Hoe het verder gaat na de intake

Vrijdag 05-02-21 ochtend van de intake en ik moest me melden bij Dr. De Boer. Omdat alles ineens zo snel ging had de dokter nog geen gegevens ontvangen van mijn huisarts met alles wat er al gedaan of besproken was dus luisterde hij naar mijn verhaal terwijl hij ondertussen alles mee tikte op zijn computer! Na een kort gesprek pakte hij zijn telefoon en begon te bellen. ‘Ik wil mevrouw Tiellemans geboren 21-12-1990 aanmelden voor spoed.. huh wat!? Ik keek Nick een beetje verschrokken aan omdat ik even niet in de gaten had dat er wat ging gebeuren.. De dokter hangt zijn telefoon op en zegt dat ik me mag melden op de dag behandeling. Nick en ik meldde ons aan en nemen plaats. Voordat ik met mijn kont het bankje heb aangeraakt word ik al geroepen en moet een kamertje in. Daar word mij verteld dat er een klysma word geplaatst en dat die zo lang mogelijk moet blijven zitten.. uhm oké, een klysma.. ik had al enorme buikpijn dus geen idee wat me te wachten stond. Ik moet op mijn linker zij gaan liggen en zij plaatst de klysma en drukt hem leeg. OH MIJN GOD WAT DOET DIT ZEER! ‘Blijft u zo lang mogelijk liggen mevrouw Tiellemans’ maar het lukt niet, dit gaat niet, ik kan dit...niet en de helft van die klysma loopt er al meteen uit en er word een po onder me geschoven. Met een rotsvaart loost heel die klysma in die po en krijg ik nog ergere buikpijn dan dat ik al had! ‘Het is niet erg!’ zegt de verpleegkundige. Ik voel me rot en een beetje verslagen en zo loop ik ook terug naar Nick. Ik zie bij Nick gelijk de medelijden in zijn ogen. In de wachtkamer wordt de buikpijn erger en erger en het wachten lijkt ineens een eeuwigheid te duren, ook omdat ik geen idee heb wat mij te wachten staat!

Na een drie kwartier word ik binnen geroepen en Nick moet buiten blijven. Ik moet mijn ondervoeding uitdoen en op een bed komen liggen op mijn linker zij.. mijn buik pff! Ik voel me niet lekker maar heb niet echt een keus, ik word hier met spoed tussen geplaatst dus ook medicatie is geen optie meer. Één van de twee verpleegkundige legt me vluchtig uit wat ze gaan doen en op het moment van vertellen lijkt het alsof er een één of andere hoge druk in mijn buik word geblazen en ik begin te verkrampen, die pijn, die intense buikpijn!! De druk en de kracht waarmee er lucht in mijn darm word geblazen is onmenselijk! Ze gaan er met een minuscuul cameraatje in om de status van de darm te bekijken maar al meteen bij de ingang hoor ik de twee verpleegkundige en de arts ‘oh, aii’ zeggen! Ik raak in paniek, dit klinkt niet goed en dit kan ook niet goed zijn want die pijn! Ik kan alleen maar huilen en denken aan die pijn! De verpleegkundige probeert mij rustig te houden en met me mee te ademen. Ik doe het goed zegt ze, er worden nu nog een paar hapjes genomen! Ik denk alleen maar ‘schiet op met je bek!!’ Ik ga dood!!!!

Het onderzoek is klaar en Nick mag naar binnen komen! Die ziet mijn gezicht en weet genoeg, ik heb pijn, heel veel pijn! Ik zie dat Nick zich zichtelijk zorgen maakt maar ik kon niet praten. De arts tikte nog het 1 en ander op de computer want we kregen meteen de uitslag!

‘Colitis ulcerosa’ ontsteking van de dikke darm! Vaak een stukje bij mij volledig!! Ik krijg gelijk een lijst met medicatie die ik moet gaan slikken en binnen een paar dagen zou het beter moeten gaan!

Ik wil opstaan vanaf de bank en dat gaat moeizaam, ik kan niet rechtop lopen.. ik loop krom, krom van de pijn in mijn buik en bij elke stap laat ik een traan!

