Ik heb Angio oedeem

Wauw ik weet niet eens waar ik moet beginnen, want ik leef inmiddels al langer dan een jaar in een rollercoaster! Ik ga deze blog dan ook in delen voor jullie schrijven. 

Hoe het begon: 

Ik begon mij niet lekker te voelen. Daarmee bedoel ik het gevoel alsof je griep krijgt en je gewoon ellendig voelt. Er kwamen bultjes in mijn nek. Wat bleek; Ik had gordelroos. Helaas zaten de bultjes te dicht bij mijn oor en dat kon gevaarlijk zijn, dus ik kreeg medicatie. Wat is gordelroos? 

“Gordelroos wordt veroorzaakt door het varicella zoster virus, ofwel het waterpokkenvirus.

Gordelroos begint vaak met één of meer van volgende symptomen:

*Jeuk *Tintelingen *Pijn

Na een paar dagen ontstaan er rode vlekjes en blaasjes op de huid. Dat kunnen er een paar zijn of tientallen. Iedere dag kunnen er nieuwe blaasjes of plekjes bijkomen.

Ook de volgende klachten kunnen optreden:

*Verhoging of koorts *Hoofdpijn *Vermoeidheid *Gevoeligheid voor licht.” Bron: zorgwijzer.nl

Na een aantal dagen begon ik mij weer wat beter te voelen. Ik was nog wel enorm moe, maar Ik ging toch even naar mijn werk. Eenmaal aangekomen op mijn werk gebeurde er iets raars. Ik kreeg opeens een soort van paniekaanval.  Ik voelde mij totaal niet lekker en ben toen weer naar huis gereden. 

Wij zaten midden in een verhuizing en verbleven een aantal dagen bij mijn ouders. Ik moest hierdoor een halfuur rijden. In deze toestand was dit misschien niet het allerbeste idee, maar het enigste wat ik wilde was naar huis! Ik was zo moe en verward. Ik zag bijna een motorrijder niet. Gelukkig was er niks gebeurd! Toen ik eenmaal thuiskwam stortte ik helemaal in. Ik kon niet stoppen met huilen en was zo moe dat ik zo in slaap ben gevallen. 

De gordelroos is nog twee keer teruggekomen, maar gelukkig niet op een gevaarlijke plek. 

Een aantal dagen later begon ik er steeds slechter uit te zien. Er kwamen rode, droge plekken in mijn gezicht. Het leek op eczeem. Ik heb mijn hele leven al eczeem, maar nog nooit eerder in mijn gezicht. Op mijn handen had ik daar wel altijd last van, maar dit keer was het extreem en lag het helemaal open. Dit was enorm pijnlijk. 

Een maandje later kreeg ik zwellingen in mijn gezicht. De zwellingen zaten boven en onder mijn ogen. Wat heb ik nou weer?! Stel je eens voor dat je wakker wordt en je gezicht vreemd aanvoelt. Je probeert je ogen te openen, maar dat lukt nauwelijks. Je staat op en kijkt in de spiegel en ziet dat je gezicht op verschillende plekken dik is. Op zo’n moment herken je jezelf niet meer. Door de zwellingen verander je helemaal. Ik vond mezelf net een monster. En nee ik overdrijf niet! 

Ik ben hiermee natuurlijk naar de huisarts gegaan en die heeft mij doorverwezen naar de dermatoloog in ziekenhuis1. Ik ga in mijn verhaal geen ziekenhuizen bij naam noemen voor nu is dit dus ziekenhuis 1. Bij de dermatoloog kreeg ik de diagnose Angio oedeem. Wat is Angio oedeem? 

“Een angio-oedeem is een flinke zwelling die soms in een korte tijd opkomt. Het gaat dan om een vochtophoping, bijvoorbeeld op uw tong, gehemelte, gezicht of darmen.

Bij een angio-oedeem heeft u een lek in een bloedvat, waardoor vocht ophoopt buiten dat bloedvat. Dit komt door:

*een overgevoeligheidsreactie of allergieeen *ontstekingsreactie of infectie *placma-eitwitten die (tijdelijk) overactief raken” Bron: radboudumc.nl 

Ik had natuurlijk 1000 vragen! Gaat dit ooit nog weg? Wat gaan we hier aan doen? Helaas kreeg ik niet de antwoorden die ik graag wilde horen. Ik kreeg medicatie. Een Prednison boost. De zwellingen werden minder en het eczeem verdween, maar ik ging niet zo lekker op de Prednison. Ik kreeg zoveel last van bijwerkingen. Dagen gingen voorbij. Ik zag mezelf steeds meer veranderen. 

