Groot overleg...

Afgelopen maand heeft Seff zijn 25ste ziekenhuisopname gehad. Onwerkelijk en slopend, we zijn zo moe! De artsen weten niet zo goed waar ze het zoeken moeten en afgelopen maand kregen we, na weer een negatief uitslag van een onderzoek te horen dat we maar even door moeten gaan zoals we nu doen. Maar hoe dan? 

Bij elk nieuw onderzoek zijn we bang dat de uitslag positief zal zijn, maar na 25 opnames is er een andere angst bij gekomen. De angst voor het niet weten, de angst van het onbekende. Het gene waar wij vroeger extreem op hoopte dat de uitslagen negatief zou zijn en dat Seff gewoon 'gezond' zou blijven op papier heeft een andere kant gekregen. Nu zijn we ontzettend bang voor een positief uitslag en tegelijkertijd ook bang voor een negatief uitslag, want dan zijn we nogsteeds op dezelfde plek. 

Gelukkig zien de professionals om ons heen ook dat het zo niet langer kan en vandaag kregen we te horen dat eind deze maand er 'groot' overleg gaat plaats vinden. Vanuit de medisch maatschappelijk werk, de longverpleegkundige en het sociaalteams. 

Een nieuwe tijdperk breekt aan van niet meer een kind wat 'niet ziek genoeg is'. Het besef wat wij het niet meer alleen kunnen dragen. De zorg voor Seff, maar de zorg voor onze andere 2 schatten. 

Ergens voelt het als falen. Hoe kan het dat wij in zo'n situatie beland zijn? Oneerlijk! Radeloos! Moe!