Ik moet vandaag beginnen aan de medicatie en beide laten we daarvoor een diepe zucht. Wij zijn al 12jaar bij elkaar en hebben elkaar lief en gaan voor elkaar door het vuur en toch vinden we het beide wel next level. Dit doen we uit liefde voor elkaar en omdat het voelt dat het zo moet maar het geeft niet perse je liefdes leven een boost.. vanaf vandaag moet Nick elke avond een klysma bij mij zetten.. vooral de eerste was voor beide even een ding maar hij ziet hoeveel pijn ik heb en hij zegt er verder ook niks van hij doet dit gewoon even, gewoon alsof het hoort!

Elke dag zorgt Nick dat ik op de tijden mijn medicatie krijg, dat ik genoeg drink en probeer te eten! Hij zorgt als hij thuis is voor Lobke en het huishouden want ik kan inmiddels bijna niks meer. Mijn energie is weg, het is op, ik ben op! 

Woensdag 10-02-21 belt Dr. De Boer om te vragen hoe het gaat maar er zit nog niet veel vooruit gang in en ik hoor de twijfel in zijn stem.. ik bel je vrijdag terug en dan moet het al een stuk beter gaan! Ik ben inmiddels 9kg afgevallen doordat alles wat ik eet per direct in de wc beland. Mijn eetlust word steeds minder ook omdat je op een gegeven moment niet meer durft omdat je weet dat je gelijk naar de wc moet rennen omdat het anders gewoon naar beneden loopt! Niet alleen dat maar ook mijn energie loopt naar beneden en op sommige dagen kan ik alleen nog maar huilen uit ellende! Ik lig ‘s avonds om 21.00uur in bed omdat ik gesloopt ben van het liggen op de bank. Eenmaal in bed begin ik te klappertanden en zweet ik ‘s nachts mijn bed uit. Ondanks die avonden geeft de thermometer geen koorts aan (bleek achteraf kapot)

Vrijdag 12-02-21 Dr. De Boer belt weer op en geen verandering. Ik ben een vaatdoek, ik kan niks, ik ben niks waard! Ik moet me gelijk melden op de spoedeisende hulp en word opgenomen in het ziekenhuis!

Nick moet me duwen in een rolstoel want op eigen benen kan ik niet meer staan.. status -11kg, zuurstof te kort, uitdroging, ondervoeding en alle waardes die niet goed konden zijn waren niet goed! Met een groep van 7 mensen staan ze aan mijn bed om alles aan te sluiten, op te starten en aan te leggen! Mijn gegevens worden opgehaald en er worden kweken genomen. Er word een infuus geprikt tijdens het doen van een Corona sneltest dat is natuurlijk vragen om problemen dus doordat ik moest hoesten schoot het infuus eruit! Er werd een nieuw infuus geprikt, ik kreeg een zuurstof slang in mijn neus en voelde me zwaar beroerd! Nick zat langs de zijlijn en hield ouders en schoonouders op de hoogte. Mama was naar ons gekomen om Lobke op te vangen!

Om half 11 werd ik binnen gebracht en om half 3 werd ik overgedragen voor een opname van 3-5dagen!

Afdeling acute opname de afdeling waar ik Max. 48uur zou blijven om vervolgens door te gaan! Ik werd meteen herkent door iemand van de basisschool die daar verpleegkundige was. Ik werd aangesloten op een kamer alleen en werd daar onder controle gehouden en al mijn gegevens werden ingevoerd en aangevuld. Er werd een overdracht gedaan. Nick ging naar huis, die ging spullen halen aangezien ik hier nog wel een paar dagen zou liggen en zou ‘s avonds met het bezoek uur pas terug mogen komen. Lag ik dan op die kamer met een telefoon met 7% batterij voor me uit te staren..

Na een 1,5uur werd ik naar een andere afdeling gebracht want er was code rood op de spoedeisende hulp dus ik moest door! Ze zouden Nick bellen omdat mijn telefoon leeg was en ging naar de afdeling Chirurgie lange opname. Wéér een andere kamer met andere afdeling met andere mensen. Ik was dood op!

Nick loopt keurig naar acute opname die avond en schrikt zich dood. Ik lig er niet, ze waren hem vergeten te bellen! Gelukkig niks aan de hand en word naar de juiste afdeling verwezen. Hart in zijn keel, is er echt niks aan de hand?

