Kleine vechter, red ons..

Vervolg op: 'Mama, houd me vast. Niet in je hoofd, maar in je armen.'

21 November 2014. We rijden met volle snelheid naar het ziekenhuis. Het is vroeg en daardoor rustig op de weg. Jouw papa rijdt hard, heel erg hard. Ik zit naast jou achterin de auto en streel je handje. Af en toe moet ik je rechtop houden omdat je je verslikt. Je reageert nauwelijks, ziet zo bleek, zo grauw. Je jasje, je broekje, alles is te groot. Alleen je hoofdje zie ik. Zo mooi, zo klein, zo eng. Blijf bij ons klein mannetje, blijf hier. 

In het ziekenhuis worden we via de Spoedeisende hulp opgewacht en direct naar de kinderafdeling gedirigeerd. Hier krijg je een eigen kamer en wordt direct onderzocht. Je kleine lijfje wordt uitgekleed en volgestopt met plakkers en draadjes. Daarna wordt je ingestopt en in bed gelegd. We moeten even wachten op de kinderarts. Ondertussen is mijn grootste vijand aangesloten; de monitor. Ik krijg de rillingen en merk dat ik een vlaag van misselijkheid door mijn buik voel. Ik kijk naar jouw lijntjes en grafieken die niet veel later op het scherm zichtbaar worden. Mijn gedachten schieten van het hier en nu naar die ene nacht van 11 op 12 november. Mijn hart klopt sneller en mijn ademhaling zit hoog. Ontspan, zeg ik tegen mezelf. Ontspan.

Je lijkt weinig te merken van alles wat er bij je wordt gedaan. Je hebt weinig kracht en verzet je niet. Papa en mama durven niet hardop te praten, bang om jou wakker te maken. We zitten naast je bedje en kijken naar je. Papa ziet wit, de frons in zijn gezicht toont de zorgen, de spanning, de vermoeidheid. Tranen lopen zachtjes over mijn wangen. Ik houd je handje vast, streel zachtjes je wang. Klein mannetje, wat is er toch aan de hand. 

Moet ik je vastpakken, knuffelen? Ik weet het niet, durf het niet. Kun je laten merken wat je wilt, kleintje? Mama weet het namelijk niet en in mijn hoofd is geen plaats meer, er zit teveel. Was mama naïef om te denken dat een baby altijd mooi roze is, bolle wangetjes heeft en actief? Ja. Of nee, toch niet. Het was een hoop, zoals iedere aanstaande mama die heeft. Het was een hoop dat jij nog even in mama's buik zou zitten, groter en sterker zou groeien. Het was een hoop dat mama een fijne en mooie bevalling zou hebben. En nu zit alles in mama's hoofd. Zoveel emoties, angsten, teleurstelling, schuldgevoel en heel erg veel BOOSHEID, op mezelf wel te verstaan. Niet op jou of papa, nee op mezelf. 

De kinderarts onderzoekt je, doet testjes, onderzoeken en je wordt continu in de gaten gehouden. De uren verstrijken en in de tussentijd verslik je je regelmatig. Dusdanig dat je zuurstof geregeld wegvalt en de monitor alarm slaat. Verpleegkundigen ontfermen zich over jou, papa en mama kunnen alleen maar vanaf de zijlijn toekijken naar wat er allemaal gebeurt. Ik kan mijn ogen niet meer van de monitor afhouden en bij elke piep schiet mijn hartslag omhoog. Vlieg ik naar je bedje en raak je aan, wil je optillen, door elkaar schudden, naar hier brengen, hier houden en tegelijkertijd ben ik doodsbang voor je. Je wordt geobserveerd en als wij even de kamer uit zijn, blijft er een camera actief waardoor jij in de gaten wordt gehouden. Papa en mama moeten af en toe even de kamer uit. Het wordt ons af en toe teveel om jou daar zo te zien liggen. Dan lopen we even over de gang, zonder doel, zonder iets. Leeg.

