'Het leven met endometriose' - door Petra

Vandaag is de laatste dag van de Maand van endometriose. De maand waarin er extra aandacht werd besteed aan deze veel voorkomende aandoening. Op Mamaplaats waren er zelfs een aantal bijzondere blogs te vinden van vrouwen die hun persoonlijke verhaal deelden rondom endometriose. Zo ook Petra (tweelingmama.petra). Haar verhaal lichten we vandaag uit in deze laatste blog in kader van de Maand van endometriose:

"In deze blog neem ik jullie zo’n 14 jaar mee terug in de tijd. De vakantie is voorbij en morgen mag ik weer naar school! Ik weet het nog als de dag van gisteren. Het is zondagavond, de schemering valt in en ik voel plotseling een enorme pijnscheut onderin mijn buik. De hele dag voelde ik al een soort vage, doffe pijn; een pijn die ik nooit eerder heb ervaren. 'Ik weet niet of ik morgen naar school kan mama, want het wordt steeds erger'! Mijn moeder voelde, zoals ze altijd doet, direct aan mijn voorhoofd en wangen en constateert dat ‘mijn ogen ook helemaal niet goed staan.

Na een nacht kronkelen in bed van de pijn, sla ik mijn dekbed van me af en loop vermoeid naar het toilet. Tot mijn schrik zie ik dat ik ongesteld ben geworden. Niet dat ik dat toen al wist, maar gelukkig was mijn oudste zus thuis. (Achteraf ben ik zó blij dat er in ieder geval een vrouw thuis was met ervaring!) Ik heb, met mijn 10 jaar, geen idee wat er gebeurt. Langzaam komt de boel op gang, in paniek klop ik op de kamerdeur van mijn zus. Zenuwachtig begin ik wat dingen te vragen en geef ik aan wat er aan de hand is. 'Allereerst is het niets om je zorgen om te maken' vertelt mijn zus. Ik voel me direct een stuk lichter worden. Ze legt alles haarfijn uit. En de buikpijn? Van alle vrouwen in mijn omgeving hoor ik dat dit er helaas allemaal bij hoort. De een heeft daar last van, de ander van rugpijn en weer een ander gaat fluitend door die paar dagen waarop opoe op bezoek is."

Inmiddels alle artsen gezien

"Vanaf die bewuste zondag werd die vage, doffe buikpijn erger. Niet alleen op de dagen dat ik ongesteld ben of moet worden. Maar ook tussendoor. Veel buikpijn, veel ‘last van mijn darmen’ dacht ik. Mijn moeder sleept me vaak naar de huisarts. Waar ik eigenlijk altijd te horen krijg: 'het is je leeftijd, je moet eroverheen groeien' of 'je hebt prikkelbare darmsyndroom en daar kunnen we niks aan doen'. Op een gegeven moment word ik naar een MDL arts gestuurd. Ook daar komt niets uit. Van allerlei artsen krijg ik zakjes vezels, laxerende middelen of andere soort pillen mee. Niets helpt.

De komende jaren verandert er weinig. Na ongeveer 1,5 jaar begin ik met het slikken van de pil omdat ik ook wel erge buikpijn heb tijdens het menstrueren. Met mijn 12 jaar vind ik dat zelf niet zo fijn, maar ik heb er alles voor over voor minder pijn. Het helpt enigszins, maar ik kan nog steeds niet naar school. Soms zeggen klasgenoten tegen mij: 'Weet je wel waar het over gaat? Je bent zoooo vaak ziek!' of 'Wauw, Petra is weer op school.' Hoe erg mijn pijn soms ook is, ik moet van mezelf naar school. Op de dagen dat ik niet kan, schaam ik me en hoop ik maar dat niemand het doorheeft. Zo blijft het jaren doorgaan. Bang voor oordelen, bang om me aan te stellen. Want ja, die buikpijn hoort erbij. Toch?"

Veel meisjes/vrouwen met endometriose lopen jaren lang met dezelfde vervelende klacht alvorens de diagnose endometriose gesteld wordt. Dit komt mede doordat de klachten lijken op klachten die vrouwen ervaren tijdens een "normale" menstruatie. Deze klachten zijn echter vaak een stuk heviger en doen zich niet alleen voor tijdens de menstruatie. Sommige vrouwen hebben zelfs elke dag last van klachten. Aangezien er bij huisartsen en specialisten nog steeds sprake is van mindere bekendheid, worden symptomen dus vaak pas jaren na de eerste klachten herkend als zijnde endometriose.

