4 jaar geleden
En daar is het telefoontje
Zouden we dan eindelijk de diagnose krijgen?
Laat ik vooropstellen dat de gezondheid van Vinz en positieve resultaten voor mij enorm belangrijk zijn! En dat ik in deze blog, net zo als de voorgaande blogs mijn gedachtens vrij opschrijf.
Daar is dan het moment, ik wordt gebelt door de maag- darm en lever arts voor kinderen. Ze begint meteen met vertellen dat ze de uitslagen al heeft van de onderzoekn van Vinz. Het laatste onderzoek was 10 dagen geleden dua het was reten snel!
Ze verteld dat het eerste onderzoek, de merkel scan niks heeft laten zien. Er is dus geen darmuitstulping die de de heftige buikpijnen van Vinz veroorzaken. "K*t zeg, nee niet het is fijn dat Vinz geen heftige operatie hoef te ondergaan maar wat voelt het onzettent k*t dat dit onderzoek niks liet zien" ze gaat verder. Ook het maag darm passage onderzoek liet geen anatomische afwijkingen "sh*t alle onderzoeken voor niks geweest en nu?" Alles ligt mooi en is goed ontwikkeld. Maarja nu weten we nog steeds niet wat het is gaat ze verder. Ze stelt voor om toch te beginnen aan florax, want de onderzoek opties slinken langzaam.. Ik vraag aan haar of we dan een dagboek moeten bij houden met wanneer Vinz een buikpijn aanval heeft en wat hij heeft gegeten ook moeten we zijn ontlasting opschrijven. "K*t zeg!wel fijn dat ik nu 14 dagen vrij heb en ik hem zelf goed in de gaten kan houden en ook goed bij kan houden" wanneer de aanvallen niet minder worden of verergeren gaan we weer op gesprek bij de MDL arts en gaan we een geplande opname bespreken waarop de verpleegkundige een aanval zou kunnen tackelen en waar ze wellicht meteen ook op kunnen handelen. Ze sluit af dat ze snapt dat ik met een onbevredigend gevoel het nieuwe jaar in ga. En dat klopt. Waarom? Omdat de aanvallen in freqentie en duur, meer en langer is geworden. Ik voel me rot maar ben tegelijkertijd ook onwijs blij dat de arts doorgaat en niet zegt " we vinden niks dus ik kan niks meer". Ik voel alsof ik faal want ik kan mijn kind niet helpen met zijn pijn en een mama is er juist om de pijn weg te kussen maar ik kan niks. Ik voel mij machteloos. Ik wil zo graag dat hij pijnvrij is maar het lukt niet.
Over 14dagen hebben we weer een telefonisch gesprek met de arts over hoe het is gegaan met de florax.
Lieve lezers, uiteraard wil ik jullie ook via deze weg hele fijne feestdagen wensen, maar ook een gezond en gelukkig nieuw jaar!