9 jaar geleden
Lieve mutaties GJB2 en GJB6
Van jullie aanwezigheid waren wij niet op de hoogte, en het kwam dan ook als een shock....
Lieve Mutaties,
We wisten niet dat jullie er waren. Toen bleek dat ons oudste zoon doof is, kwam het dan ook als een shock. De shock bleef even, maar de acceptatie was er al snel. Hoe konden we het nu niet accepteren? Met 'zo'n prachtvent in ons gezin.
U kind is zo slechthorend dat we kunnen zeggen dat hij doof is.....shock, stilte, verwarring....maar vooral een zoon vertekend beeld van doof zijn. Want wisten wij veel? Het enigste wat wij voor ons zagen was iemand die niet goed kon praten, voor ons niet te begrijpen was, en veel alleen in de omgeving was. Het typisch beeld wat veel mensen hebben. Wij hadden dat ook. Acceptatie was er snel, we gaan er het best van maken. Kijken naar wat we hebben een heerlijk mannetje! Al vrij snel zijn we andere dove kinderen gaan opzoeken, dat gaf een goed gevoel. Te zien hoe goed deze kinderen het doen, en dat het gewoon kinderen zijn. Te zien en te ervaren hoeveel er mogelijk is in deze tijd.
Jullie hebben gezorgd voor verdriet, voor zorgen heel veel zorgen, en soms ben ik zo ontzettend boos geweest dat jullie er waren! Waarom? Het antwoord daarop zullen we nooit krijgen, want er is geen antwoord op. Ik kan dus slecht gissen naar het waarom.
Jullie aanwezigheid heeft ons leven mooier gemaakt, ons leven verrijkt, ons leren kijken op een andere manier. De dingen anders leren ervaren, ons enorm zelfbewust gemaakt. Het was niet makkelijk, om al die vaardigheden te leren die ze nodig hebben, het ging en gaat met vallen en opstaan. Vooral de gebarentaal blijft een struikelpuntje maar met veel oefenen en blijven leren en blijven oefenen lukt dat ook wel!
We besloten dat we nog wel erg graag een tweede kindje wilde, ondanks jullie aanwezigheid lieten we ons niet tegenhouden. Een kans van 25 procent dat ook jullie in de gemuteerde versie aanwezig zouden zijn. En jullie zijn aanwezig. Hoe graag ik ook wil, voor onze mannen, dat ze horend waren geweest, toch zijn jullie welkom, meer dan welkom. Voor hun zorgen jullie ook voor een iets zwaardere weg, voor hobbels, maar die hobbels kunnen we als gezin aan. Ik accepteer jullie aanwezigheid volledig, en ik hoop dat hun het ook zullen doen.
Maar wat ik niet accepteer en nooit zal kunnen accepteren, zijn die starende blikken van die afvragende mensen, wat hebben die nu op hun hoofd? De vooroordelen die ze hebben. De benaming dat onze kinderen doofstom zijn. Het onbegrip als we wat trager zijn. De zuchtende mensen of starende blikken als onze jongste zijn ijselijke gil opzet. Mensen die denken grappig te zijn door grapjes over hun ci te maken. Ik weiger dat te accepteren, en ik ben nu ook op een punt aangekomen dat het zo verdomd moeilijk is om vriendelijk te blijven als er weer de zoveelste opmerking gemaakt wordt. Je weet wel zo'n opmerking die grappig bedoeld is, maar totaal niet grappig is. Maar ik moet, ik moet in de zachtheid reageren, want ik zou niet willen dat als mijn kinderen ouder zijn, ze hem uitflippen om dergelijke opmerkingen.
Ik weet, dit hoort niet bij jullie, maar toch wijs ik wel naar jullie. Wat een omgekeerde wereld. Het is moeilijk uit te leggen. Want jullie zijn wel een mede veroorzaker van dit alles. Terwijl ik zeg dat ik geaccepteerd heb, ontdek ik keer op keer op dit punt toch iets van geen acceptatie? De chaos die daardoor in mijn hoofd ontstaat, brengt mij uit balans. Ik kom er maar niet aan uit.
Ik hoop dat onze jongens er ook de kracht uit kunnen halen en jullie aanwezigheid niet als beperking gaan zien! Want dat zijn jullie pas als wij dat er van maken! In mijn ogen, kunnen jullie juist een enorme kracht zijn voor onze beide heren.
