"Je hebt onze hulp niet nodig"

Deze week deelde ik een bericht in mijn verhaal op mijn socials, en man, wat schrok ik van de hoeveelheid persoonlijke berichten die ik ontving (en nog steeds krijg)! Veel lieve, ondersteunende berichten, maar helaas ook veel herkenning. Voor degenen die niet weten waar het over gaat, zal ik het kort uitleggen:

Wij vormen een gezin met neurodiversiteit, bestaande uit vijf (binnenkort zes) personen, waarbij vier van ons gediagnosticeerd zijn met ADHD of ASS. Op zich is daar natuurlijk niets mis mee. Wij zijn een creatief, actief gezin dat af en toe een extra zetje nodig heeft bij zaken die voor een neurotypisch persoon normaal zijn, zoals het plannen van de dag (voor onze oudste zoon), telefoongesprekken voeren met instanties (voor mijn man), het voorkomen van miscommunicatie (voor mij) en leerondersteuning (voor onze middelste zoon). We hebben onze eigen uitdagingen, maar één daarvan is een gedeelde moeilijkheid in emotieregulatie. En juist dat blijkt niet in aanmerking te komen voor een WMO-indicatie.

Mijn verhaal toonde een foto van een verslagen ik met uitleg van mijn gevoelens erbij. Ik had net een gesprek gehad met mijn coach. Er was een herindicatiegesprek geweest met de gemeenteconsulent en mijn coach. Ik had wat wijzigingen in het verslag aangebracht omdat er onjuistheden stonden. Maar door die aanpassingen leek het volgens hen alsof ik het allemaal wel onder controle had en dat extra ondersteuning niet nodig was. Alleen het doel emotieregulatie en het functioneren als gezin waren niet goed genoeg, blijkbaar. En ik ben zeker niet de enige hierin, zo blijkt.

Van crisishulp die pas na 11 maanden wordt ingezet naar te hoog functionerend om in aanmerking te komen voor hulp. Ik heb het allemaal voorbij zien komen in mijn persoonlijke berichten. Mijn hart brak en verzachtte tegelijkertijd, wetende dat ik niet alleen ben in deze situatie.

Ik zie dagelijks ons gezin tegen problemen aan lopen (waaronder ikzelf). Ik wil hen graag leren hoe ze met hun emoties kunnen omgaan en hoe ze als broers en vader harmonieus met elkaar kunnen omgaan. Of elkaar op zijn minst beter kunnen begrijpen. Maar ik kan het niet. Zelf niet, hoe moet ik het dan aan hen leren?

Terwijl ik met mijn coach praat, springen de twee kleintjes op de bank. Ik heb ze echt al vaak gewaarschuwd dit niet te doen en probeer me te concentreren op mijn gesprek. Eén van hen valt met zijn hoofd op de tafel. Terwijl ik de ene troost (en een koud kompres tegen de pijnlijke plek houd), probeer ik mijn gesprek voort te zetten. De andere huilt omdat hij een incident op school heeft meegemaakt (en dit door de schrik ineens naar boven komt). Mijn emoties lopen hoog op door overprikkeling en ik reageer alleen maar boos op hem, wat niet de juiste aanpak is in deze situatie. Ergens weet ik dat wel onbewust, maar het in de praktijk beter aanpakken is een ander verhaal. En dit is maar een klein moment van zo'n dag waar ik graag ondersteuning bij wil.

Realiseer je dat er genoeg gezinnen zijn die eigenlijk ook die ondersteuning nodig hebben, maar het weigeren of waar het moeizaam op gang komt. En wij? Wij schreeuwen nog net niet om hulp en krijgen het dus niet via mijn WMO-indicatie vanwege mijn aanpassingen. Hoe dan ook, ik ben Amanda niet als ik niet een andere weg vind naar het doel wat ik voor ogen heb (nadat ik even flink heb zitten huilen van verslagenheid)!

Gisteren had ik een evaluatiegesprek op school over onze middelste zoon. Cognitief loopt hij achter in tegenstelling tot zijn broers. Dit maakt dat wij bij hem gewoon veel meer voor elkaar krijgen. Hij heeft ASS met een disharmonisch profiel en een lager IQ. Voor hem minder fijn (ook al lijkt hij op enorme driftbuien na er niet veel last van te ervaren, gelukkig), maar voor ons als gezin om goede hulp te krijgen wel doorslaggevend. Eigenlijk toch ook erg, nietwaar? Op andermans ellende mee moeten varen omdat de rest van ons en onze ellende niet "zwaar" genoeg is voor goede hulp. Welkom in Nederland. Het "welvarende" land, waarbij het traject naar goede hulp een eindeloze strijd is.

Gelukkig heb ik mijn zorgen ook op school geuit. Want er lijkt weinig vooruitgang in Tyler zijn leerproces en dat heeft gelukkig genoeg alarmbellen doen rinkelen, zodat zij zich hard gaan maken voor FFT (Functional Family Therapy) of andere therapie die wij als gezin kunnen volgen waarin écht wordt gekeken naar wat wij nodig hebben als gezin. Ik klap nog niet te hard in mijn handen, want dit is niet de eerste keer dat mij hemel en aarde wordt beloofd. Maar ergens... ergens heb ik een sprankje hoop. Zou het dit keer dan eindelijk goed komen?

Fotografie Tirza Tuithof Fotografie