Ik heb Angio Oedeem part 2

Na het ziekenhuis en de nieuwe medicatie werd het tijdelijk wat stabieler. De zwellingen waren bijna verdwenen en de uitslag in mijn gezicht en op mijn handen was veel minder. Alleen mijn lichaam zei: Stop! Ik kon toen helemaal niks meer. Ik heb vier dagen lang plat op bed gelegen. Mijn lichaam was zo slap en mijn armen voelden heel zwaar. Ik kon amper lopen en zakte heel vaak door mijn benen. Hierna moest ik revalideren en heb ik elke week fysio gehad om sterker te worden.

Het leek even beter te gaan met behulp van de fysio, maar nu kreeg ik pijn in mijn handen. Veel pijn! Elke ochtend wanneer ik wakker werd kon ik mijn vingers een tijdje niet buigen. Dit vond ik verschrikkelijk. Het duurde steeds langer voordat ik ze dan wel weer kon bewegen en daardoor kon ik mijn eigen kind niet eens helpen. Dat vond ik denk ik wel het ergste. Wat was er nu weer met mij aan de hand?! Waar komt die pijn vandaan? Wat heb ik? Met deze vragen ging ik weer naar de dermatoloog. De dermatoloog wilde gelijk laten uitzoeken of ik geen reuma had. Hij stuurde mij door naar de reumatoloog. Bij reumatologie hebben ze echo’s van mijn handen gemaakt en hieruit bleek gelukkig dat ik geen reuma had. 

Ik kreeg wel de diagnose hypermobiliteitssyndroom. Wat is hypermobiliteit?

“Als je hypermobiel bent, zijn je gewrichtsbanden en pezen te soepel. Je gewrichten krijgen daardoor niet genoeg steun en worden te beweeglijk. Meestal merk je dat je hypermobiel bent aan je vingers en knieën en aan je wervelkolom. Deze kun je waarschijnlijk verder strekken dan andere mensen. Ook andere gewrichten zijn vaak erg soepel.” Bron: reumanederland.nl

Dit was voor mij geen grote verrassing, want ik wist wel dat ik bepaalde bewegingen kon maken met mijn lichaam die niet helemaal normaal zijn. Van hypermobiliteit kan je niet genezen. Je moet ermee leren leven. Meer dan een paar oefeningen op papier mee naar huis kreeg ik niet. Ondertussen bleef de pijn in mijn handen aanhouden. 

Mijn lichaam moest elke dag weer iets nieuws verwerken. Dit was ontzettend vermoeiend. De medicaties hielpen hier ook niet echt in mee. Met fysio probeerde ik wel wat conditie op te bouwen, maar dat was erg lastig. Het bleef een strijd, maar ik gaf niet op! 

Dat je kind doorkrijgt dat het niet goed gaat is iets wat je als ouder erg raakt. R. wist dat ik ‘s ochtends veel pijn had. Wanneer hij wakker werd kwam hij bij me liggen en vroeg dan: “Mama heb je pijn?” Hij gaf mij dan een kusje. Hij wist ook dat mijn handen veel pijn deden. Ik had stressballetjes bij mijn bed, zodat ik hier in kon proberen te knijpen. R. pakte in de ochtend een balletje en legde het zachtjes in mijn hand. Hij zei dan: “Zo goed mama?“ Je moederhart breekt, maar stoomt tegelijk ook over van liefde. Ik hoor voor R. te zorgen en niet andersom! In het begin merkte ik dat R. veel met mij bezig was. Hij was dan ook regelmatig met opa en oma, zodat hij even lekker kon spelen en ik genoeg rust had. Af en toe deed ik voor hem alsof het beter ging, dan dat ik mij daadwerkelijk voelde. Ik wilde niet dat hij zich alleen maar zorgen maakte om mij. Hij moest gewoon kind kunnen zijn en zorgeloos spelen.

Mijn zwellingen kwamen na een tijdje weer heftiger terug. Ik kon wéér weinig zien. Dit keer raakte ik niet in paniek, want ik wist dat er verder niks kon gebeuren. Het ziet er alleen echt niet uit! Ik was bang dat R. er misschien van zou schrikken. Toen hij mij zag schrok hij gelukkig niet, maar hij was wel heel bezorgd en vroeg: “Mama heb je pijn?” Ik kon hem vertellen dat het wel wat pijn deed. Ik kreeg een dikke knuffel! Daarna kwam hij elke ochtend wanneer hij wakker werd naar mijn kamer toe rennen. Hij keek naar mijn gezicht en vroeg: “Mama zijn je ogen al open?” Helaas was dit nog niet het geval… Toen het op een dag wel weer goed open kon was hij zo blij. Met een glimlach op zijn gezicht riep hij: “Mama je ogen zijn open!” Ik kreeg de allerliefste en dikste knuffel. Hij riep zijn andere mama en zei precies hetzelfde: “Mama haar ogen zijn open!”