Aan het einde van de dag is het duidelijk wat je mankeert. Je hebt een ernstige vorm van verborgen Reflux en door je vroeggeboorte zijn bij jou het ademhalen en slikken niet voldoende ontwikkeld. Nu is verborgen Reflux een veel voorkomend probleem bij baby's en kinderen. Echter maakt de combinatie van deze Reflux en het feit dat jouw ademen en slikken nog niet voldoende ontwikkeld zijn het een gevaarlijk probleem. Drinken lukt je dan ook niet goed, omdat je niet weet hoe je je ademhaling daarbij moet gebruiken. Hierdoor adem je tijdens het drinken niet, wat ervoor zorgt dat je stikt. Het is de artsen duidelijk dat je afgevallen bent door de weinige voeding die je hebt kunnen drinken en de energie die het je kost. Alsook dat je inmiddels geen energie meer hebt. Er worden diezelfde dag medicijnen bepaald welke je de komende maanden, wellicht langer, zal moeten slikken. Heel veel geduld en rust is de tweede boodschap. Je moet blijven. Mama mag ook blijven, papa helaas niet.  

Je wilt niet drinken en slaapt alleen maar. We moeten je wakker maken voor voeding, maar je reageert nauwelijks. Je drinkt niet, bent slap en stil. De artsen twijfelen over het geven van sondevoeding. Ik maak me zorgen om de nacht. Daar lig je dan, zo klein, met allerlei toeters en bellen en nu al aan zware medicijnen. Je bent nog maar 9 dagen oud. We hebben nog niet van je mogen en kunnen genieten. Durven het ook niet. Bang voor wat er komen gaat. Rust is nu voor jou het beste en moeten je dit ook geven. Niet teveel uit bedje halen, niets doen wat teveel energie kost zoals aan en uitkleden, badderen. Al die dingen willen we zo graag, maar het mag even niet. Het doet pijn. Ik neem afstand van je, bang me teveel te hechten en je te verliezen.

De monitor piept om de haverklap, ik word er gek van. De ene keer is het omdat je zuurstof daalt, de andere keer omdat je plakkers zijn losgelaten, dan weer omdat andere grafieken omhoog of omlaag schieten. Jij slaapt. Ook als verpleegkundigen of artsen jou onderzoeken, omhoog houden, optillen. Jij slaapt. Ben je er nog wel? Ik luister geregeld naar je ademhaling. Raak je even aan, om mezelf ervan te overtuigen dat je het nog wel 'doet'. Papa gaat naar huis, met lood in zijn schoenen. Ik huil in zijn armen, wil dit niet alleen doen. Maar, ik wil bij jou zijn. Al heb ik geen idee wat ik moet doen, en hoe. Mama zijn, ik snap er niets van. Je voelt ook nog niet als mijn kindje. Toch voel ik me verantwoordelijk voor jou. Is dit mama zijn?

's Avonds laat lijk je een beetje trek te hebben in voeding. Je huilt hard en strekt. Later vertelt de kinderarts dat dit overstrekken is en een teken van pijn. Pijn aan de maag in dit geval. Je mag bij mama drinken, een verpleegkundige blijft erbij. Dit is vanaf nu standaard. Er moet iemand bij blijven tijdens het voeden. Voor het geval je je weer verslikt. Na twee slokken verslik je je weer. De verpleegkundige geeft mij aan jou op te tillen, rechtop te houden en op je rug te kloppen. Het werkt niet en zij neemt het over. Ze legt jou schuin op haar schoot en klopt op je rug. Je trekt weer bij.  Je bent moe en valt in slaap. Ik leg je terug in bed en je begint te huilen. Zo hard, zo zielig. De verpleegkundige geeft je aan mij en stopt ons in, in mama's bed. Ik houd je dicht tegen me aan en je wordt rustiger. Alle draadjes aan je lijfje maken dat ik nog voorzichtiger met je ben, durf je haast niet aan te raken. Durf zelf niet te bewegen. We vallen samen in een onrustige slaap. Ik droom. Droom jij ook? 

Ik word wakker van de verpleegkundige naast mijn bed. Tijd voor voeding. Doordat je op mijn borst hebt gelegen, zijn de monitor-acties minder. Hierop gaat de verpleegkundige even in overleg. Je bedje wordt vervolgens schuin gezet zodat je ook daar meer rechtop ligt. Samen met de verpleegkundige start ik de voeding. Na drie slokken gaat het weer mis. Ik wil je direct aan de verpleegkundige geven, maar zij sommeert mij te doen wat ik de laatste keer geleerd heb. Eerst houd ik je rechtop, zittend op mijn schoot en klop met mijn andere hand op je rug. Het lukt, je komt bij. Na een half uur hoesten, proesten en acties vanaf mijn kant is het je gelukt om 30 ml te drinken. Ik ben trots! Op jou.