Hij heeft spullen meegenomen en legt het voor me in de kast. Het voelt gek, ver van mijn jonge gezin vandaan maar ik ben door op dus heb niet veel tijd om daar over na te denken want het enige wat ik wil is slapen! Bezoek tijd is van 18.00-19.30 en dat is lang voor mijn status op dat moment. Ze merken het ook want om 18.00 ben ik nog best aan spreekbaar maar hoe later het word hoe meer energie ik verlies, ik kan ze niet meer recht aankijken en ga er een beetje langs praten, als ik al praat want het gaat steeds langzamer en moeizamer.

Ik moet nog steeds elk half uur naar de wc en nu ben ik ook nog eens gebonden aan zo’n infuuspaal! Duurt 9 van de 10x te lang want je moet die paal los koppelen en dan dat ding mee slepen. Ik kan om de haverklap de verpleging bellen omdat die paal weer op hol slaat omdat mijn infuus op een rot plek zit, maar ja dit was al het tweede infuus voor die dag dus wilde ze niet nog een andere prikken!

De dagen gaan tot nu toe allemaal zo en ik krijg medicatie via het infuus maar ook via pillen. De artsen en verpleegkundige doen heel de dag door controles, testjes, kweken, bloedafname en komen elke dag met updates. Het lijkt 2 dagen goed te gaan en Dr. Kersten heeft na 2 dagen eindelijk goede hoop en dit is ook wat hij meld. Als dit zo blijft gaan dan kan ik snel weer naar huis. Dr. De Boer heeft deze week geen dienst meer dus Dr. Kersten neemt het deze week overmaken. Helemaal prima die mensen doen allemaal hetzelfde werk en hebben er meer verstand van dan ik. Doordat het goed lijkt te gaan mag ik die dag naar buiten en Lobke en Nick zien. De zon schijnt en het voelt als een feestje. We kunnen niet ver, want ja die wc onder me arm meenemen is nou niet ideaal! Ik mag gelukkig even los van het vocht infuus, ik hoef niet met die paal door het ziekenhuis en naar buiten, voelt een beetje vrijer zo! Ik geniet van man en kind en van de zon, de frisse lucht en alles om heen. Niet het idee dat het me energie kost maar ook dit vreet aan me!

Die avond gebeurd er iets wat we allemaal niet aan zagen komen en met de controles van half 8 had ik ineens 39.6 graden koorts. Ik lig te klappertanden en heb het echt onwijs koud. Ik krijg morfine en een zetpil en paracetamol om het onder controle te krijgen.. heel de nacht zijn ze met mij bezig omdat de koorts blijft stijgen.. de nachtarts komt langs en zet het infuus hoger. Er is constant overleg omdat ik steeds alarmcode 7-8 heb in de controles. Er word ‘s nachts bloed kweken af genomen, flesjes vol, er worden hartfilmpjes gemaakt om 03.00uur ‘s nachts. En zelfs daarna moeten de artsen nog komen, ze krijgen het niet goed onder controle!

Het is een rollercoaster en toch krijg je maar de helft mee doordat je strak staat van de medicatie en je bent op! 

Ik slaap al 3 weken niet ‘s nachts, mijn lijf is op! Ik lijk we gek te worden doordat ik niet slaap!

De volgende ochtend is alles weg, mijn controles zijn goed en er lijkt niks aan de hand. Dr. kersten komt langs met de bevindingen er is een bacteriële infectie gevonden, een bacterie die iedereen met zich mee draagt maar zodra die de overhand krijgt word je daar echt heel ziek van. Bij 15 op de 100.000 mensen komt hij ooit tot uitbraak -why not- 

Er is een isolatie contact verbod en niemand mag mij aanraken zonder handschoenen of schort. Je voelt jezelf ook een beetje vies terwijl je er echt zelf niks aan kan doen. Ze passen de medicatie aan en gaan kijken hoe ik reageer. Door de dag heen blijven de controles goed alleen ik blijf een onwijs hoge pols houden waar ze allemaal toch wel een beetje ongerust over zijn. En met hoge pols bedoel ik constant een pols tussen de 120-150, gelukkig heb ik er zelf geen last van. Ik lig hier maar in bed de tijd te doden. Ik start de serie mocro maffia zo kom ik de tijd een beetje door!

