Goed bedoeld, maar vreselijk vervelend.

"Maar kan jij dat wel?" en "Ik vind het zó ontzettend knap van jullie!" en "Je hebt zeker wel veel hulp hè?" Zijn slechts enkele voorbeelden van 'goedbedoelde opmerkingen en adviezen' die ik krijg waar ik zo onderhand mijn buik wel van vol heb. 

Laat ik meteen duidelijk zijn, als ik ook maar enigszins getwijfeld had of ik in staat zou zijn om een goede moeder te zijn voor mijn kind en getwijfeld had of ik mijn kind had kunnen bieden wat het nodig heeft, dan was ik niet aan het hele hoofdstuk kinderen begonnen.

Na veel overwegingen, bezoeken aan artsen, een revalidatietraject en zelfs een complete evaluatie bij een psychiatrische instellingen zijn mijn man en ik tot de conclusie gekomen dat het krijgen van kinderen een optie was. Wij wouden namelijk zeker weten dat wij een kind konden bieden wat het nodig heeft. Ik wou zeker weten dat ik fysiek en mentaal niet alleen de zwangerschap en de bevalling, maar ook het opvoeden van een kind aankon. Tuurlijk hoopte ik met heel mijn hart dat de artsen zouden zeggen dat het kon en dat de ergotherapeut zou zeggen dat ik in staat ben om een baby te verzorgen, maar toch wouden we zekerheid. 

Toen ik zwanger was hebben we bewust gewacht met mensen inlichten tot we met 20 weken een extra uitgebreide echo gehad hadden. Want een ding was wel duidelijk, hoe hard en moeilijk dan ook, voor een gehandicapt kindje kan ik niet zorgen. Gelukkig is het nooit zover gekomen dat wij voor die keuze zijn komen te staan. Want heel eerlijk gezegd weet ik niet zeker wat ik zou hebben gedaan, ondanks dat we van te voren gezegd hadden dat het niet kon. 

Zelfs na 3 maand voelde ik al zo'n enorme band met het kleine leven dat in mij groeide. Vanaf het moment dat ik bij de allereerste echo het hartje hoorde voelde ik me compleet. Dit is wat mijn man en ik zo graag wouden, waar wij van droomden. Maar meteen kwam daar ook de keerzijde. Ik heb een erfelijke afwijking aan mijn bindweefsel die bovendien ook nog eens voor allerlei complicaties tijdens de zwangerschap kon zorgen. Pas na de geboorte konden ze de eerste tests doen om te kijken of onze kleine het ook zou kunnen hebben. En wat zou de buitenwereld zeggen. Zouden ze het een onverantwoorde gok vinden? Mijn man en ik waren er meteen duidelijk in. Met deze aandoening is, hoe moeilijk het soms ook is, goed te leven. Zeker als het op tijd gediagnosticeerd wordt. Toen ik de diagnose kreeg werd mij meteen verteld dat ik eigenlijk al te laat was voor behandeling. Maar als je er op tijd bij bent zijn er genoeg mogelijkheden. Ziek zijn betekend niet per definitie ongelukkig zijn. Dat heb ik aan de eerste hand ondervonden. Ik ben liever ziek en gelukkig dan gezond en ongelukkig.

Ik heb gedurende de hele zwangerschap amper een buikje gehad. Aan de ene kant vond ik dat jammer. Ik wou ook pronken met mijn dikke buik en er trots op zijn. Aan de andere kant scheelde het een hoop vervelende vragen en opmerkingen en met al die hormonen die door mijn lijf gierden was dat misschien maar beter ook.

Uiteindelijk is onze dochter Selena twee weken voor de uitgerekende datum geboren. Ze hebben de bevalling ingeleid omdat ze niet meer goed doorgroeide. Afgezien van haar te lage gewicht bleek ze ook een aangeboren hartafwijking te hebben. Wat schrok ik toen ik dat hoorde, de anders zo relatieve Jo die zou denken ach dit komt erg vaak voor, ze is op de goede plek, ze weten wat ze doen, het is niets ernstigs, ze hoeven het alleen maar in de gaten te houden, was op dat moment even met vakantie denk ik, want ik schrok me het apelazerus. Het is toch anders als het gaat om jouw eigen dochter en je ziet haar op de high care afdeling aan de apparaten liggen. Gelukkig hebben ze ervaring met ouders als ik en wist de arts mij al snel gerust te stellen. 

Maar ja, toen moest de klinisch geneticus nog komen om te kijken of hij tekenen van mijn ziekte bij haar zag. Sodeju wat heb ik een nagels verbeten. En wat een enorme opluchting toen de arts zei dat hij voor nu absoluut geen tekenen zag. Dat gevoel is met geen letter te omschrijven. Ik hoef voorlopig niet meer aan de loterij mee te doen, want de jackpot heb ik al gewonnen. 

Helaas waren we er nog niet, want ik gebruik voor mijn ziekte methadon. Methadon ja, dat spul wat ze ook aan heroineverslaafden geven om af te kicken of als ze zwanger zijn. Dat heeft mij heel wat nare blikken en gefluister opgeleverd. Op den duur had ik geen zin meer om uit te leggen dat ik het nodig ben voor mijn bindweefselziekte die enorm veel pijn kan veroorzaken en liet ik ze maar denken wat ze wouden. Dan dachten ze maar dat ik heroine had gebruikt of dat ik een of andere verslaafde was die niet kon stoppen ondanks de zwangerschap. Ook het gebruik van de methadon tijdens de zwangerschap hebben we ons van te voren goed over laten informeren. 