Mijn ogen waren wat meer open maar helemaal weg was het niet. De medicatie hielp niet meer om mijn zwellingen helemaal weg te krijgen en ik zat al op de hoogste dosering. Daarnaast was ik ook gewoon op. Ik heb de dermatoloog gebeld, want ik kon echt niet meer! Er werd een afspraak ingepland. Helaas moest ik hier een aantal dagen op wachten. 

Het ging steeds slechter met mij en ik kreeg last van hartkloppingen. Ik heb toen weer de dermatoloog gebeld en een afspraak tussendoor gekregen. Dit keer was de afspraak niet bij mijn eigen dermatoloog. De dermatoloog kwam erachter dat mijn bloeddruk veel te hoog was. Ik moest de Ciclosporine afbouwen, want dit zou de oorzaak zijn van mijn veel te hoge bloeddruk. Hij gaf mij toen bloeddrukverlagers. Ik moest mijn bloeddruk thuis meten en dit dan telefonisch doorgeven. Mijn bloeddruk was wel iets gezakt, maar het bleef toch nog te hoog. 

Een aantal dagen later had ik de officiële afspraak bij de dermatoloog. Ik zei huilend tegen hem dat het zo écht niet meer kon. Gelukkig vond hij dat ook. Ik werd doorgestuurd naar een ander ziekenhuis. Tot die tijd moest ik wéér aan de Prednison om de zwellingen te verminderen.

Ik was normaal altijd heel erg tegen medicatie, maar als je iets hebt wat totaal onbekend voor je is vertrouw je gewoon op de artsen. Je laat het allemaal gebeuren. Als je geen idee hebt wat er nou allemaal met je gebeurt, dan is het logisch dat je precies doet wat ze zeggen. Hier kom ik later nog even op terug. 

Het duurde een aantal weken voordat ik terrecht kon in ziekenhuis2. Vanwege corona duurde het extra lang. Elke dag was dan ook weer een verrassing; Hoe voel ik mij vandaag? Wat kan ik vandaag? Hoe zie ik eruit vandaag? Al die onzekerheden doen veel met je.

Wat ik nog niet verteld heb, is dat ik de afgelopen maanden ook vaak in het ziekenhuis te vinden was voor bloedafnames. Ik ben de tel al kwijt. Ook heb ik al langere tijd last van periodes waarin mijn ijzer te laag is, waardoor ik vaker aan de ijzer tabletten moest. Eén positief puntje was het stoppen met de Cyclosporine. Ik merkte dat de pijn in mijn handen waar ik elke ochtend last van had verdween.

Afspraak ziekenhuis2: 

Eindelijk mocht ik naar ziekenhuis2. Ik kreeg een duidelijkere uitleg over wat Angio oedeem is en hoe het kan ontstaan. De zwellingen zijn eigenlijk een allergische reactie wat door heel veel verschillende dingen naar boven kan komen. De dermatoloog zei dat het moeilijk te achterhalen is waar ik precies op reageer. Ze zei: “Het is zoeken naar een speld in een hooiberg.”  Om de speld te kunnen vinden moest de hooiberg weg. Ik kreeg een lijst met allemaal verzorgingsproducten die ik nog wel mocht gebruiken. Hier stonden voornamelijk producten op zonder toevoegingen. Ook moesten alle geurkaarsen  en diffuser het huis uit. Dit kan namelijk voor irritatie en daardoor voor zwellingen zorgen. Zelfs als iemand een luchtje opgespoten heeft en er hangt nog een walm om diegene heen, dan kan ik erop reageren. Ik dacht: nou daar ben je dan mooi klaar mee! Hoe moet dit nu verder? Ik mocht ook geen paracetamol of vitaminepillen meer, want dit kon ook een trigger zijn. Ik had vaak extreme hoofdpijn, dus ik dacht gelijk: dit wordt wel een uitdaging! Verder vertelde de dermatoloog mij dat we de Prednison langzaam af gingen bouwen. Ik moest daarnaast een allergie pil nemen. Het feit dat ik van de zware medicatie af mocht gaf mij hoop. Weg met die troep! Hopelijk verdwijnen de bijwerkingen en krijg ik meer energie. 

Helaas kreeg ik niet lang na de afspraak Corona! Ik ben twee dagen lang doodziek geweest. Dit was weer een extra klap voor mijn lichaam! 

In mijn volgende blog zal ik vertellen hoe het een jaar later met mij is en hoe ik naar deze periode terugkijk.