Een spannende week in het vooruitzicht

Inmiddels weer een aantal weekjes verder, Kyano doet het eigenlijk best heel goed (dit durf ik bijna niet uit te typen 😅) Hij is gestart op het revalidatiecentrum een paar dagen per week van sochtends vroeg tot einde van de middag, we brengen hem dan zelf en halen hem ook zelf weer op, gelukkig is het ong maar een half uurtje rijden heen en dan weer een half uurtje terug (als er niks tegenzit dan) Het gaat daar boven verwachting goed, Kyano vind het afscheid nemen heel moeilijk, en logisch want ik ben altijd bij hem en nu ineens moet ik hem daar een hele dag laten... maar hij huilt even en dat is gelukkig snel weer over. Hij zit op een groepje met 5 kindjes toevallig allemaal jongetjes, en hij krijgt hier de hele dag door verschillende therapieën, meestal 1 op 1 en soms ook in de groep, echt heel intensief maar hij vind het echt heel erg leuk! Hij zit helemaal op z'n plekje daar, op donderdag doen we dan op het revalidatiecentrum ook nog zwemmen, en dan ga ik zelf ook met hem mee het water in, heerlijk vind hij dat. Ik vind het vooral heel fijn dat we meer op 1 plek hebben, tuurlijk moeten we ook nog veel naar het ziekenhuis, maar de revalidatie arts, ergo arts, logo en fysio zitten nu allemaal bij elkaar op 1 vaste plek.Dit voelt echt wel als een stukje rust.
Verder zijn we ook weer bij de kinderlongarts geweest in het WilhelminaKinderziekenhuis.Ze had op zich goed nieuws en wat minder goed nieuws...Het goede nieuws is dat er geen gen afwijkingen zijn gevonden maar voor het 2e onderzoek was het biopt niet goed genoeg helaas maar ze zag geen reden om het (voor nu) opnieuw te doen.Het iets mindere is dat ze wel veel zag tijdens de scopie wat niet goed was en sommige dingen (althans denkt ze) van het trekken tijdens de bevalling zijn maar ze ziet ook dingen die waarschijnlijk gewoon al van voor de geboorte zijn (aanleg) en dus heeft hij een dubbele pech. Zoals we al wisten zal hij altijd onder behandeling blijven van de kinderlongarts en hoopt ze dat hij in de zomer even van de antibiotica af kan, dit gaan we zelf met de arts en Kyano ervaren, anders zit hij gelijk weer aan de antibiotica. Binnenkort wordt hij weer onderzocht door de longarts in het wkz.Djuna en ik hebben een gala gehad van stichting dapperkind, Djuna keek hier echt al maanden naar uit, haar jurk hing aan de kast en ze liet hem trots aan iedereen zien, ze telde de nachtjes dus af! Ons leven zou ons leven niet zijn als uitgerekend Djuna op de dag van het gala doodziek werd 🫣 we waren al in het hotel, papa zou haar dus weer ophalen, maar ze knapte nadat ik wat medicijnen had gehaald toch iets op, ze wilde toch wel graag even blijven! Dus werden alsnog haar haren gedaan en kreeg ze make up op. Djuna was hier de eregast, en ze stond in haar prachtige gala jurk zelfs op het podium, zo trots op haar 🥰 ze heeft zelfs alle 200 gasten voorzien van haar eigen gemaakte hero-armbandjes, deze nemen we altijd mee naar de verschillende ziekenhuizen waar we komen, en voornamelijk in het AVL bij de gedachtenmuur leggen we ze heel vaak neer. Volgende week staat er weer een pittig weekje voor de boeg, waarbij we dus naar het Antoni van leeuwenhoek moeten en Johan echt super veel onderzoeken krijgt daar, oa echo, bloedonderzoek, lichamelijk onderzoek en een scan, de uitslag krijgen we pas 10 dagen later (bijna onmenselijk om zo lang in onzekerheid te zitten), uiteraard kunnen we na een aantal dagen online het dossier al inzien maar dat is ook heel slopend en vooral eng want zo hebben we al een x gezien dat de uitslag niet goed was..... Djuna gaat wennen op haar nieuwe school ook heel spannend, we hopen dat ze straks echt op haar plekje komt te zitten.Kyano moet naar het LUMC naar het plexusteam en neurochirurgie en dat is voor ons echt bijna een hele dag onder de pannen met rijden heen en weer erbij.Ook krijgen we nog gebarencursus bij het revalidatiecentrum.Kyano moet naar de kinderarts in het ziekenhuis en natuurlijk gaan zijn "gewone" afspraken ook gewoon door waaronder alles in het revalidatiecentrum.En onze eigen afspraken en werk en alles van de andere Kids gaat ook gewoon door.Soms ben ik weleens bang dat ik alsnog dingen niet na kom of dat ik ze heb vergeten op te schrijven in m'n agenda.😅Maar... genoeg in het vooruitzicht dus en vooral weer een hele spannende tijd.