Jessyenik - Het herstel van de eerste operatie

In mijn vorige blog kon je lezen hoe het verloop was van de eerste operatie bij Jessy waarbij ze de veren in haar hoofdje plaatste. Waar ik in de aanloop naar de operatie niet goed tegen kon was dat ik niet wist wat ik kon verwachten qua herstel thuis. In het ziekenhuis vertelde ze enkel dat het heel zwaar ging worden maar dat had ik zelf ook wel kunnen bedenken.

Daarom wil ik jullie in deze blog meenemen hoe het herstel thuis bij ons ging.

Dit herstel vond ik ontzettend zwaar en had ik echt onderschat. In het ziekenhuis zeiden ze dus al dat het erg zwaar werd om dit als alleenstaande te moeten doen en geloof me.... Dat is het ook echt. Door de hele operatie had Jessy slaapangst ontwikkeld en last van nachtangsten. Ze was zo ontzettend bang om te moeten slapen omdat ze denkt "wanneer ik ga slapen word ik wakker met pijn". We zijn nu bijna een half jaar verder en gelukkig gaat het stapje voor stapje beter door de therapie bij de psycholoog. Alleen in de nacht is het soms drama omdat ze dan gilt en helemaal overstuur is. Op dat moment slaapt ze nog dus kan ik niets anders dan naast haar bedje zitten op de grond en wachten tot ze wakker word zodat ik haar kan troosten. Ze sliep max 1 uur aan een stuk en heeeeel af en toe 2 uur aan een stuk in de nacht. Elke avond wieg ik haar op mijn borst in slaap en leg ik haar stiekem weer in haar bedje. Hier doe ik ongeveer 30/45 minuten over omdat ze altijd zo aan het vechten is tegen haar slaap. Word ze wakker, dan begint het hele riedeltje weer opnieuw. Dus veel slapen doen we niet. Overdag is ze ontzettend vrolijk en had ze geen pijn door de pijnstillers gelukkig dus dat viel me wel mee alleen die nachten waren en zijn soms echt verschrikkelijk. Doordat de veren in haar achterhoofd zitten mag ze dus ook niet op haar achterhoofd liggen dus moet ze op haar zij slapen wat ook een hele uitdaging was. Mijn oplossing, koop een zijligkussen van het merk Doomoo, deze zijn echt ideaal! Dat zijn 2 Pyramidevormige kussens waar je je kindje dan tussen legt zodat ze op hun zij blijven liggen. Na een paar nachten had ze die niet meer nodig omdat ze door het zijligkussen op haar buik rolde en sliep wat natuurlijk ook dikke prima was omdat ze dan ook niet op haar veren lag. 

Zelf had ik 2 weken zorgverlof opgenomen, 1 week met de operatie en 1 week na de operatie. Deze weken vond ik echt slopend en je kan het egoïstisch vinden maar ik vond het heerlijk om weer naar m'n werk te kunnen. Met het spelen etc mag ze natuurlijk ook niet op haar achterhoofd liggen en zitten moest ze nog leren dus was ik continue in de weer met de kleine relschopper. Ze was 6 maanden op dat moment dus net op de leeftijd dat ze van alles willen doen alleen moest ik haar continue tegenhouden. Doordat ze dus niet op haar achterhoofd mag liggen is ze wel opeens met sprongen vooruit gegaan m.b.t. het zelfstandig zitten. Ook stond ze al vrij snel tegen de bank aan dus dit is echt heel snel gegaan. Jessy heeft in die tijd ook erg vaak in de loopstoel gezeten zodat ze toch wat dingen kon doen. 

Wat me wel ontzettend meeviel is het herstelvermogen van die kleintjes. De hechtingen loste zich binnen ongeveer 3 weken op en haar haar groeit als kool over haar litteken heen. Ook had ze na 2 weken geen pijnstillers meer nodig en kreeg ze heel af en toe een zetpilletje. Na een aantal weken ben ik ook begonnen om haar mentaal voor te bereiden op de 2e operatie welke je kan lezen in mijn volgende blog die er binnenkort aankomt. 

Ik ben zo ontzettend trots op m'n kleintje met hoe ze ermee omgaat. Voor haar slaapproblemen had ik aan de bel getrokken bij het EMC en die heeft ons enorm geholpen. Het enige wat ik echt ontzettend lastig vond is dat ze nog steeds niets van mensen moet hebben die ze niet goed kent. Daardoor komt ze over als een hele boze baby terwijl ze echt heel lief is haha. Wanneer iemand die ze niet goed kent te dichtbij komt gaat ze echt weer keihard gillen en huilen zoals in het ziekenhuis omdat daar mensen haar "pijn" hebben gedaan die ze niet kende. Ik weet niet of het met eenkennigheid te maken heeft of nog met de verwerking van de operatie maar ik hoop ook dat de psycholoog ons daarbij kan helpen.

In januari moest ze weer geopereerd worden om de veren er weer uit te halen. Ik hoop dat wanneer je een ouder bent waarbij je kindje binnenkort geopereerd moet worden aan hetzelfde dat je er iets aan hebt. Mocht je vragen hebben dan mag je me altijd een berichtje sturen.

Ook kan ik je aanraden om lid te worden van de facebookgroep Craniosynostose NL. Dit is een groep met ouders die ook kinderen hebben met craniosynostose en ik heb ontzettend veel steun gehad aan deze mensen.

Veel liefs,

Jessy en ik