"Is Kiera te goed voor een speciale dagopvang"

Wat vond ik het moeilijk zeg, een plekje te vinden voor Mirthe Kiera waar ze kon groeien, ontspannen, zichzelf kon ontwikkelen en haar veilig zou voelen.

Ik neem jullie mee naar 2011. Waar we onze reis in de wereld van anders dan anders starten. Waar regulier niet past en aangepast best even slikken is.

Na deze eerste keer kwam een tweede keer; de juiste school en inmiddels hebben we ook de derde stap genomen; het voortgezet onderwijs. Altijd afwegen wat het beste zal zijn voor ons meisje.

Herfst 1010

“Ga op zoek naar een dagopvang voor Kiera,” luidde het advies van de kinderarts tijdens de laatste lange opname. “Probeer tijd te maken voor jezelf en voor de meisjes,” zei hij. Altijd vriendelijk en begaan. Met de operaties achter de rug en Kiera’s weerstand die groeide, durfde ik het eindelijk aan. Ik nam plaats achter de laptop en gaf Google een zoekopdracht:
“Dagopvang gehandicapte kindjes Friesland.”
Het enorme aanbod zorgboerderijen, zorginstellingen en woonvormen danste over mijn beeldscherm. Ik speurde de websites door en vroeg overal informatie aan. Elke site liet blijde kindergezichtjes zien. Elke instelling beloofde kindjes in hun eigen waarde te laten. Voor iedere dagopvang gold dat ‘hun’ kinderen uniek waren en individuele aandacht kregen. Zoveel aanbod, hoe moest ik hier een keuze uit maken. Dit wereldje was me onbekend en ik keek er niet naar uit het beter te leren kennen.
Per post ontving ik het ene na het andere informa- tiepakketje en ik nam ze stuk voor stuk aandachtig door.

Het feit dat Kiera nog zo jong was, net 1,5, maakte het nog moeilijker. Ik wist immers niet wat ze zou gaan kunnen. Zou ze gaan lopen dan was dagopvang A niet voor haar bestemd, daar waren alleen rolstoelafhankelijke kinderen welkom.

Zou ze op haar vierde verjaardag naar school kunnen? Of kreeg ze vrijstelling van de leerplichtambtenaar? Dan was een plekje op opvang B van 0 tot 18 jaar het beste.

Daarbij kwam het feit dat ze altijd nog doof was. Ze had haar CI en hoorde hiermee maar kon nog niet praten. Ze was afhankelijk van gebaren. Misschien zou ze dat wel altijd blijven? Dus de begeleidsters moesten ook de Nederlandse Gebarentaal beheer- sen. Na lang nadenken en heel veel lezen bleven er twee mogelijkheden over.

Voor ik Kiera aanmeldde voor het kinderdagcentrum (KDC) had ik toestemming nodig van het CIZ (Centrum indicatiestelling zorg). Op hun verzoek verstuurde ik een dik pak papieren met onder andere Kiera’s officiële diagnose en hulpvraag. Ik kreeg een bevestiging dat alles in goede staat was ontvangen, de aanvraag in behandeling werd genomen en ik zo spoedig mogelijk meer van een van de medewerksters zou horen.

In afwachting van de uitslag maakte ik twee afspraken. Mijn eerste keuze was gevallen op een revalidatieoord waar ook een peuter-revalidatiegroep was ondergebracht. De andere afspraak maakte ik bij een dagopvang voor kindjes met een beperking. De eerste afspraak bracht Kiera en mij naar het revalidatieoord, in Haren. Hier hadden we een intakegesprek met de revalidatiearts. Een aardige vrouw onderzocht Kiera en nam een aantal testjes af om haar cognitieve niveau te bepalen. Ik vertelde haar dat ik ook een afspraak had staan bij een dagopvang voor kindjes met een beperking, in Drachten. Zij gaf aan bekend te zijn met deze opvang en verraste mij door te zeggen dat Kiera hier veel te goed voor was. Kiera had volgens haar geen verstandelijke beperking. Mijn kleine slimme meisje had wel een taalachterstand, maar dat kwam door haar doofheid. Kiera was nu nog iets te jong voor de peuter-revalidatiegroep, maar de arts zou toch proberen haar te plaatsen. Stomverbaasd schudde ik haar hand die ze had uitgestoken als teken dat het gesprek erop zat. Zo trots als een aap liep ik met Kiera op de arm naar de auto, met een enorme glimlach op mijn gezicht. Bij de auto belde ik met Meine, die wat geïrriteerd reageerde omdat hij aan het werk was. Ik herinnerde hem aan de afspraak in Haren en vertelde hem dat Kiera geen verstandelijke beperking had.

