Hoe ga je om met kanker in je gezin en hoe ziet nou een oncologieafspraak eruit

Meerdere keren de vraag hoe die afspraken bij onze oncoloog nou gaan en hoe we erin staan of ermee omgaan in dit hele gebeuren dus ik besloot het eens op te schrijven maar wow dat vind ik toch moeilijker dan ik dacht... 

Een ieder ander kan en zal zich ongetwijfeld anders voelen maar dit is vanuit onze/mijn ervaring. 

Ja idd, Hoe gaat nou zo'n 3 maandelijkse controle bij de oncoloog? Voorafgaand aan de afspraak slapen we altijd een tijdlang slecht hebben we hoofdpijn van alle stress, eigenlijk begint dit meestal als de afspraken weer op de mat vallen een maand ervoor. 

Na de officiële afspraak (na goed nieuws uiteraard) gaat het meestal weer 2  maanden goed totdat de volgende afspraak er weer aan komt.

Het betekend in dezelfde week of de week voor de afspraak weer bloed prikken, de mri-scan en de longfoto gevolgd na een aantal dagen naar de oncoloog om alle uitslagen te bespreken en daar nog lichamelijk onderzoek te krijgen. 

Ik vind dit altijd moeilijk uit te leggen hoe bang ik hier elke x weer voor ben en hoeveel spanning en stress dit elke x weer meebrengt, veel mensen zeggen heel makkelijk je moet toch door? Je bent nog jong... en tuurlijk moet je door dat doen we ook zeker wel, we genieten alleen maar meer van elke dag die we krijgen! Want het kan zo ineens anders zijn! Of heb vertrouwen in je lichaam! Euh hoe ga je dat ooit krijgen als je lichaam je zo in de steek heeft gelaten (zelfs op het moment dat je dacht in de kracht van je leven te zitten)? Dat vertrouwen komt helaas nooit meer terug. 

Maar vanaf het begin dat we de kanker rollercoaster instapte stond onze wereld ook een soort van "stil"! Kijken naar de toekomst is ineens een stuk onzekerder, plannen maken voor de toekomst (liefst niet te ver vooruit) word ook ineens heel anders, je wilt het niet maar soms gaat het toch even door je hoofd want wat als er toch ineens uitzaaiingen terug komen dan start de chemo gelijk, een annuleringsverzekering was iets waar ik nooit zo bij stil stond want wat er ook zou gebeuren we gaan op vakantie of dat weekend weg, met of zonder gebroken been, arm of wat er dan ook zou moeten wezen, maar nu al 2 x heb moeten gebruiken ivm de kanker.

Bij alles wat je beslist, denk je er toch even aan, want hoe krijg je zoiets zomaar even uit je hoofd? 

Elk pijntje... het zou toch niet? 

Hoe kom je dan ooit van de kanker af, dat kan toch helemaal niet? O ja zeker als je ooit schoon word verklaard maar ben je dan ook van je "geestelijke" kanker af? Want dan moet ergens in je hoofd ook een knop om, maar ik kan me moeilijk voorstellen en denk dat die knop altijd "aan" staat of gewoon ineens aangaat wanneer hij wil.

En lichamelijk? een operatie of behandelingen het was een aanslag op je lichaam de littekens van buiten en van binnen ze verdwijnen niet zomaar door het woordje "schoon".

Voorlopig moeten wij nog heel wat jaartjes voor onze lieve man en papa, schoon zou worden verklaard. En ik geloof dus dat ook daarna de weg nog niet gelijk afgelopen is.

Wij eten bij elke goede uitslag een taartje, want elke goede uitslag is zeker een feestje waard! 

Maar hoe is het nou om daar elke x weer door die gang te lopen, je loopt daar als jong gezin, of eigenlijk als jong stel, want je hebt 3 kids thuis zitten die ook nieuwsgierig zijn hoe het met papa is, of ga je hun leven veranderen met slecht nieuws?

De kids waar we heel open tegen zijn en de middelste dus weleens vol trots verteld tegen iemand dat haar papa kanker heeft! Niet heel tactisch maar wel de realiteit.