Opname in het ziekenhuis

"Zeven jaar later word ik, na een heftige pijnaanval op mijn stage, opgenomen in het ziekenhuis. Artsen denken aan een geklapte blinde darm. Maar met een echo vinden ze mijn blinde darm en er blijkt niets aan de hand te zijn. Ik word van het kastje naar de muur gestuurd en als laatste optie stuurt een arts me naar de gynaecoloog. Ik had tenslotte een doorbraakbloeding, dus misschien was er wel iets aan de hand met mijn baarmoeder. De gynaecoloog stelt wat vragen als: 'Heb je extreme buikpijn?' Tja, wat is extreem? Buikpijn hoort erbij is mij altijd verteld! En 'Heb je extreme bloedingen?' Voor mij is dit normaal. Wat is extreem? Vage vragen waar ik geen concreet antwoord op weet. 'Geen idee, volgens mij niet per se extreem.' Ik leef nog, dus zo erg is het vast niet. De gynaecoloog besluit een echo te maken via mijn buik. Ook op die echo is niets te zien. Drie kwartier later zit ik thuis, met een recept in mijn handen voor een zwaardere pil. Wat er aan de hand was? Joost mag het weten.

Ik word vreselijk onzeker van al die huisarts- en ziekenhuisbezoeken omdat er nooit iets wordt gevonden. Maar ik weet dat de pijn écht is. De komende jaren durf ik daardoor niet meer naar de dokter. Nergens voor. Na een val op school vertik ik het om naar de dokter te gaan. Ze vinden toch niets! Achteraf blijkt dat ik een aantal ribben heb gebroken en mijn knieband is gescheurd. Dit is voor mij een wake-up call. Aan de buikpijn kunnen ze misschien niets doen, maar als het iets aan de buitenkant van mijn lijf is, moet ik wel écht naar de dokter."

Ondanks dat endometriose vaak voorkomt, is het dus nog steeds een redelijk onbekende aandoening. Petra schrijft in haar blog dat ze heel onzeker wordt van de vele ziekenhuis- en huisartsbezoeken waar telkens niets uitkomt. Bij haar resulteerde dit zelfs in het niet meer naar de dokter willen, zelfs niet voor andere klachten.  Veel vrouwen met endometriose beschrijven dezelfde onzekerheid als het aankomt op doktersbezoeken. Want ja, 'het hoort er gewoon bij'. Niet gek dus dat vrouwen aan zichzelf gaan twijfelen. Merk jij dat de vragen,  'Overdrijf ik dan misschien?' of 'Hebben alle vrouwen zo veel last van hun buik tijdens hun menstruatie?', vaak door jouw hoofd spoken maar voel jij dat er echt iets is, twijfel dan niet om naar de huisarts te gaan. Het gaat hier over jouw gezondheid, die gaat voor alles!

Alle puzzelstukjes vielen in elkaar

"Ik ben 21 als ik voor de zoveelste keer online wat zit te zoeken naar menstruatiepijn en kom terecht op de website ‘endometriose.nl’. Compleet in de war lees ik alles wat er staat. Alsof ik het zelf heb geschreven! De klachten én het sociale aspect komen zó bekend voor. Alle puzzelstukjes vallen in elkaar. Dit moet het zijn! Ik bel direct de dokter. De volgende dag heb ik een afspraak, waar ik alles uitleg. Al mijn frustraties gooi ik op tafel. 'Dit moet het zijn, het kan niet anders!' De huisarts zegt dat ik op een bed moet liggen, hij duwt en port wat op mijn buik en ik betrap mezelf op de gedachte: het is wéér zo’n zelfde onderzoek als de 10 jaar hiervoor bij iedere arts. Maar deze keer zegt de arts iets heel anders. De arts zegt niet: 'Het zijn je darmen' maar 'je pijn zit inderdaad op precies de plek waar je eierstokken zitten.' Hij verwijst me direct door naar het ziekenhuis en nog geen 48 uur later neem ik, samen met Yannick en mijn moeder, plaats in de wachtkamer voor de afspraak met de gynaecoloog."