“Ze is te goed voor een dagopvang voor gehandicapte kindjes! Ze mag naar de peuter-revalidatiegroep. We moeten alleen nog uitzoeken welke dagdelen en per wanneer.”

Meine onderbrak mijn enthousiaste geratel.
“Die peutergroep zit in Haren? Dat is wel een gevlieg, zeg, voor een paar uurtjes op een dag. Hoe wil je dat gaan doen? Je zit ook met Lena en Mieke ...”
“Dat regel ik wel,” zei ik een stuk zekerder dan dat ik me voelde. Ik hing op. Het was inderdaad bijna een uur rijden en dat uur besteedde ik goed. Kiera was in slaap gevallen en ik dacht na. Stel dat ze drie ochtenden naar Haren zou gaan. Dan moest ze er al om 9.00 uur zijn en om 11.30 uur moest ik haar weer ophalen. Dat was de autorit van en naar huis niet waard. Zou Meine haar kunnen brengen? Nee, dan kwam hij te laat op zijn werk, en de kinderthuiszorg had hier ook geen uren voor. Mijn euforie was verdwenen toen ik voor ons huis parkeerde. Dit ging niet lukken.

Ik was teleurgesteld omdat ik geen stap verder was gekomen en belde, nogmaals, met het CIZ. Ik was nog steeds niet teruggebeld. Steeds kreeg ik een nors persoon aan de telefoon met de boodschap dat hij mij zou bellen zodra hij nieuws had. Geheel tegen mijn verwachting in stond nu een amicale man mij te woord. Hij verontschuldigde zich voor het niet terugbellen en zocht ons dossier erbij.

“Uw aanvraag is goedgekeurd, mevrouw Brouwer. Uw dochtertje kan fijn gaan spelen met andere kindjes op het KDC.” Ik moest even omschakelen. Ik had net gehoord dat Kiera naar de peuter-revalidatiegroep mocht maar dat was, om logistieke redenen, niet haalbaar.

Het KDC, dat dichterbij was, kon haar ook plaatsen maar was ze daar niet te ‘goed’ voor? Mijn hoofd tolde. Zoveel informatie.
Eerst een kopje thee. Kiera was wakker geworden en wiebelde wild heen en weer in de Maxi-Cosi. Vertederd keek ik naar haar. Ze had geen idee van mijn zorgen, die eigenlijk haar zorgen waren. Mama regelde het wel, toch? 

Tien minuutjes later zaten we samen aan de keukentafel. Kiera had een paar hapjes fruit gehad en ik mijn kopje thee. De brochure van het KDC lag open voor me. Het zag er gezellig uit. Het was een mooi ruim gebouw met veel licht en een grote speelhal waar kindjes fietsten en schommelden als het slecht weer was.

De openingstijden waren ruim, van 8.00 tot 15.00 uur. De kindjes kwamen met busjes en werden aan het eind van de dag weer thuisgebracht. De groepen hadden allemaal een eigen naam en een eigen niveau. Er was zelfs een snoezelkamer. Snoezelen deden we veel in het ziekenhuis. Kiera genoot van deze speciaal ingerichte ruimte vol lichtjes.

Indien noodzakelijk werden er verschillende therapieën aangeboden. Ik kreeg er een goed gevoel bij en besloot te bellen. Ik kreeg een van de begeleidsters aan de telefoon, die mij vertelde dat ik niet zomaar even binnen kon komen wippen. Ik moest een afspraak maken bij het hoofd en dat was niet aanwezig. Ze noteerde mijn naam en telefoonnummer en beloofde dat ik nog dezelfde middag werd gebeld.

Aan het eind van de middag belde mevrouw Van der Meer van het KDC. We maakten een afspraak voor een intakegesprek en ik vertelde wat over Kiera. Dat Kiera nog niet liep, was geen probleem. Er waren meer rolstoelkindjes. Kindjes met een CI hadden ze nog niet. Wel kindjes met een taal- of spraakprobleem. Daarom waren op sommige groepen begeleidsters werkzaam die gebarentaal beheersten.

Met een warm gevoel in mijn hart hing ik op. Kiera was misschien te goed maar ik wilde de lat niet te hoog leggen. Ze was ook vaak ziek waardoor de ontwikkelingsachterstand groter kon worden. Als ze het maar fijn had en er goed voor haar werd gezorgd, dat was het belangrijkst. De intake en rondleiding volgden een week later en ondersteunden mijn positieve gevoel. Ik meldde Kiera aan voor twee dagen in de week.