Je moet nu in je eigen bedje. Ik wil je liever bij mij hebben, maar je hebt rust nodig. Ik ben van mening dat je rustiger bent bij mij, op mijn borst. Toch doe ik wat er van mij gevraagd wordt en leg je neer. Je huilt hard, overstrekt en je verslikt je. De verpleegkundige tilt je omhoog, houdt je schuin en je komt weer bij. Je wordt ingebakerd en lijkt iets rustiger te worden. Ik kruip mijn bed in en trek jouw bedje helemaal tegen mijn bed aan. Ik kijk naar je en naar de monitor en terug. Die monitor, al die knipperende, rode lijntjes. Het werkt op mijn zenuwen. Ik stap uit bed en pak uit de kast een doek en leg die over de monitor. Dan kruip ik weer in bed. Je ligt stil en slaapt. Ik durf niet te slapen, niet zolang ik je niet bij me kan hebben. Toch val ik in slaap. 

Maak me wakker! Haal me uit deze nachtmerrie! Waar is mijn kleintje, waar ben ik? Hallo, maak me wakker! Ik zie niets, voel niets. Ik val, een diep gat. Niemand hier. ik schreeuw. Geen gehoor. Auw, muren, prikkels, stenen. Piepende monitors, ik zie je. Kan niet bij je. Je raakt steeds verder weg. Ik zit vast! Help. Kom hier! Je huilt, strekt je armpjes. Maar ik kan niet bij je. Je drijft weg en dan ineens zie ik je niet meer. Ik schreeuw, gil, sla tegen de muren. 'Eigen schuld!! Eigen schuld!!' galmt het door het donker. Maak me wakker!

Jij bent het die mij wakker maakt met je gehuil. Licht, ruimte. Eindelijk! Ik ben wakker en daar ben jij. 

Je hebt je los weten te wringen uit je inbakerdoek, je ziet bleek en de monitor begint te piepen. Ik haal je uit bed en leg je op mijn borst, houd je schuin rechtop. De monitor stopt met piepen. De verpleegkundige komt binnen en voor zij iets kan zeggen, zeg ik haar dat ik je bij me houd. Niemand legt jou vannacht nog in dat bedje. Je valt in slaap. Ik ruik aan je haartjes, leg het deken over je heen. Ik zing zachtjes een liedje. Mijn ogen zijn zwaar, maar slapen wil ik niet. Dan val ik weer in dat gat, diezelfde droom. Nee, laat me hier. Weer val ik in slaap, weer die angst, weer daar..

De volgende ochtend is papa al vroeg in het ziekenhuis. Ik vertel hem niet precies hoe de nacht is verlopen zodat zijn zorgen niet erger worden. Hij is trots op jou omdat je iets gedronken hebt. Trots op mij. Dat snap ik niet. Dit is per slot van rekening mijn schuld en dus het minste wat ik kan doen. Ik wuif zijn uiting van trots weg en stel me sterk op. Ik vertel niets over mijn nachtmerries. Die lossen vast op, verdwijnen vanzelf. Dit kan ik best alleen. Schaam mij teveel en daarbij geef ik mezelf de schuld. Papa heeft het al druk genoeg met zichzelf. 

Net na papa komt de kinderarts binnen. We krijgen excuses. Jij, kleine man had ik de couveuse moeten worden opgenomen na je geboorte. Een misser zo blijkt nu. Het is geen garantie, zoals zij zegt, maar wellicht had jij dan minder of geen problemen gehad met ademhalen en had deze situatie voorkomen kunnen worden. Een bevestiging op wat wij al die tijd al dachten. Mijn moederhart klopt hard, ik had gelijk. Het brengt wat rust in de continu aanwezige schuldgevoelens in m'n hoofd. De kinderarts vertelt ons dat we vandaag een nieuwe drinkmethode krijgen aangeleerd. Het zogenoemde Early Birth Feeding System. Dit is een methode van voeden die veelal gebruikt wordt bij prematuur geboren kinderen die, net als jij, niet goed of zelfstandig kunnen drinken en ademhalen. De eerste voedingen zullen worden gedaan door een verpleegkundige, waarna wij het overnemen. Het houdt in dat we je steeds 3 slokjes achter elkaar mogen geven en dan de fles een paar tellen moeten wegdraaien zodat je kunt ademhalen, om je vervolgens weer 3 slokjes te geven en zo verder. Het voeden duurt hierdoor erg lang en vergt veel van jouw energie. We moeten je dus nog meer dan daarvoor veel rust bieden tussen de voedingen in. Het feit dat we je vanaf vandaag na het voeden minimaal een half uur omhoog moeten houden, maakt dat het een intensieve manier van voeden is. Zowel voor jou als voor ons. Een voeding neemt zo anderhalf uur in beslag en daarna zijn we allemaal versleten en staat na anderhalf uur de volgende voeding alweer klaar. We zijn allemaal moe, niet alleen door de voedingen, maar ook door de spanning, de stress en de alertheid op het stoppen van je ademhalen. Iets wat je nog geregeld doet, ook met deze nieuwe methode. Maar je drinkt, het is nog niet veel, maar het is een overwinning!