Maar eerlijk is eerlijk ik heb me bij tijd en wijlen flink schuldig gevoeld als Selena onrustig was en huilde omdat ze last had van het ontwennen. De blik van een moeder in het ziekenhuis blijft me nog steeds bij. Toen ze mij met de verpleging over het ontwennen hoorde praten keek ze me minachtend aan zo van jij hebt het je kind zelf aangedaan. Ergens heeft ze gelijk, ik heb het haar aangedaan, maar ik heb mijn dochter ook het leven geschonken. Het was gewoonweg niet mogelijk om mijn dochter hier bij ons te krijgen zonder dat ze door die ontwenning moest. Ik ben niet zwak omdat ik niet zonder methadon kan, nee ik ben ziek en dat is een heel groot verschil. 

Later heb ik me erbij neer kunnen leggen, maar op zo'n moment wil je het liefst door de grond heen zakken. Met rolstoel en al.

Ik weet nog goed dat Selena van het kinderziekenhuis naar het lokale ziekenhuis overgeplaatst werd. Ik had er zo graag bij willen zijn, maar ik had de energie niet en ben op bed gebleven zodat ik de energie had om dezelfde dag ook naar huis te kunnen en haar in het andere ziekenhuis op te zoeken. Gelukkig waren mijn man en de peettante van mijn dochter er wel bij. Het was een enorm warme en fijne plek de high care. Ondanks dat je daar om een vervelende reden bent, zorgde de verpleging ervoor dat het een klein beetje een tweede thuis was waar je samen met je kleine kon zijn. Helaas is niet in elk ziekenhuis het budget hetzelfde en de overstap van het grote kinderziekenhuis naar het lokale streekziekenhuis was erg groot. Van 1 op 1 verpleging naar 1 op een hele gang is erg moeilijk. 

Toen de tijd kwam om over het ontslag te praten van mijn dochter kwam een grote klap voor mij en mijn man. We hadden gehoopt in het ziekenhuis nog enigszins aan vooroordelen en rare blikken te kunnen ontkomen. Het personeel daar zou professioneel genoeg moeten zijn. Helaas hadden we het mis. De arts deed moeilijk en na veel getouwtrek kwam het hoge woord eruit. Ze wouden eerst dat ik een paar dagen opgenomen zou worden samen met mijn dochter voor ze haar ontsloegen zodat ze mij konden observeren en ze zeker zouden weten dat ik wel voor mijn dochter kon zorgen. Het liefst wil je dan gillen, slaan, schreeuwen, boos worden en nog veel meer. Maar wat ik op dat moment vooral voelde was verdriet. Als een arts al zou denken dat ik het niet kon, wat moest de buitenwereld dan wel niet denken? Zou ik echt haar hele leven moeten bewijzen aan anderen dat ik een goede moeder voor haar ben? Zou zij mij straks moeten gaan verdedigen zoals ik mezelf nu moest verdedigen? Zou iedereen straks al bij voorbaat beslissen dat ik een slechte moeder ben enkel en alleen vanwege mijn 'beperkingen' vanwege die rolstoel? Voor het eerst twijfelde ik of we er wel goed aan hadden gedaan om aan kinderen te beginnen. Ik vind het diep triest dat het een arts was, een arts die beter had moeten weten, ik had immers in hetzelfde ziekenhuis een revalidatietraject gevolgd om me voor te bereiden op de verzorging van een baby, die mij liet twijfelen over mijn kunnen als moeder. 

Ik weet nu dat ze haar werk deed en dat zij ervoor moet zorgen dat de kinderen die zij naar huis stuurt thuis goed verzorgd worden, maar het blijft pijn doen en voelen als vooroordelen, discriminatie.

Inmiddels is mijn dochtertje alweer een half jaar en een enorm vrolijke meid. Iedereen krijgt een lach van haar en ze vindt het prachtig om met mama op de stoel mee te rijden. Iedereen zegt dat ze vrolijk is en hoe goed ze het wel niet doet. Nog steeds zijn er veel vooroordelen en goed bedoelde adviezen die de twijfel aanwakkeren, maar zodra ik die mooie glimlach zie verdwijnt de twijfel als sneeuw voor de zon en weet ik zeker: Ik heb het juiste gedaan, ik ben een goede moeder en mijn kleine meid is daar het bewijs van.

Dus voordat je weer goedbedoeld tegen een moeder met een huilende baby zegt "volgens mij heeft hij/zij dorst" geloof me, een moeder, blank of zwart, groot of klein, jong of oud, valide of invalide, weet wat haar kind nodig heeft, dat heet moederinstinct. Als haar kind honger heeft zal ze het weten en zo snel als dat mogelijk is voor eten zorgen. Vertrouw erop dat als ze echt hulp nodig heeft haar tong echt nog wel werkt. 

Advies is goed bedoeld, maar kan een moeder erg aan het twijfelen brengen en dat terwijl wij moeders al jarenlang kinderen groot brengen. Dat instinct zit echt wel goed!