“Levend verlies, rouwen om dat wat altijd aanwezig is”

De term levend verlies kende ik niet, totdat ik het een aantal weken geleden voor het eerst hoorde. Chronische rouw, rouwen om een kind met een beperking. Chronisch rouwen om een levend verlies. Het gaat nooit over... Dit is geen depressie, geen psychische stoornis, geen aanstellerij. Dit is perfect NORMAAL!

Het is normaal om hierover te blijven rouwen. Dat moet je niet accepteren, dat kan je niet accepteren. Je hoeft de diagnose van je kind niet te accepteren, je moet je kind met beperking accepteren. Je mag je schuldig voelen maar je bent niet schuldig!

Ja, ook ik en wij als gezin ervaren levend verlies. Tijdens de zwangerschap verbeeld je je al hoe de toekomst eruit zal zien. Eerst als gezin van drie, daarna met z’n vieren. Elynn zou gezond zijn. Niet een kindje met een blijvende “beperking”. Ondanks dat mijn moedergevoel vanaf dag 1 opspeelde en mij vertelde dat er iets niet klopte.

Tegelijkertijd zat ik vol in de ontkenning. Het zou tenslotte allemaal goed komen, als Elynn twee jaar zou zijn zou ze sterk genoeg zijn. Haar strottenhoofd zou dan stevig genoeg zijn. De diagnose “laryngomalacie” zou alle antwoorden geven. Ze was geopereerd, de sonde zou dan ook snel verdwijnen en het eten en drinken zou normaal worden. Gewoon een gevalletje pech, nog even volhouden en dan zou alles normaal worden. En dan is daar ineens de diagnose die ons leven op z’n kop zette. Die sonde zou niet weggaan, in plaats daarvan kreeg ze de PEG-sonde. Eten en drinken worden niet normaal. In plaats van alles mogen eten mag er ineens bijna niets meer. Niet voor even maar voor een heel leven.

Levend verlies, het is altijd aanwezig. Het komt in golven. Het ene moment volop aanwezig, het andere moment kabbelend op de achtergrond. Levend verlies zegt niets over de liefde van mij als moeder voor mijn dochter. Wij ervaren juist heel veel mooie momenten en genieten van elkaar, maar de beperking van het niet mogen eten, de problemen met de sonde, de vermoeidheid die nog altijd flink aanwezig is, dat is moeilijk te accepteren. Het is “anders” en dat brengt verdriet en rouw met zich mee.

Vrijwel dagelijks botsen we op de grenzen van alles wat niet (meer) kan en alles wat nooit gaat zijn, dat went niet zomaar. Juist doordat er iets aan de hand is met je kind, is er geen tijd en gelegenheid om je eigen pijn en verdriet te voelen. Het wordt noodgedwongen aan de kant geschoven. Het zoeken naar een juiste diagnose, de (on)mogelijkheden van behandelingen, het kost niet alleen heel veel tijd maar ook veel energie. Als ouder kom je nauwelijks toe aan het voelen van je eigen verlies en verdriet.

Toch is er ook de verwachting van de buitenwereld dat je het “verwerkt”. Dat je je aanpast aan de situatie. Daarnaast heb ik zelf ook lang niet in de gaten gehad dat ik een rouwproces doormaak. Ik mag mijzelf niet verdrietig voelen. Want dan lijkt het alsof ik mijn kind te kort doe, alsof ik Elynn niet goed genoeg vindt, alsof ik niet genoeg van haar houdt. Maar mijn verdriet zegt niets over de liefde voor haar! Het kan allemaal naast elkaar en tegelijk bestaan: de liefde voor mijn kind, het verdriet over de beperking die ze ervaart én het verdriet over het verlies van mijn eigen dromen en verwachtingen.

Leven met een levend verlies gaat niet alleen maar om de verlieservaring. Het is ook een proces dat kracht geeft. Heel veel kracht! We proberen zoveel mogelijk oplossingen te bedenken, mijn doorzettingsvermogen is gegroeid. Ik ben veel assertiever geworden en geniet veel meer van de kleine dingen die er echt toe doen. Aan de ene kant sta ik stil bij het verdriet, de vermoeidheid, de boosheid, de angst en aan de andere kant is er de kracht, humor, creativiteit, vertrouwen en liefde!