Vervolg van Het KDC

Januari 2011
Wat was dit moeilijk, zeg! Mijn kleine kwetsbare meisje van 1,5 mee te geven aan een volslagen vreemde. In een busje. De hele dag naar ‘school’, waar vreemde handen voor haar zorgden. Zouden ze haar wel begrijpen? Zouden ze voorzichtig doen met haar buikje? Begrepen ze de voedingspomp, en wat als haar CI kuren kreeg?
Ik had natuurlijk een bezoekje gebracht aan het KDC en Kiera’s begeleidsters waren thuis geweest om kennis te maken. Daarbij was Kiera niet het eerste kindje met gebruiksaanwijzing. Al de kindjes in haar groep hadden zowel motorisch als verstandelijk een beperking. De begeleidsters waren hiervoor opgeleid en hadden jaren ervaring. Veel meer dan ik. Ik was nog maar net  haar moeder. Zij zorgden al jaren voor kindjes die anders waren dan anders.
Op de doorgegeven tijd stopte het taxibusje op onze oprit. Een aardige, wat oudere man stapte uit en stelde zich voor als Wim. In het busje zaten al een aantal kindjes en een begeleidster. Zij was er om toezicht te houden, omdat Kiera meereed met een epilepsie- ritje. Mocht een van de kindjes een aanval krijgen dan kon zij daarnaar handelen. Kiera had nog geen epilepsie laten zien maar ons huis lag op de route.

Een extra paar ogen en een vriendelijk gezicht op de achterbank was geen overbodige luxe. Ik tilde Kiera de bus in en snoerde haar vast in het autostoeltje. Ze keek om zich heen en trok een pruillipje. De rittenbegeleid- ster kwam naast haar zitten en leidde haar af. Wim stapte ook in en startte de motor. Kinderliedjes vulden de bus en Kiera lachte. Ik stond haar uit te zwaaien tot de bus niet meer dan een wit stipje in de verte was.

Thuis kon ik door deze ontwikkeling weer ademhalen. In haar schriftje lazen we de positieve stukjes van de begeleidsters en therapeuten. Al snel verdween de knoop in mijn maag als ik haar ’s morgens stond uit te zwaaien. Vlinders vulden mijn buik als de klok richting 16.00 uur tikte en Kiera elk moment kon worden thuisgebracht. Kiera had het goed naar haar zin en kwam blij en goed verzorgd thuis. Ze sloot al snel vriendschap met een meisje dat wel wat op haar leek. Marja’s linkerhandje en -been deden niet zo goed mee, Kiera’s rechterkant functioneerde minder goed. Samen waren ze een ‘heel’ persoontje. Kiera met haar te kleine hoofdje, fijn en rank. Marja met een waterhoofd en bolle wangen! De fysiotherapeut zag de band die langzaam ontstond en liet de meisjes samen oefenen. Kiera vaak vol pit maar motorisch iets minder handig en erg onrustig in haar bewegingen. Marja pikte de dingen wat sneller op maar was liever lui dan moe. Door ze samen te laten werken, haalden ze het beste in elkaar naar boven! Ieder in een loophulp tikkertje doen. Kiera snel en vlug en Marja wilde zich niet laten kennen en sjeesde achter haar aan door de gymzaal.

Marlies was Kiera’s logopediste. Marlies had geen ervaring met CI-kindjes maar had, net als Kiera’s begeleidsters, de informatiebijeenkomst over het CI bij ons thuis bijgewoond. Ook had ze regelmatig contact met de logopediste van het CI-team. Ze oefende twee keer in de week. Dit ging vooral om het leren horen. Dierengeluiden, de auto of een toeter. Kiera deed heel goed haar best en ging met sprongen vooruit. Ze kwam thuis met nieuwe ge- baren en begon steeds meer geluiden te herkennen. Op een dag nestelde onze poes zich bij Kiera op de bank en Kiera zei: “Poes.”

Ik was zo trots! Ze was niet meer te stoppen en haar woordenschat breidde zich met de dag uit.
Er zat wel flink wat tijd tussen het uitspreken van één woordje en het koppelen van twee woordjes aan elkaar. Voor het slapengaan gebaarden we altijd ‘mama lief’, ‘Kiera lief’ en ‘heit lief’. Dit vulde ik dan aan met de mensen die die dag met haar hadden gewerkt of bijvoorbeeld op visite waren geweest. Kiera gebaarde dapper mee maar bleef stil, tot op een avond ...

Het was al laat en eigenlijk wilde ik het hele ritueeltje overslaan, maar daar deed Kiera niet aan. Dus ik begon te gebaren en sprak daarbij. Eenmaal uitgesproken keek Kiera me aan. “Marja lief,” zei haar kleine, schorre stemmetje! Ontroerd keek ik haar aan en gebaarde: ik houd van jou!