'Wellicht kun je nooit zwanger raken'

"De gynaecoloog roept ons in de kamer. Schudt mijn hand, in de tijd dat dit nog allemaal kon, en vraagt wat er precies aan de hand is. Ik steek weer hetzelfde verhaal af. Een in- en uitwendig onderzoek later neem ik weer plaats op de stoel aan het bureau. 'We zien inderdaad wat op de echo. Je baarmoeder is 4 á 5 keer zo groot als normaal. Je baarmoeder wand/spier is al jaren aan het ontsteken, waardoor verschillende bloedingen ontstaan. Dit is adenomyose. Daarnaast heb je hoogstwaarschijnlijk ook haardjes op je darmen. Dat is buiten je baarmoeder waardoor je veel last kan hebben van je darmen, dus endometriose. Waar het nog meer zit, weten we niet. Maar doordat je ook adenomyose hebt is een ingreep niet effectief genoeg.' Het enige wat ik kan denken is: ik wist het! 'En wat dit ook betekent is dat je waarschijnlijk erg moeilijk, of zelfs nooit, zwanger zal worden.' Op dit nieuws was ik gelukkig voorbereid. Maar de weken die erop volgen vind ik het moeilijk om dit te verwerken. Ik ben net 3 maanden getrouwd met Yannick en voel me ontzettend schuldig tegenover hem. Hadden we het maar voor het trouwen ontdekt…"

De maandelijkse kans om zwanger te worden is bij vrouwen met endometriose vaak lager dan bij vrouwen zonder endometriose. Over het algemeen geldt; hoe ernstiger de endometriose hoe moeilijker het is om zwanger te worden. Het kan zijn dat je er bij een zeer lichte vorm van endometriose niets van merkt. Het hangt daarnaast vooral af van waar de endometriose zich in de buik bevindt. Vaak worden vrouwen waarvan is vastgesteld dat ze endometriose hebben, aangeraden niet te lang te wachten met het proberen zwanger te worden. En zoals bij Petra voorbereid op dat zwanger raken niet geheel van vanzelfsprekend zal gaan. Dit komt bij veel vrouwen rauw op hun dak na jaren in ongewisse te hebben verkeerd. 

Kunstmatige overgang

"Terwijl we naar huis rijden borrelt er veel boosheid en frustratie naar boven. Jaren lang is er niets gedaan en niets gevonden. Pas na 12 jaar kan er een sticker op worden geplakt en ik moest er zélf mee komen.

Om alles tot rust te brengen moet ik een half jaar in een kunstmatige overgang. Door deze medicatie merk ik na een paar weken hoeveel uren er eigenlijk in een dag zitten. Ik kan opeens mijn studie volgen, het huis schoonmaken, wasjes draaien én zonder moe te zijn ’s avonds een film kijken. I’m on top of the world! Afgezien van pillen die me in de overgang brengen. Ook weet ik dat ik moet herstellen na deze medicatie en dat ik, door adenomyose én endometriose, moeilijk kindjes kan krijgen. Een zwangerschap is nooit gegarandeerd en altijd een wonder, maar mijn kansen waren opeens wel heel erg klein."

En nu...

Toen Petra mocht stoppen met de overgangsmedicatie heeft ze dit direct gedaan. Ze is zelfs gestopt met alle vormen van medicatie en hormonen. Dit vergroot de kans op pijn maar dit was voor Petra niet het belangrijkste. Ze wilde dit op natuurlijke wijze oplossen. Ondanks dat er door doktoren geen uitspraken worden gedaan over voeding wist zij dat hier de basis lag van haar problemen. Aangezien suiker ontstekingen bevordert was een suikervrij 'dieet' de eerste stap die gezet moest worden. Daarnaast eet ze nu veel (biologische) groente, fruit, bakt ze haar eigen brood en sport ze 5 keer in de week intensief. Naar eigen zeggen ging ze van "het slappe, oververmoeide meisje" naar een "sterke vrouw'! Ze weet dat de pijn nooit volledig over zal gaan maar minder wordt het wel. 

En nu... ondanks de woorden van de gynaecoloog is Petra zwanger van niet één maar twee kindjes! 

Hoe mooi is dat!

Zeg dus nooit nooit! 'Én' zegt Petra 'heb jij buikpijn (voornamelijk rond je menstruatieperiode) en houdt dit je tegen in allerlei situaties? Neem contact op met een arts! Niet alle soorten buikpijn 'horen erbij!'

Mocht je contact willen opnemen met Petra staat ze hier volledig voor open! Via haar Instagram (tweelingmama.petra) kan je haar een berichtje sturen.

Wil je haar originele blog nog eens lezen? Dat kan hier!