Ondanks dat punt, wil ik jullie bedanken, bedanken dat jullie er zijn. Bedanken dat jullie ons allerlei aspecten van het leven hebben laten zien waar we anders nooit bij stil hadden gestaan. Bedanken voor het feit dat wij zo intensief met onze kinderen bezig zijn. Dat is echt een dikke winst! Als ze horend waren geweest wat ik nooit zo intensief met ze bezig geweest. Bedankt voor het feit dat ons gevoel zo enorm is open gezet, we ons zo ontzettend bewust ervan zijn geworden. Soms lijkt het op een nieuwe bewustwording van .... Bedankt voor het avontuur! Want een avontuur is het! De beste reis van onze leven, en het mooiste is, de reis is nog lang niet ten einde!
Lieve GJB2 en GJB6, bedankt dat jullie er zijn!
Liefs
een zeer trotse moeder!
Ladu
Allereerst: wat ontzettend mooi geschreven (ontroerd) toen ik beviel van mijn dochter was alles goed met haar, 12 uur daarna bleek ze ernstig ziek door een infectie, een week later kreeg ik haar volledig gezond mee terug naar huis. Maar toch even werd ik echt stil gezet, nu een jaar later denk ik er vaak niet meer echt aan, alles is goed. Maar ook dat kun je echt onderwaarderen, hoe goed het eigenlijk gaat, dankjewel dat je dat weer even liet zien aan mij (traan) Daarnaast: ik heb jarenlang in de zorg gewerkt, en weet dat ik niet moet staren of grapjes maken. Juist heel dankbaar ben ik voor al die oplossingen die we hebben bedacht als de natuur niet helemaal meewerkt zoals wij willen. Maar ik ben altijd wel erg geïnteresseerd in die dingen. Hoe werkt het, hoe zit het, owja! Ik mag eigenlijk niet kijken! (stiekem toch gedaan maar dan uit interesse) Maar wat ik me nu altijd afgevraagd heb, en nooit heb durven vragen, want het lijkt me een heel stomme vraag: hoe moet je er dan mee omgaan? Doen of je het niet ziet, nergeren dus eigenlijk, of juist vragen hoe het gaat, maar daardoor iemand er weer aan herinneren dat hij anders is (of ziek bij bijvoorbeeld kaalheid door chemo) En dan heb ik het natuurlijk over mensen die je niet kent, bij kennissen kun je wat makkelijker aanvoelen hoe je er mee om moet gaan. Maar ik weet het dus echt niet, en kies dus voor de makkelijke weg, vriendelijk knikken, misschien even praten maar vooral niet met het gesprek die richting op gaan, want ik weet echt niet waar je nu goed aan doet. Vergeef me misschien mijn botte vraag, maar het is echt niet verkeerd bedoeld. Want ik denk dat heel veel mensen niet weten waar ze nu wel goed aan doen. Heel veel sterkte in ieder geval, maar vooral geniet van ze (wat ik je geloof ik ook al niet hoef te vertellen)
Annemiek2
Wat heb je dit mooi geschreven. Het is al erg lastig je eigen handicap te accepteren, laat staan die van je kind. Maar inderdaad zonder die fouten op het DNA waren je zoons niet zoals ze nu zijn. Weet je als ik dingen zie die ik niet verwacht ja dan zie ik het ook. Ik probeer dan om niet te staren want ik weet zelf hoe vervelend het is als mensen naar je kijken als je anders bent. Ik zou er ook nooit een grapje over maken want dat kan pijn doen. Wel een compliment als het toevallig zo uitkomt. Wel vind ik het altijd weer bijzonder hoe handicaps verlicht kunnen worden. Soms zelf zo gemaakt dat het mooi kan zijn. Een hoes om een kruk fleurt deze weer op. Ik zie dat je zoons mooie CI's hebben en dat valt op. Mensen weten ook vaak niet dat ze er zijn in leuke kleuren en printjes. Ik denk dat er ook een grote groep mensen zijn die niet weten wat het is en waarvoor het dient. sterkte met de blikken en opmerkingen en heel veel plezier en geluk met je twee kanjers.
Anoniem
In de supermarkt waar wij altijd komen zie ik ook heel vaak een jongetje met zo'n CI. En de eerste keer kijk je idd omdat je als andere ouder gewoon geen idee hebt wat daar nou toch zit. Alle andere keren....ben ik gewoon onwijs dankbaar dat het tegenwoordig mogelijk is om dat soort oplossingen mogelijk te maken. Dat is toch geweldig. Wellicht dat 9 van de 10 starende blikken gewoon onwetendheid zijn. Geniet van jullie bijzondere ventjes!