Kyano gaat bijna starten op het revalidatiecentrum

We zijn inmiddels weer wat weekjes verder,
We moesten veel naar het wkz deze maand.
Het waren vooral weken vol met therapie en onderzoeken in het revalidatiecentrum voor Kyano, na al deze onderzoeken hadden we eergisteren de eindevaluatie, en we kregen groen licht om te gaan starten op het revalidatiecentrum, binnen 2 weken horen we welk plekje voor hem geschikt is, maar Kyano zal meerdere dagen per week intensief behandeld worden op een therapeutische peutergroep, een klein groepje met maximaal 6 kindjes, oa meerdere keren fysio- en ergotherapie, en hulp bij zn longaandoening elke week op 1 plek, ook zal hij levenslang begeleid worden hier bij alles wat op zijn pad gaat komen voor nu dus maar ook voor in de toekomst.

Super fijn gesprek, maar ook heel confronterend. Een dik boekwerk lag voor onze neus dat we hebben besproken, over de handicap en beperkingen van jullie kindje. Er werden dingen benoemd die heel herkenbaar zijn voor ons, maar ook zaken die vanuit hun perspectief werden bekeken en die wij zelfs niet hadden opgemerkt. Des te meer fijn is het dat ze hem gaan behandelen met hun kennis. Ik hoop dat hij het helemaal naar zijn zin gaat krijgen op zijn eigen plekje hier. Trots ben ik sowieso, maar wat vind ik dit diep van binnen spannend en is de realiteit toch ook wel pijnlijk.

Volgende week word Kyano nog onderzocht door de kinderarts en worden we ook nog gebeld door het Amsterdam UMC met de uitslagen van het longonderzoek, (ik verwacht hier zelf niet veel van, omdat ik gewoon het idee heb dat dit allemaal ook kapot getrokken is bij de geboorte)
Ik mag zelf nog naar het ziekenhuis voorbereiding voor het verwijderen van m'n galblaas, hier loop ik al mee sinds er bij Johan uitzaaiingen waren geconstateerd (ik schuif dit dus al best lang voor me uit, ook omdat ik het gewoon niet zie zitten met m'n volle agenda, en ik wilde er steeds gewoon kunnen zijn voor Johan en voor de kids, maar m'n agenda blijft vol en na mn laatste aanval die ondraaglijk was heb ik maar aan de bel getrokken)
Nu staat volgende week ook alweer Johans controle in het Antoni van Leeuwenhoek gepland, zo spannend we krijgen dezelfde dag ook de uitslag dus we moeten daar ook nog wat hele spannende uren overbruggen...
Hopelijk goed nieuws van de oncoloog en kunnen we weer wat weekjes vooruit tot de volgende controle.