De dag verstrijkt en het is weer 19.30uur ik voel het al, dit word zo’n zelfde nacht. Ik druk op de bel, ze doen controles en ja hoor daar gaan we weer. 39.7 graden koorts, alarmscore 7-8 en weer word de nachtarts gebeld! Ik krijg dezelfde medicatie en dezelfde onderzoeken midden in de nacht. Dit gaat een paar nachten zo door. Er wordt wéér kritisch naar de medicatie gekeken en ook extra naar de bijwerkingen en van 3 medicaties kan ik koorts krijgen. Ze stoppen er 2 en vervangen er 1.. 

Nick komt weer langs met m’n meisje, buiten! Door de bacterie mag Lobke niet binnen komen en moeten we zoeken naar oplossingen! Gelukkig is het mooi weer. Nick neemt druiven en aardbeien mee en dat is precies waar ik zin in had! Het voelt alsof ik aan het picknicken ben met m’n gezin! Na een half uur lopen we terug en Nick vraagt of ik niet moe ben! Nee! Antwoord ik! We nemen afscheid en ik loop naar binnen. Eenmaal op de kamer stort ik in.. dit kostte me veel meer energie dan dat ik voelde! Het is klaar voor vandaag en kan niks meer! Ik heb geen specifieke pijn maar vooral pijn in mijn lijf, ik lig al dagen op bed en met die reuma werkt die combinatie niet echt hee erg mee! 

die avond heb ik geen koorts en we hopen allemaal op een wonder! We willen ons allemaal niet vast klemmen op die nacht dus we wachten nog even een nachtje af.. het is inmiddels al donderdag 18-02-21 en de arts spreekt ‘s morgens uit dat we voor morgen wel kunnen kijken of ik naar huis kan als alles goed is. Fingers crossed!

De volgende ochtend krijg ik het antwoord. Helaas, geen goede waardes. De bacterie zit er nog maar ook lijkt de medicatie voor de darm niks te doen. Ik verlies inmiddels al bijna een maand alleen maar bloed als ontlasting, zoveel alsof ik steeds opnieuw een miskraam krijg. De artsen bevestigen dit doordat ik het steeds op moet vangen. Bloed, slijm en alleen maar stolsels! 

Ze hadden me van het vocht afgehaald omdat ik zelf inmiddels genoeg dronk maar toch doordat ik steeds die koorts kreeg besloten ze het vocht er weer aan te hangen. Niks naar huis dus.. maar weer een liter vocht per 1.5uur! 

De volgende ochtend om 09.45uur komt dr. Kersten me melden dat ze toch een ct scan willen maken van de buik om te zien of er niks anders aan de hand is.. of ik even binnen 3kwartier 1,5Liter contrastvloeistof wilde drinken.. bij het woord alleen al begin in haast te kokhalzen! Maar goed ik doe mijn best! GADVERDAMME WAT EEN MEUK! Gaan jullie me dit echt ook nog aan doen? 

Ze maken een nieuw plan voor nieuwe medicatie voor de darm zodra de bacterie verdwenen is.. een heftiger medicijn waar een soort van screening aan vooraf moet gaan.. bloed test, long foto’s, vragenlijsten! Die zijn allemaal oké dus ik zou mogen starten met die medicatie alleen die hardnekkige bacterie moet eerst verdwijnen! 

Op naar die ct scan, ze komen me halen en rijden het bed weer door de gangen heen. Iedereen kijkt maar ik ben moe en heb geen zin me daar druk over te maken. Lift in, hobbel hier, lift uit.. Jezus ik moet plassen! Ze maken alles klaar voor de ct scan en ik vraag of ik nog even mag plassen want Jezus ik houd het niet meer! ‘’Mevrouw u heeft een besmettelijke bacterie dat gaat niet!’ WAT!? Het enige wat ik als antwoord kan geven is ‘oké, dan laat ik het wel lopen!’ Ik kan echt niet langer wachten en de verpleegkundige die mij kwam halen ziet aan mij dat het echt heel erge hoge nood is! Ik heb 2 weken niet zelf kunnen plassen omdat ik alleen vocht via achter verloor en nu mag ik niet plassen door een bacterië waar ik niks aan kan doen en voor jullie binnen 3 kwartier 1,5lt contrast vloeistof moet drinken. Het begint al te lopen als ze besluiten me toch maar te sturen.. jammer voor hun maar dat is meer schoonmaken dan nodig was geweest en heb er letterlijk schijt aan ook! Jezus wat een opluchting als je dat kwijt bent!

