Lang niets geplaats

Dat zeggen ze toch wel eens stilte voor de storm.. Nou niets is minder waar voor ons. Er zijn eigenlijk 4 redenen waarom ik minder ben gaan posten hier op mamaplaats. Wat de eerste rede was en een beetje een vervelende rede was dat ik een vervelend commentaar had gekregen van een medemamaplaatser hier op mamaplaats die me enorm geraakt had. waardoor ik dacht weet je laat maar, als we elkaar dan toch niet kunnen steunen in dit alles waar het me eigenlijk in dit alles om draait dan laat dit hele plaatsen maar dan zie ik het nut van dit platform niet in. Dus toen heb ik mamaplaats een tijdje (lees een jaar of 1,5) even helemaal links laten liggen. Tot dus vandaag ik de behoefte wel weer voelde iets te delen. 

De tweede rede was dat ik even echt, echt niet lekker in mijn vel zat (wat meteen ook de rede was mogelijk waarom ik het commentaar *lees directe aanval van medemamaplaatser* niet kon relativeren en het zo hard op me nam en ik alles even niet goed kon relativeren. Mijn man zat niet lekker in mijn vel, ik zat niet lekker in mijn vel, lijfelijk had ik onwijs veel migraine. Nou tel de optelsom maar bij elkaar op. gewoon geen lekkere periode.

Als derde was het druk met mijn eigen bedrijf in de coronaperiode ja want dat was niet gemakkelijk!!! hard doorpezen om toch betaald te krijgen maar hee we zijn er doorheen (of in ieder geval door het moeilijkste gedeelte, denk ik..)

en als laatste was het onwijs druk met onze kinderen die ziekenhuis ziekenhuis uit moesten!

Maar jullie zullen ook wel denken waarom dan nu wel ineens weer... Ik schrijf deze blogs als uitlaadklep voor mezelf, maar ook om andere te informeren over de aandoeningen die onze dochter heeft omdat ze zo extreem bijzonder zijn dat ze bijna niet voorkomen. Ik wil andere er kennis mee laten maken zodat andere mensen ermee bekend raken, zodat ze geïnformeerd raken of gewoon weg bekend worden met het ziektebeeld. Zodat niemand mijn dochter meer vies/eng/gek of wat dan ook meer vind. 

Maar ik wil ook gewoon van me afschrijven en gewoon soms kunnen zeggen ik heb weer een hele dag met haar in het ziekenhuis gezeten naar haar gejammer en gehuil moeten luisteren omdat ze niet wilde dat er weer een naald in haar arm gestoken werd en ik haar zo goed begreep en ik me zo machteloos voelde in de hele situatie en ik niets kon doen, dan haar troosten. En, misschien horen vanuit jullie, wat jullie kinderen hielp in deze situaties, of wat niet. 

In ieder geval mijn blogs zullen nu weer meer actief worden..

Hoi, Ik ben de mama van Floor, Floor heeft X-linked ichtyosis met een temporaal koortssyndroom wat ze niet kunnen achterhalen waarbij op dit moment haar nierfunctie achteruit aan het gaan is (één kant een nierfunctie van nog maar 15%) Floor kan niet tot nauwelijks zweten en daardoor een overhittingsprobleem.