Het nieuws dat je gewoon niet wilt horen

Deze week moesten we naar het lumc in leiden met Kyano.. voor ons altijd een langere rit dan alle andere de ziekenhuizen zoals het Antoni van Leeuwenhoek, het Meander, of het WilhelminaKinderziekenhuis. Dus iets voor half 9 zaten we al in de auto voor onze afspraak van half 11.Vandaag wat artsen extra erbij, waaronder de orthopeed dan nog een andere arts (neuroloog) uit Amerika en onze eigen arts uit het plexusteam en de fysio.We gingen zelf met een ietsje positiever gevoel, maar dat is meer omdat hij zich meer en meer bewust word van z'n verlamde armpje, hem soms trots laat zien aan anderen, en wij echt minimale vinger bewegingen constateren (zagen we altijd al iets maar als we er nu om vragen lijken die bewust te zijn). Ook vanuit z'n schouder waar hij steeds sterker mee word, hij ze arm probeert naar voren te houden doordat z'n armpje heel stijf is lijkt dit soms ook alsof het allemaal heel bewust gaat. Daarentegen blijft z'n polsje en handje helemaal slap hangen.Na veel onderzoeken en iedereen het ook zeker met elkaar eens was... Kregen we het meest slechte nieuws in geval van zijn erbse parese. Wij bleven er best rustig onder, stiekem wisten we dit ook al wel maar toch hou je altijd hoop en kijk en luister je naar andere verhalen al zijn wij er nog geen 1 tegen gekomen met alle 5 de zenuwen door.. En denk ik nog altijd wat ons in het begin als doel is gesteld, iets lichts naar z'n mond (denk aan een chippie) brengen, verder ook echt niks, geen tillen, geen kracht, zn arm niet naar boven krijgen enz.. dat was het enige haalbare, maar voor ons echt al zo veel en daar gingen we gewoon voor toch? Ondanks een 11 uur durende operatie toen hij 4 maanden oud was, laat hij z'n arm letterlijk nog steeds links liggen of hangen... Maar de arts ging verder...Een doel word helaas niet altijd behaald en in het geval van Kyano zeker niet zei hij 😔De functie in arm hand en vingers gaat niet meer worden dan dat het nu is, niks dus, en ze zien ook geen vooruitgang voor de toekomst waardoor ze hebben besloten om ook geen behandeling in gang te zetten voor iets wat er niet gaat komen en nooit zal zijn, en onder narcose met Kyanos longschade en vernauwing zal ook teveel risico meebrengen.We moeten wel waken voor vergroeiingen bijvoorbeeld ook aan zijn schouder hij vertelde dat een lichaam zelf kommetjes aan maakt als iets een soort van uit de kom gaat staan, dus als de schouder verplaatst door deze andere stand wat hij nu al iets lijkt te hebben, dan maakt zijn lichaam dus een nieuwe kom, zo krijg je veel meer pijn en veel meer vergroeiingen, ook zal zn volledige arm en hand natuurlijk heel anders gaan groeien, hij zal veel kleiner en korter zijn en natuurlijk heel slap blijven, of juist wat stijver gaan staan, en ook wel naar binnen kunnen groeien, en daar zal hoogstens nog een mri scan of botox voor kunnen komen, maar dat houden ze nu elk half jaar in de gaten.Hij zal zn armpje gewoon nooit gaan gebruiken... Leren leven en accepteren dus dat hij voor altijd met 1 arm leeft.Een operatie van 11 uur wat dus niks heeft gebracht.En dat valt dan toch wel weer zwaar het kleine sprankeltje hoop is weg, en omdat het allemaal ook niet zo zou hoeven zijn... Waarom moesten ze zo hard aan je trekken? En waarom moet je zoveel doorstaan? Waarom krijgen we elke x weer een tegenslag te verwerken?Dat maakt je op sommige momenten gewoon even boos, verdrietig en machteloos tegelijk. Neemt niet weg dat we meer dan dankbaar zijn dat hij bij ons in ons leven is want we zien het moment van afscheidnemen op de nicu nog elke dag voor ons... en wat hij allemaal wel kan en doet, al is dat op zijn eigen manier. Hopelijk gaan ze je straks bij het revalidatiecentrum ook goed leren accepteren en aanpassen om alles met 1 arm te kunnen gaan doen.Gelukkig heb je de beste broer en zus van de hele wereld die er altijd voor je zullen zijn evenals je papa en mama 💕