En toen veranderde mijn leven

Daar lig ik dan in het ziekenhuis; mama van een mooie lieve dochter van 9,5 maand, aan de hartbewaking, snikkend omdat ik net slecht nieuws heb gekregen van de doktoren.

De elende begon zeer plotseling eind april. Ik merkte dat ik af en toe wat benauwd en hijgerig werd na inspanning. 'Ach mijn dochtertje wordt steeds zwaarder in haar maxicosi' dacht ik wanneer ik haar uit de auto pakte en naar de opvang bracht. Toch zat het me niet lekker en belde in mijn cardioloog om een afspraak te maken. Dat kon gelukkig vrij snel en enkele dagen later zat ik bij hem. Luisterde even naar mijn hart en longen, liet een bloedtest doen en ik kon weer gaan. Niets te merken volgens hem. 

Maar het werd erger en erger. Ik kreeg last van een opgezette buik; strakke band gevoel om mijn buik als ik me inspande. Een stukje lopen zat er zelfs al niet meer in! Ik dacht dat ik gek werd. Weer naar de cardioloog en huisarts. Ik kreeg van de cardioloog een holter mee (een kastje dat 24 uur lang je hartritme opneemt) en er werden afspraken gemaakt voor een echo en een fietstest. De huisarts verwees me door naar een ziekenhuis voor een echo van mijn buik vanwege de pijn. Uitslag: ontstoken galblaas. Gelukkig niet zo ernstig dat deze meteen verwijderd moest worden. Ik kon (en de ha) konden echter de benauwdheid/ kortademigheid niet matchen met de galblaas.

30 mei waren we voor een lang weekend bij mijn ouders en weer begon ik me slechter te voelen. ik kreeg dikke voeten en enkels en mijn buik werd met de dag dikker. Dit vertrouwde in helemaal niet meer! 

De volgende dag weer de huisarts gebeld en uitgelegd dat ik het niet vertrouwde en opnieuw naar het ziekenhuis wilde. Op naar Groningen samen met mijn moeder. Na enkele uren onderzoek (bloed, urine, toraxfoto, echo van buik en hart) was het duidelijk. De arts en cardioloog die waren opgetrommeld veranderden van lieve zorgzame dames in strak kijkende en gespannen vrouwen. We wisten dat het dus niet goed zat. En toen kwamen de woorden: ' We moeten je helaas direct opnemen op de hartbewaking, want het ziet er niet goed uit voor je. Ik moet je vertellen dat je ernstig hartfalen hebt. De pompkracht van je hart (bij gezonde mensen rond de 50-70%) is momenteel 5-10%'.

We waren even sprakeloos.... hoe is dit in hemelsnaam mogelijk?? En bovenal wat betekent dit? Kan ik hier mee leven? Ga ik binnenkort dood? Al die vragen spookten door mijn hoofd. 

De artsen konden me verder nog niets vertellen. Een prognose stellen, een toekomst perspectief geven... niets! Eerst moesten er onderzoeken worden gedaan; gekeken worden of men de oorzaak kon vinden en zo ja, dan konden ze misschien een behandeling opstarten. De aarde zakte onder mijn voeten weg. 'Mijn dochtertje, zie ik haar nog even opgroeien?; mijn partner, gaat hij weduwnaar worden? 

Onzekere weken braken aan. Bloedonderzoeken (kijken of bacterien of virussen op/in mijn hart zaten en het falen veroorzaakte) echo's (pompkracht in de gaten houden), hartcatheterisatie (kijken naar de kransslagader; dicht of gezond), een MRI (bevat het hart ook dood weefsel) volgden.

uiteindelijk werd besloten dat ze de oorzaak niet met 100% zekerheid konden vaststellen. Wel werd er gezegd dat ik door mijn medisch verleden (chemo) een verzakt hart had. Dit wist ik ook al, maar dat was al jaren stabiel en is tijdens de zwangerschap heel nauwkeurig bekeken. Mogelijk dat de zwangerschap toch een te grote belasting is geweest voor mijn hart, evenals de stress die ik de eerste weken na de bevalling heb gehad (borstvoeding wilde niet helemaal goed lukken). Toch werd me er ook bij verteld dat dit zich meestal ontwikkelde in de laatste maand vd zwangerschap of de eerste 5 maanden na de zwangerschap. Bij mij zijn de klachten echter pas na 8 maanden na de zwangerschap ontstaan. 

Maar wat betekent dit nu voor mij? Ik heb ondertussen een ICD geplaatst gekregen.  Een apparaat dat min of meer vergelijkbaar vergelijkbaar is met een pacemaker, maar een andere functie heeft. Dit apparaat moet een schokje afgeven wanneer mijn hart een levensbedreigende hartritme stoornis heeft; dus uit ritme klopt. Daarnaast moet ik leren leven met de beperkingen in uithoudingsvermogen die ik nu ervaar. En geloof me, dat is niet makkelijk met een kleine levendige meid. Tevens moet ik zoutarm gaan eten en heb ik een vochtbeperking opgelegd gekregen.

Een ICD brengt naast bescherming ook veel aanpassingen met zich mee. 2 maanden rijontzegging na activering (elke keer dat hij een schok afgeeft). ik mag niet door detectiepoortjes op een vliegveld (een winkel gelukkig nog wel). Ik mag niet in een MRI apparaat; moet oppassen met keramische kookplaten en mobieltjes....

MAAR.... ik leef nog!! En dat is het aller belangrijkste voor mij! Ik mag nog (even) genieten van mijn dochtertje en mijn partner. Ik leef met de dag en geniet van elk moment, want ik weet niet hoe lang mijn toekomst nog is.....