Fibrowat?

Al sinds ik een jaar of 11-12 ben zat ik om de zoveel tijd bij de dokter wegens pijn in mijn lichaam. Onverklaarbaar meestal, af en toe eens een ontsteking, maar echt een duidelijke oorzaak was er nooit.

Doorheen de jaren heb ik er mee leren leven dat ik continu pijn had. Ik was gewoon gevoelig aan overbelastingen werd er mij gezegd. Weekje of twee rusten elke keer en het zou wel beter gaan. Maar, het werd nooit beter.

Al die jaren, altijd pijn in bijna mijn hele lichaam. Ik sliep ook slecht, maanden, jaren aan een stuk. Met slaapmedicatie kwam ik een stukje verder maar lang niet genoeg. Om de zoveel tijd bij de dokter voor nieuwe voorschriften voor pijnstillers, spierontspanners, slaapmedicatie. Hier en daar nog eens een doorverwijzing die nergens op uitdraaide en vooral zoveel afspraken bij de kinesist die evengoed amper voor beterschap zorgden. Zo ging dit jaren voort tot ik zwanger was van onze dochter. Tijdens de zwangerschap kreeg ik ook nog eens bekkeninstabiliteit bovenop de rest. In de weken na mijn bevalling werd de pijn nog erger. Eind 2019 ben ik dan zelf op onderzoek uitgegaan. Een bevriend koppel raadde me Dr. Goossens, specialist in de fysische geneeskunde en revalidatie aan.

Zo gezegd zo gedaan, maakte ik een afspraak bij haar, en zij zei me ‘binnen de 3 afspraken weet ik wat er met jou aan de hand is’. Sceptisch als ik was, want ja na al die jaren geloof je dat niet meer zo snel, maakte ik de volgende afspraak. Daar werd een magnesiumbelastingstest gedaan. Infuus magnesium, je plas 24 u bijhouden in een container en dit onderzoeken ze of je magnesium opneemt of niet. Ik heb effectief elke laatste druppel magnesium er weer uit gewerkt waaruit ze konden besluiten dat mijn lichaam onder grote stress stond. Er werd ook een bloedonderzoek gedaan. Daaruit konden ze concluderen dat de reumatische waarden in mijn bloed een stukje boven het normale waren. De volgende afspraak volgde er een cryptotetanietest en de diagnose. Helaas stak corona hier een stokje voor en werd mijn diagnose 2.5 maand uitgesteld. Maar goed, 11 mei 2020, die cryptotetanietest doen ze om te zien of je spasmes krijgt of niet. Ik kan je vertellen, dat de ganse tijd met een afgespannen arm zitten, met electroden erin, alles behalve prettig is. Deze test kwam normaal terug, de specialist wist genoeg en ik mocht me weer aankleden en in de andere kamer gaan zitten.

Goed nieuws, ik weet wat je hebt! Slecht nieuws, ik weet wat je hebt. Fibromyalgie en CVS, en die reumatische waarden moeten we nauw in het oog houden. Ik had me intussen al ingelezen over de dingen waarop ik getest werd, en in de diagnose CVS kon ik me wel vinden, maar nooit had ik gedacht om er daar nog een andere te horen, met daarbij ook die waarden die zo verhoogd waren.

Zo werd er dus afgesproken dat ik een voorbereidend revalidatietraject zou starten en het moment dat er plaats was in het effectieve revalidatietraject, dat ik daar naartoe zou gaan. Ik moet jullie waarschijnlijk niet vertellen dat zo’n wachtlijst erg lang is. Intussen mag ik niet werken, dus ben ik fulltime huismama. Na enkele gesprekken met specialisten in de diagnoses heb ik ingezien, dat mijn verleden, de stress die ik continu heb en de trauma’s die ik nog niet helemaal geplaatst heb, een hele grote factor spelen in deze ziektes.

Ik heb mij al allerlei dingen gevoeld, maar vooral dankbaar dat ik eindelijk weet wat er is, en wat ik kan doen om het leefbaar te houden voor mij. Ik volg nu al enkele maanden het voortraject waarbij ik twee keer in de week naar de kinezaal ga en waar ik begeleid word.

Er zijn helaas ook dingen die minder leuk zijn, want mijn wens om een groot gezin te hebben…? Die moet ik opbergen. Het is mij heel duidelijk gemaakt dat ik maximaal twee keer zwanger mag zijn. Dit omdat er na elke zwangerschap er een terugval is, waar moeilijk van te herstellen is. En het doel is om vooruit te gaan, niet achteruit. Zwangerschap 1 gaf ons een prachtige dochter. Wat nu voor een volgende zwangerschap? Ik kan er met mijn hoofd niet bij dat het dan ook echt de laatste keer is.

En voor wie nu denkt, ‘jaja je kan toch makkelijk nog een keer’, neen. Zo makkelijk is het niet. Ik heb elke dag pijn. 24/7 is dit aanwezig. Er zijn dagen dat ik mijn haar niet kan kammen, er zijn dagen dat ik geen staartje kan maken bij onze dochter. En dit zijn maar twee zaken opgesomd. Er is zoveel meer dan dat. Gelukkig zijn er ook veel dagen waarop ik wel veel kan doen. Maar, ik weet nu, dat ik voor de rest van mijn leven ga moeten oppassen met hoeveel en wat ik per dag doe. Nu ik bewuster hiermee probeer om te gaan, kan ik zelf ook al zien wanneer ik de grens overga. Natuurlijk is het aanvaarden dat die grens bereikt is nog een andere stap. Ik wil een mama en partner zijn die zoveel mogelijk kan meemaken.

En in verband met een volgende zwangerschap hebben we goedkeuring. Gezien onze donor vrij was, en we niet wisten wanneer het anders wel zou kunnen met het effectieve revalidatietraject, zijn we van start gegaan. De medicatie die ik hiervoor dagelijks moet spuiten heeft een erg grote impact op mijn lichaam. Ook dat valt niet te onderschatten. Gelukkig word ik bijgestaan door een team van kinesisten, een psychiater, een dokter, een specialist, en het belangrijkste mijn familie en mijn vriendin.

Sinds mijn diagnose heb ik zoveel meer respect voor mensen met een ‘onzichtbare’ ziekte. Ik zie er niet ziek uit, maar ook ik heb helaas een ziekte die niemand ziet.