Ik herkende mezelf niet meer. Ik was iemand die keihard werkte en altijd in beweging was en voor iedereen zorgde. Nu was ik alleen maar moe. Ik kon niet veel meer doen. Mijn conditie werd steeds slechter. 

Vergeet niet dat we ondertussen ook nog aan het verhuizen waren. Hiervoor kon ik zelf vrij weinig doen. Ik moest alles uit handen geven. Wat voor mij heel lastig is, want ik wil alles altijd op een bepaalde manier doen. 

Uiteindelijk woonden wij in ons nieuwe huis! Helaas ging het met mij nog niet veel beter. Zwellingen waren af en toe aanwezig. Elke keer zocht ik contact met de dermatoloog. Wat erg vervelend was, want in ziekenhuis1 krijg je een assistent aan de lijn die de vragen noteert en vervolgens overlegt met de arts. Het is dan de bedoeling dat je teruggebeld wordt, maar helaas gebeurde dit niet altijd. Het feit dat je je slechter voelt en de zwellingen erger worden en je dan niet weet wat je moet doen is verschrikkelijk! Ik bleef het ziekenhuis maar stalken. Soms had ik dan ook een assistent aan de lijn zonder empathisch vermogen. Ja wat moest ik anders? Het enigste wat ik te horen kreeg aan de telefoon was: Neem maar minder medicatie tot je volgende afspraak. Neem toch maar weer iets meer in. Oke we gaan over op andere medicatie. 

Tot het op een nacht erger werd. Mijn hele gezicht had zwellingen. Ik kon amper wat zien. Rond mijn ogen was het zo dik, dat ik ze bijna niet openkreeg. Ik ging moeilijker ademen en raakte hierdoor een beetje in paniek. Wij besloten de spoedpost te bellen. Zij gaven aan dat wij 112 moesten bellen, omdat ik erg benauwd klonk. Wat nou als ik mee moet? Onze zoon ligt ook nog lekker te slapen en die trek je niet even uit bed. Hierna hebben we mijn ouders in de nacht gebeld om langs te komen. Gelukkig kwamen mijn ouders eraan.

De ambulance arriveerde en er kwamen twee personen binnen in mijn slaapkamer. Het is heel gek als je niet goed kunt zien wie het zijn. Ik probeerde te kijken, maar het lukte niet zo goed. Er werd van alles om mij heen gedaan. Ik kreeg een naald in mijn hand, zodat ze mij medicatie konden geven. Besef even dat dit heel gek is als je amper wat kunt zien! 

Ik moest mee naar het ziekenhuis. Zij hebben mij toen begeleid naar de ambulance. Mijn ouders zijn achter de ambulance aangereden, zodat mijn vrouw bij onze zoon kon blijven. Door de medicatie die ze mij hadden gegeven werd mijn zwelling minder en mijn zicht langzaam wat beter. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen moest ik even wachten. Daarna werd ik naar een kamer gebracht. 

Op de afdeling hielden ze mij de hele nacht goed in de gaten. Ik probeerde wel te gaan slapen, maar dit lukte niet echt. De verpleging kwam steeds langs voor controle en ik hoorde allemaal geluiden. Ook had ik nog last van mijn gezicht. De zwellingen werden toch weer wat erger. Zij hebben mij toen meer Prednison gegeven, zodat het afnam. 

Een aantal uren later werd ik in een rolstoel naar de afdeling dermatologie gereden. De dermatoloog zei dat we andere medicatie gingen gebruiken. Mijn huidige medicatie gaf mij veel bijwerkingen en hield de zwellingen niet meer tegen. Ik kreeg Ciclosporine. Een aantal uur later mocht ik weer naar huis. Mijn gezicht was nog steeds erg gezwollen. 

In mijn volgende blog laat ik weten hoe het toen verderging en wat een impact het heeft gehad op mij en mijn zoontje.