Waar de oudste vooral bang is dat papa doodgaat proberen wij (hopelijk) te kunnen laten zien dat je er ook van kan gaan genezen of alsnog leuke en fijne dagen hebt.

Maar je voelt je dus veelste jong om door de gang naar "oncologie" te lopen, je zit in de wachtkamer, en je voelt en ziet soms wat oudere mensen zielig kijken, een enkeling kan er zelfs naar vragen, wat doen jullie hier? Nou ook jonge mensen krijgen kanker, er word niet gevraagd naar je leeftijd, situatie, levenstijl, je krijgt het gewoon "zomaar". En we zijn zeker niet alleen want 1 op de 3 😱 krijgt ermee te maken. 

Je wacht dus zenuwachtig in de wachtkamer, want ja jij bent geen uitzondering, bij wie het mischien wel niet meer terug zou komen. 

Na de kanker is het woord uitzaaiing ineens je grootste angst en vooral vijand. Die wil je gewoon niet tegen komen, nooit! 

De oncoloog komt de wachtkamer in en roept je bij naam en gelijk probeer jij al aan z'n gezicht te kunnen aflezen wat jou uitslag gaat zijn, zag ik het nou goed? Lachte hij nou wel of niet? 

De x dat johans lymfe vergroot was, wist ik het zeker in de wachtkamer al aan de oncoloog z'n hoofd te kunnen aflezen, in zijn kamertje  pakte hij dan ook eerst z'n stoel en gaat zitten (ook zoiets wat we vaker mee hebben gemaakt artsen die eerst stoelen pakken en gaan zitten, en waar dus geen goed nieuws uit komt.)

En dan komt het; we zien iets wat er niet hoort... bam, 1 zin en die ene zin die zag je dus al in de wachtkamer.

Of de eerste x dat je hoort dat je kanker hebt, 1 woord wat jou hele toekomst dus bepaald! 1 klein woordje met hele grote gevolgen voor jou leven, jou toekomst, jou gezin, jou gezondheid, je alles... 

Maar diezelfde oncoloog komt ons dus ook vaak lachend ophalen, of zegt soms in de gang op weg naar zijn kamertje al dat we de champagne open kunnen trekken. 

Je snapt dus wel dat ik aan z'n eerste blik al genoeg heb, ik ken die man gewoon door en door vanaf seconde 1 dat ik hem weer zie 🤔. 

In het kleine kamertje, zitten we dan bij "onze" oncoloog, hij neemt altijd alle tijd voor ons, voor al onze vragen (en ik wil altijd alles weten, ik schrijf vragen thuis al op, de waardes alles hou ik bij) hij beantwoord alles netjes en uitgebreid, hij vraagt naar de kinderen (want hoe heftig als je papa kanker heeft), naar onze relatie (het vergt natuurlijk een hoop maar kan je ook heel sterk maken samen) hoe Johan zich voelt, hij laat alles zien van de scans, bloed, longfotos, de waardes. Dan gaat hij met Johan in het andere kamertje nog lichamelijk onderzoek doen, en als hij terug komt voordat Johan aangekleed is, vraagt hij ook nog even aan mij hoe ik me er allemaal doorheen sla, als vrouw van, als moeder, de zorg voor je man en je kindje, je gezin en alles eromheen, het is vast teveel allemaal zegt ie elke x weer (zie je wel hij kent mij dus ook door en door 🤪) want teveel is het soms zeker, maar we moeten "gewoon" door!

Of we dan daarna nog vragen hebben en een update hoe het nu met Kyano gaat! Deze man is gek op Kyano want die had hij nooit zien aankomen natuurlijk 🤣 Wat een fijne oncoloog hebben wij. Tot over 3 maanden 🤗

Ik hoop dat je ons nog heel vaak of nee, eigenlijk alleen nog maar met je grote glimlach op kan halen uit die wachtkamer. 

Wij gaan een taartje eten en hopelijk weer even 2 maanden proberen om zonder de stress van kanker te leven.