Snap
  • Mama
  • Momlife
  • ziekenhuiszorg
  • sotossyndroom

Ja, het gaat goed

Naar de omstandigheden

Ik was blij deze week, zo blij! Ken je van die acties die maar op je 'to-do' lijstje blijven staan. Omdat ze niet belangrijk genoeg zijn of je er tegen op kijkt. Ik heb er, zeker nu met thuiswerken, meer dan me lief is. Maar misschien als ik je vertel waarom ik door deze to-do zo blij was, dat een goede introductie is van mijzelf.

De afgelopen Corona weken is het in onze steeg (achterom) één groot kinderparadijs geworden. We vonden het al leuk dat we met zoveel mensen met kinderen in dezelfde leeftijd in de straat zijn gaan wonen. Maar nu werpt het zijn vruchten af. Je hebt er op deze leeftijd geen omkijken naar. Behalve als alle 12 de kids besluiten om bij jou in de tuin te spelen. Wat regelmatig gebeurd omdat onze joekel van een boomhut nogal populair schijnt te zijn.

Maar op zo'n schaars moment waarop ik even tijd voor mijzelf had, heb ik de eerste stap gezet om bijna alle ziekenhuiszorg van mijn oudste (toch 45 minuten verschil met zijn zus) over te zetten van het academische ziekenhuis naar het regionale ziekenhuis. Ik heb een bericht naar zijn kinderarts gestuurd met de vraag of zij de verwijzing in orde kan maken.

Je moet weten, zoiets vergt timing. Je moet geen lopende onderzoeken of actieve trajecten hebben. Je moet al een tijdje incident vrij zijn, want anders hebben ze zoiets liever niet. Ik heb het al een keer meegemaakt toen ik vroeg of we zijn speciale schoenen niet lokaal konden ophalen.  Nadat ze alle kanten opgestuurd waren behalve de goede, besloot de schoenmaker ze na 2 maanden maar zelf thuis te brengen. Je moet vooral niet te veel afwijken van procedures en protocollen, niet te veel vragen, want uiteindelijk levert het je niets op.

Ik was zo blij dat dit klusje er op zat, want ik keek er als een beer tegenop. Dat ik dit (toen alle kids weer onze tuin in stormde) met de buurvrouw gelijk in een soort "YEAH" deelde. "Het gaat nu zo goed met hem, het is fijner in de buurt en hij hoeft al niet meer zo vaak. We moeten alleen nog periodiek naar het ziekenhuis voor... " en toen somde ik de 6 specialisaties op die nog periodieke controles bij hem doen. Daarop zij mijn buurvrouw: "ik denk dat je bedacht had dat het er niet meer zo veel zijn, maar zo klinkt het niet". Met een glimlach.

Toen ik haar blik zag, besefte ik me weer eens dat mijn wereld zo anders is dan die van de meeste moeders. En daarom ben ik nu hier. Ik kan het niet vatten in een paar woorden. Als iemand vraagt hoe het gaat zeg ik "goed". Maar wat ik achterwege laat is "naar omstandigheden".

Maar het gaat ook goed, als je bedenkt waar we vandaan komen en welk perspectief we meekregen. Het gaat super goed! Ik ben moeder van 3 te vroeg geboren kinderen waarvan de oudste het Sotos syndroom heeft. Ik heb het ziekenhuis vaker bezocht dan dat ik ooit had kunnen bedenken. Maar vandaag zijn we allemaal gezond, thuis en kunnen we in de zorg een stapje terug doen. Yeah!