Tussen de voeding door adem je voldoende goed. Je verslikt je nog veel, maar het lukt ons jou snel te herstellen en soms lijkt het net of je het zelf al een beetje kunt. Tijdens het voeden is het oppassen geblazen en moeten we uiterst alert zijn. We krijgen het steeds meer onder de knie en zien wanneer je het benauwd krijgt en dus moet stoppen met drinken. Het is de fles geven met klotsende oksels, zweet op ons voorhoofd en een ongezond hoge hartslag. Voeden wanneer een van de twee vermoeid is, is dus geen optie. Dan zijn we simpelweg niet alert genoeg. Gelukkig doen jou papa en ik de voedingen samen, natuurlijk ook nog steeds grotendeels met een verpleegkundige. Maar we doen het, hoe eng we het ook vinden. Soms is het gemakkelijker de andere kant op te kijken, alles even niet te zien. Weglopen misschien wel.  Maar jij hebt ons nodig en wij hebben voor jou gekozen, toen, nu en voor altijd. Neem ons maar niet kwalijk dat we ons af en toe geen raad weten. Mama zich weleens hardop vraagt wat ze moet, of dit is wat ze ooit voor ogen had. Ze heel veel huilt en in niets lijkt op de vrouw van nog geen twee weken geleden. De mama die jij in mama's buik zo hoorde lachen en zingen. Is zij soms een ommetje maken, komt zij zo weer terug? Ik vraag het me ook af, klein ventje van me. Mama is die vrouw ook een beetje kwijt en papa, hij zegt het niet, maar ja, ook hij is die vrouw kwijt. We praten er nog niet over, mijden het misschien. Misschien is het de situatie nu, lost het zich heus vanzelf weer op. Zijn we straks weer wie we waren, nog niet zo lang geleden. Papa en mama zijn hier ook nog niet zo sterk in, juist zo onwetend en bezorgd. Slaap jij maar, wij houden de wacht. Al gooien mijn emoties mij overal naar toe en heb ik neiging om de deur uit te rennen, te schreeuwen, te gillen.. Ik doe het niet. Ik kijk alleen naar je, knuffel je af en toe, kus je. 

Wat hoor ik te voelen? Wat voel ik? Niets dan zorgen, niets dan pijn. Ik ben verdwaald, met jou denk ik. Weet jij waar we heen gaan? Hoort dit bij het plan? Is dit mama worden, is dit zoals het voelt? Slaap maar, ik houd de wacht. Zo lang mijn ogen open zijn, is het geen nacht. 

Voorlopig mogen we nog niet naar huis. Je bent nog te zwak en de artsen willen bekijken hoe je op de medicijnen reageert en willen er zeker van zijn dat wij de nieuwe voedingsmethode onder de knie hebben. De toeters en bellen blijven ook omdat je nog te vaak wegvalt. Je krijgt tijdens het voeden geen zuurstof. Dit omdat de artsen willen dat je zelf leert om én te drinken én te ademen. Doordat er een verpleegkundige bij het voeden zit hebben papa en mama er vertrouwen in. Anders... anders hadden we allebei om de haverklap in paniek geschoten en juist daardoor niet alert geweest. Het is zo eng je te zien verslikken of ineens te zien stoppen met ademen. Je wordt dan grauw en blauwig, stil en slap. Je bent niet zoals ik voorheen baby's zag; mooi roze met volle, bolle wangen en actief. Je bent juist klein, bleek en helemaal niet actief. Ik hoop maar dat je snel de smaak van de voeding te pakken hebt en ons de oren van het hoofd huilt voor voeding. Je weer die heerlijke mooie kleur op je wangen hebt zoals we die een paar keer stiekem hebben mogen zien. Dat we je snel onbezorgd uit je bedje mogen tillen, zonder snoeren, dat we je lekker mogen badderen, met je kroelen en dollen. Kom op kleine man, je kunt het! Je bent een vechtertje, dat heb je laten zien. Ik help jou, en jij, jij helpt, heel onbewust, mij.