Levend verlies; eerlijk over autisme in het gezin

Alweer zeven jaar geleden was ik zwanger van de oudste. 9 maanden lang hadden we de tijd om ons voor te bereiden op onze kleine ukkepuk. Het lijkt van tevoren zo ontzettend lang; dat is het ook wel een beetje. En toch ook fijn om in praktische zin alles voor te bereiden; zorgen dat alle benodigde spullen worden aangeschaft (oké, en af en toe ook wat ónnodige spullen ;-)). Daarnaast ook erg fijn om je mentaal voor te bereiden. Fijn én lastig! Want hoe bereid je jezelf nu voor op iets waarvan je geen idee hebt wat het is? Zo voelde het voor mij wel eens. En dus deed ik maar wat: ik verslond tijdschriften, boeken, zwangerschapspagina's en hoorde allerlei verhalen aan. En langzaam begon ik zo mijn beeld te vormen. Te mijmeren over hoe het zijn zal met een kleintje erbij. En jawel, ik merkte dat ik steeds meer plaatjes in mijn hoofd ging vormen.

Sommige dingen wist ik absoluut niet; bijvoorbeeld hoe ons kindje eruit zou zien. We wisten überhaupt niet of het een jongen of meisje zou zijn. Eerlijk gezegd dacht ik er ook niet zo erg over na hóe het kindje zou zijn. Want dat voelde als verspilde tijd; dat wist ik immers niet? De tijd zal ons dat wel leren. Een drukteschopper of juist niet, we zullen het wel gaan zien!

Veel meer dacht ik na over hoe ons leven er straks uit zou zien. Dat zou flink veranderen. Hoe dat dan precies eruit zou zien.. dat was ook lastig voor te stellen. Maar ook wel heerlijk om over te fantaseren.

Mijn steeds dikker wordende buik en mijn steeds minder wordende energie zorgde ervoor dat ik niet zo veel bijzonders deed. Ook niet tijdens mijn verlof. Maar, dacht ik, dat maak ik wel goed als ons ukkie straks geboren is!

Heerlijk op bezoek bij familie of vrienden, zomaar eens een keer de stad in. Ik zag het helemaal voor me! Ook las ik over babyzwem. Zelf heb ik niet zo veel met zwemmen maar met zo'n kleintje zou dat toch heerlijk zijn?!

En toen.. toen was ze geboren. Inderdaad een hoop dingen die ik me niet voor had kunnen stellen. De verantwoordelijkheid die je opeens hebt voor zo'n klein hoopje mens. Je leven wat totaal op z'n kop staat. Toen de eerste indrukken wat gingen liggen was ik van plan om mijn bedachte plannetjes uit te voeren. Géén dikke buik meer die in de weg zit maar een kleintje in de kinderwagen en samen zouden we de wereld ontdekken. Maar wat viel dat tegen.

Ons kleine meisje raakte al helemaal van slag als ik naar 2 verschillende winkels geweest was. En de volgende dag ergens op bezoek? Gegarandeerd een overstuur kind.

Na wat uitproberen bleek inderdaad; ze is gebaat bij rust en bij regelmaat. Geen drukke winkels, geen drukke verjaardagen, haar ritme niet verstoren en slapen in haar eigen bedje.

Dat had wél gevolgen voor ons, vooral heel veel aanpassen. Met z'n drieën naar een verjaardag? Vaak geen goed idee. Een hele dag op stap? Gegarandeerd dat we de dagen erna de vruchten ervan plukten.

Zo waren en zijn we op zoek naar datgene wat werkt. En ja, dat betekent inderdaad veel aanpassen. Zeker in het begin ging dat haast automatisch. Want je ziet duidelijk dat het werkt. En daar doen we het voor! Na verloop van tijd merkte ik bij mezelf wel dat dit aanpassen ook een stuk inleveren betekent. Inleveren van datgene wat niet lukt. Wat we graag zouden willen maar toch niet doen omdat dat beter is.

Dat is een proces en er bestaat zelfs een naam voor: levend verlies.

Natuurlijk zijn we blij dat we haar hebben. En zijn we blij wat er lukt met aanpassingen, blij met de stapjes die zij/wij kunnen maken. En toch is dit ook een onderdeel: het afscheid nemen van dat leven wat we nu niet leven. Loslaten van dingen die we wel graag zouden willen maar wat niet kan.

Gelukkig is dat geen gemis wat dagelijks zwaar drukt. Het is wel een onderdeel van het leven met autisme. Soms voelt het beladen om het bij de naam te noemen maar het is wél het eerlijke gevoel wat meespeelt in het leven wat we (niet) leven.

Het kan enorm helpend zijn om het dan te benoemen. En daarna weer vol liefde het aangepaste leven leven zoals het op ons pad komt!