Snel na de ct scan is de uitslag bekent en alles ziet er netjes uit, op rechts is mijn darm echt nog het ergste en dat verklaard ook de steken aan die kant!

In die dagen ervoor ben ik overdag dus met het lekkere weer naar buiten geweest, ene kant heel fijn met m’n gezin andere kant hartstikke stom! Ik heb hooikoorts dus binnen no time zat ik te niezen en te hoesten..juist! Opnieuw een coronatest en wachten op die uitslag betekent isolatie! Nog meer afgesloten dan dat ik al was.. de test duurde en duurde en ondertussen zag ik alleen mensen in complete pakken binnenkomen. De test werd ‘s avonds om 22.00uur weg gebracht en de volgende dag om 16.30 uur de uitslag; NEGATIEF! 

Er was een week voorbij en ook de week van Dr. kersten zat erop en ik lag er nog steeds! Dit keer nam een vrouwelijke arts Dr. Talstra het over voor die week.. ze hadden weer nieuwe bloed kweken en ontlasting kweken gedaan en de bacterie was zo goed als verdwenen!!! Wel kwam ze melden dat ze nogmaals een scopie wilde maken. ( ze gaan dan na het zetten van een klysma met een camera in je darm zodat ze de status kunnen zien! ) Oh God.. zo’n zelfde onderzoek als een twee weken eerder.. ik merk dat ik daar helemaal benauwd van word! Ik ben zó bang voor de pijn die ik de vorige x had met het onderzoek dus ik zweer ze dat ik het alleen doe als ik een roesje krijg! Dat kan gelukkig en tóch ben ik bang dat ik er teveel van mee krijg! De verpleegkundige die er al een paar dagen staat vraagt of ik wil dat ze mee gaat en dat voelt fijn op moment! Ik ben onwijs bang en kan alleen maar huilen die ochtend!

Ik krijg gelukkig niks mee van het onderzoek en daar ben ik maar wat gelukkig om! Ik word naar een uitslaapkamer gereden maar krijg daar niks van mee. Ik slaap een uurtje en daarna komt de afdeling me weer halen! 

Ze geven me daarna wel extra ijzer omdat er toch bloedarmoede uit het bloed onderzoek komt, niet geheel gek als je al ruim 4 weken 25x per dag naar de wc moet en een vuist aan bloed verliest!  ‘S middags komt de arts aan mijn bed mij melden dat de medicatie voor mijn darm niks gedaan heeft! Ik stort even helemaal in, dat betekent dat ik dus nóg niet naar huis kan! Nóg langer bij mijn gezin vandaan ben en nóg langer in een deprimerende omgeving mezelf moet vermaken! Ik kan die middag alleen maar huilen en ben echt introostbaar en het lijkt allemaal zo uitzichtloos op dat moment.. wanneer houd dit op.. wanneer stopt dit?

De verpleegkundige van die dag probeert met me mee te denken en stelt een dag verlof voor in mijn dossier bij de arts. Dinsdag middag 02-03-21 komt het verlossende woord ban de arts; ik mag voor een paar uur naar huis en ik hoef pas met de avondklok terug te zijn! Oh mijn God, je wil niet weten hoe blij ik was met dit uitstapje! Vol enthousiasme werd ik opgehaald door man en kind en genoot ik van een drankje in de tuin en het knuffelen met Lobke die gelijk bij mij in slaap viel!

De buurvrouw had heerlijk gekookt en ik was gewoon even thuis! Ik zit nog even achter aan tafel en verplaats mezelf richting de bank maar merk dat ik eerst naar de wc moet en roep meteen tegen Nick ‘dit gaat niet goed ik moet NU terug’ ik voel binnen een vingerknip dat mijn totale energie ver beneden het 0punt daalt!

Mijn buurvrouw brengt mij terug en bij het ziekenhuis zet ze me in een rolstoel. In bevries, ik kan niet meer! Weer stort ik volledig in en kan niks meer, ik ben een kastplantje het was te vroeg! 

Ik was ‘s middags thuis gebeld door het ziekenhuis dat ik naar een andere afdeling moest, de afdeling waar ik hoorde! Daar werd ik ook naartoe gebracht. Een andere omgeving, andere kamer en andere geluiden! Ik kon niet meer en viel direct in slaap!