Helaas kwam ze niet alleen thuis met een grotere woordenschat. Elk griepje en elke verkoudheid pikte ze op en ze bleef dus regelmatig een week thuis om uit te zieken. Maar ook hier groeide Kiera in. De sonde was daar ook een uitkomst bij want die voorkwam opnames in verband met uitdroging. Maar Kiera werd zelf vooral sterker. Ze kon steeds beter vechten tegen de nare bacteriën.

April 2011 ging Kiera vijf dagen in de week naar het KDC. We waren gestart met twee dagen en hadden dit dag voor dag opgebouwd. Kiera werd rustig van de vastigheid en structuur die de dagen op het KDC brachten. Ze was verdrietig als ze niet werd opgehaald ’s morgens. Ik vond het zelf wel veel, maar zag dat het haar goeddeed en ze kwam altijd vrolijk thuis. Meestal sliep ze in het busje. Dan tilde Wim haar uit haar stoeltje en legde haar in mijn armen. De keren dat ze wakker was, zat ze druk naar me te zwaaien en te gebaren wat ze allemaal had gedaan die dag.

Nooit zou ik Lena en Mieke op zo’n jonge leeftijd vijf dagen naar een kinderdagverblijf brengen maar Kiera genoot van het ritme en de therapieën wierpen hun vruchten af. Voor Kiera thuiskwam had ik even tijd met Lena en Mieke. Samen kleuren en wat drinken na school. Ik luisterde naar hun verhalen en zorgde ervoor dat ik niets meer hoefde te doen als Kiera thuiskwam. Geen vreemden meer in huis die met Kiera kwamen oefenen. Dat Kiera, met veel plezier, naar het KDC ging, was voor iedereen een win-winsituatie!

Zo gebeurde het dat Kiera op haar tweede verjaardag mocht trakteren. Best lastig, want net als Kiera aten de meeste kindjes niet tot nauwelijks, maar een Danoontje lustte bijna iedereen! Ook deed ik er voor alle kindjes een badeendje bij.

Thuis vierden we Kiera’s tweede verjaardag klein en intiem. Kiera zat lekker in haar vel, de regelmaat van het KDC deed haar goed en we wilden haar niet uit haar vertrouwde structuur halen. Dat wilde niet zeggen dat het geen feestje waard was, want dat was het zeker wel!

Het was twee jaar na de diagnose, na de woorden die ik nooit zou vergeten: “Als ze de bevalling overleeft, zal ze ernstig meervoudig gehandicapt zijn ...”
En daar zat ze. Fier rechtop in haar mooie stoel. ‘Mamamama’ roepend en genietend van de aandacht die ze kreeg van haar zussen! Vroeger, voor Kiera, dacht ik dat de artsen de waarheid in pacht hadden, maar nu wist ik wel beter. Ze hadden het fout, zo fout gehad, en gelukkig maar!

Een van de begeleidsters, Jenny, ontwikkelde een warm gevoel voor ons dappere, kleine meisje. Zij zag Kiera zoals wij haar ook zagen: leergierig en vol kansen en mogelijkheden. Kiera ontwikkelde zich vlotjes en ontgroeide al snel het niveau van haar eerste groepje. Jenny had Kiera niet meer in de groep en vond dit erg jammer.

Mijn man en ik hadden al een paar keer logeeropvang voor Kiera besproken, maar wilden haar niet plaatsen in een huis vol vreemde kinderen en weer andere begeleiding. Kiera had ook haar rust nodig en zou die niet krijgen in een drukke omgeving. Op een van de keren dat ik Kiera zelf van het KDC haalde, raakte ik met Jenny in gesprek. Zij gaf aan erg gek te zijn met ons meisje, ik gaf aan dat we op zoek waren naar een logeeradresje en zo paste de puzzel in elkaar.

Op een avond bespraken we in de knusse keuken van Jenny wat we van elkaar verwachtten. Haar man, Dirk, kwam ook uit de zorg en had een goed oog voor de praktische kant.

Inmiddels logeert Kiera nu al ruim drie jaar elke maand een weekend bij Jenny en Dirk. Ze voelt zich daar thuis en komt er tot rust. Ik heb er geen moeite meer mee haar weg te brengen maar ben wel altijd heel blij als ik haar weer op mag halen!

Mirthe Kiera heeft 10 jaar lang bij Jenny en Dirk mogen logeren. Toen Mirthe Kiera een jaar of 12 was stopten Jenny en Dirk wegens prive redenen met het oppassen. Het logeren gaat nu moeizaam helaas. We hebben een fijne plek voor haar gevonden met andere tienermeiden maar Mirthe Kiera vindt het moeilijk. Toch zetten we door om haar te laten wennen aan het feit dat we er niet altijd voor haar zullen zijn. Ooit zal ze niet meer thuis wonen..