Leven met een bijzondere oogafwijking.

Al op jonge leeftijd word er bij mij ontdekt dat mijn ogen niet functioneren zoals ze zouden moeten doen. Ik loenste met mijn oog, dat houd in dat je met een oog niet recht kijkt en dat zie je. zo begon voor mij op 4 jarige leeftijd dat ik brillen moest gaan dragen met prisma's erin en mijn ogen werden afgeplakt. Dat heb ik een aantal jaar moeten doen. Maar het hielp niet want ik begon niet beter te zien. Omdat ik nog zo jong was dachten de dokters in het ziekenhuis dat ze me niet goed begrepen hoe ik de dingen omschreef. Want ik zag alles dubbel, ja dubbel dus alles bijna 2 keer. Dat kan je je haast niet voorstellen. Wat is er nu gebeurd nadat ze aan mijn oogspieren zijn gaan werken, ze willen niet meer samenwerken en daardoor zie ik nu alles dubbel, ik zie geen diepte en ik zie heel slecht bepaalde kleuren zoals rood en groen. Het valt niet mee om daarmee te leven maar je leert het. Toen ik 18 jaar werd ben ik voor de laatste keer in het Erasmus ziekenhuis geweest om me te laten testen omdat ik aan mijn rijbewijs wilde gaan beginnen. Ik heb toen toestemming gehad om met bril auto te mogen rijden omdat ik dan scherp genoeg zie. Ook kreeg ik te horen dat er misschien operatief een oplossing is en ze een knipje in mijn ogen kunnen geven. Het enige wat ik op dat moment hoorde was huh knippen in me ogen? Gewoon in me gezicht? Nou dat gaan we even niet doen. Dat was voor mij de laatste keer dat ik erheen ben geweest, ik denk toch uit een bepaalde angst. Vorige week was het weer tijd voor een nieuwe bril en adviseerde ze me om opnieuw even me ogen te laten testen. zo gezegd zo gedaan! Mijn oogsterkte was helemaal niet zo slecht geworden maar de functies die mijn ogen horen te hebben zijn helaas erg achteruit gegaan en daar ben ik best van geschrokken. En heb het advies gekregen om weer een afspraak te gaan maken in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam waar ik altijd behandeld ben. Ik moest dat allemaal even laten bezinken want wat de opticien zo snel kon zien was dat mijn ogen nog voor 50% werken en dat is ontzettend laag op mijn leeftijd. En ik wil niet in mijn leven mee maken dat ik dus bijna blind kan worden. Na wat nachten slapen en het even verwerkt te hebben staat er binnenkort een afspraak gepland bij de huisarts voor een verwijsbrief en kan de afspraak gemaakt worden om de onderzoeken verder te gaan starten. 

Moeder zijn met deze afwijking valt niet altijd mee. Niet alleen moeder zijn hoor. De meest simpele dingen kunnen voor mij een uitdaging zijn. Ik vind het bijvoorbeeld dood eng om van een roltrap te moeten in een winkel. (dus neem ik liever de lift) Hoge trappen op en af lopen gaat niet want dan sta ik doodsangsten uit. Diepte zie ik niet dus dat afstapje waar jullie omlaag gaan vergeet ik vaak. Als ik moe ben kan ik dwars langs je heen kijken want dan ben ik te moe om me te kunnen focussen waar je zit. Hoofdpijn heb ik heel de dag omdat 'gewoon' kijken heel erg veel moeite kost. En zo zijn er nog best wel veel dingen wat moeilijk is. Het is ook best gek als je een volwassenen een hand moet geven om een hoge trap af te lopen dan zie ik ze soms al kijken van stel je niet zo aan. 

Het is soms best wel lastig omdat als je het niet weet, je helemaal niks aan mij ziet. En je toch met iets lastigs moet leven. Binnenkort gaan we dus weer starten met de onderzoeken en hopelijk gaan ze een passende oplossing voor me zoeken. We gaan er zoiezo met een positieve en nuchtere instelling tegenaan. Ook al zie ik er enorm tegenop! Gelukkig weten de mensen om mij heen heel erg goed hoe ze hiermee om moeten gaan en dat geeft steun.