De volgende dag merkte ik het gelijk aan mijn lijf, moe, futloos en spierpijn! Dat word een extra rustig dagje want morgen (donderdag 04-03-21 ) beginnen ze met de nieuwe behandeling!

Die andere omgeving heeft wat voeten in aarde.. Nel van 3 deuren verder mankeert niks aan haar decibellen en wil hier helemaal niet zijn! Ze trekt steeds haar infuus eruit en word boos op de verpleging! Ook Frits de buurman gaat niet heel lekker want zodra die begint te hoesten is het net of hij stikt. Hij schreeuwt heel hard om hulp steeds en weet vaak niet waar hij is! Het is zoooo onwijs gehorig dat ik me echt probeer te concentreren op mijn tv en telefoon maar ik kan het niet. Het is echt heel sneu maar ergens ook hilarisch! Ik ben de aller jongste op de afdeling dus ergens vinden de verpleegkundige het ook fijn dat ze niet heel erg veel bij mij hoeven! 

De dag van de behandeling, ik heb redelijk geslapen en ben niet echt zenuwachtig. Alles word opgestart en opgezet en op dat moment komt mama met Lobke binnen lopen! Gezellig een beetje afleiding! Alles wordt nog eens uitgelegd en doorgesproken en het nood kitje word klaargezet! Die staat er omdat het kan dat mijn lijf in chock toestand terecht komt, dit komt weinig voor maar toch voor de zekerheid! Elk half uur komen ze controles doen of het nog goed gaat! Ik merk er gelukkig niks van en ook mijn controles veranderen gelukkig niet! Ze doen deze controles omdat het middel wat ik krijg geen natuurlijk middel is het is een biologisch middel en het kan dus zijn dat je lichaam dat afstoot, dit komt heel weinig voor maar het kan. Na 2uur en een uur controle word het nog doorgespoeld en nu zou het binnen een paar dagen iets moeten gaan doen! Ik zou dit moeten merken in de ontlasting.. die zelfde avond heb ik al meer ontlasting dan dat ik de afgelopen 3 weken heb gehad.. het is bijna spannend haha! zou het toch al zo snel een omslag kunnen geven!? Die nacht ga ik nog 2 x en de ochtend ook.. 1x bloed de rest urine en ontlasting.. ik kan inmiddels ook weer alleen plassen zonder dat er meer mee komt, ook een prettige bijkomstigheid! Ze hebben dagen mijn blaas geleegd met een katheter!

Het is allemaal een beetje dubbel want sinds een week ben ik zichtelijk opgeknapt en lijk ik de wereld aan te kunnen maar van binnen ben ik nog hartstikke ziek en nog lang niet beter! Ik lig hier voor mijn gevoel echt te liggen en heb het idee dat dat thuis ook wel lukt ik moet alleen heel erg goed mijn grenzen aangeven. Ik kan nog niet volledig voor mijn kind zorgen en ik moet nog veel slapen en rust pakken. Maar ik krijg thuis ook energie. Ik wil tegen mijn man aankruipen in bed en ‘s morgens met kind daar wakker worden. Ik wil haar in bed leggen en haar der flesjes geven. Over twee weken krijg ik weer dit infuus en 4 weken later weer. Dan mijn leven lang elke 6-8 weken. Steeds een nieuwe dag opname voor dat infuus! Prima dat ik thuis geen medicatie heb maar ook hier zitten haken en ogen aan. Maar ik voel me al dagen prima.

Vrijdag 05-03-21 ik ben er klaar mee en wil echt naar huis. Ik voel me prima, de medicatie zit erin en heb geen complicaties, mijn ontlasting lijkt duidelijk te veranderen dus er is van alles gaande! Maar ik lig hier maar te liggen.. mijn infuus is niet meer nodig want ik krijg nu de medicatie die nog moet via pillen.. dus wat doe ik hier nog!? Gelukkig is de verpleegkundige van deze afdeling het er mee eens.. ik trek echt wel aan de bel als het niet goed gaat! Kan ik naar huis vandaag? En dan naar mijn gezin? Daar aansterken en maandag een telefonische afspraak over hoe het gaat? Fingers crossed! 

Wordt vervolgd in deel 3.