicijn maar ook wat het doet voor de toekomst. Ik krijg een boekje mee om thuis vast door te lezen over het medicijn en daarnaast krijg ik ook blijvende medicatie voor thuis om de darmen een beschermlaag te geven tegen darmkanker.

De volgende ochtend word ik gebeld door de mdl verpleegkundige die met mij nog eens dingen door gaat nemen over het medicijn. Halverwege het gesprek haalt ze nog eens het toekomst beeld aan. ‘De arts had ook met u besproken voor een eventuele tweede zwangerschap?’ En dat had ze inderdaad. Het medicijn is nieuwer dan wat ik kreeg en daardoor zijn de onderzoeken ook nog niet zo door ontwikkeld als bij wat ik kreeg. Mochten we voor een tweede kindje willen gaan dan krijg ik eerst onderzoeken in Nijmegen of Rotterdam om te kijken of het we veilig kan. Daarnaast weten we niet 100% zeker of het schade aan het ongeboren kindje kan aanrichten en laat staan überhaupt of ik voor een tweede kindje erbij kan gaan zorgen met de vermoeidheid en gewrichtspijnen.

Wij hebben samen altijd gezegd gezegend te zijn met 1 gezond kindje en die hebben we, maar toch als zo de keus voor je voeten word gelegd slik je toch wel een keer of 3. Niet omdat een tweede kindje er dan misschien niet komt maar ook dat je juist zo gezegend bent dat het dan nu ná een gezonde zwangerschap gebeurd! Het zet je even op scherp maar nogmaals de keus is er niet want ik heb het echt gewoon nodig.

Ze laten er ook geen gras over groeien en een week later moet ik al aan het infuus. Het voordeel van dit medicijn is dat ik dit maar eenmalig via het infuus toegediend hoef te krijgen en daarna elke 8 weken via een spuit. Een ander nadeel is dat ze pas over een maand of 6 kunnen zien of het iets doet. Tot die tijd moet ik de spuiten in het ziekenhuis toe laten dienen en daarna gaan ze kijken of ik het thuis zelf kan.

Vandaag 07-05-2021 is het tijd voor het infuus en de bijwerkingen zijn hetzelfde als bij het andere medicijn. Ook aan het einde van dit infuus krijg ik hoofdpijn en ben ik onwijs gesloopt. Mijn lichaam gaat gelijk de strijd aan met het medicijn en dat voel ik van binnen niet maar lichamelijk trekt het me leeg. Op hoop van zegen dat dit het gaat doen voor mij en weer fingers crossed! 

Wordt wederom vervolgd