Een nieuwe diagnose, alleen geen nieuwe kansen...

Vlak na de geboorte van ons mooie dametje ging het ineens bergafwaarts met mijn man. Hij had geen puf meer, veel vage pijnklachten, vermoeid en hij werd zelfs teneergeslagen. Hij sliep onrustig en ademde raar. Collega's attendeerde hem op slaapapneu. De huisarts wuifde alles weg; 'Je hebt net een kindje, je werkt veel, je bent overspannen. Neem even tijd voor jezelf dan komt het wel goed.'. 

Na een paar weken later pakte hij de draad weer op. Hij voelde zich niet echt beter, maar het thuis zitten maakte hem ook niet beter. 

Herhaaldelijk hebben we bij de huisarts aangedrongen op onderzoeken en testen. Maar telkens was er wel een andere reden voor de huisarts om niet verder te zoeken. Na ruim een half jaar hadden we kennelijk wel genoeg argumenten en kregen we een doorverwijzing. Na een slaaponderzoek thuis en een slaaponderzoek in het ziekenhuis kwam de diagnose: slaapapneu. Er werd een apparaat aangemeten. Daarmee moest het beter gaan. 

Er werden aanvullende onderzoeken gedaan op basis van bloedwaarde. Daar kwam meteen de volgende diagnose: erfelijk te hoog cholesterol. Gelukkig is dat met de juiste medicatie zo onder controle. 

Ook kreeg hij in die tijd Psoriasis. Gelukkig in kleine mate, alleen op zijn nagels. Mooi is anders, maar er is weinig aan te doen.

Het leek ook even beter te gaan toen hij eenmaal gewend was aan het masker dat hij 's nachts moet dragen en de medicatie werkte. Maar dat was van korte duur. Na een jaartje ging mijn man opnieuw door de medische molen.

Er kwamen nieuwe onderzoeken. Telkens kwamen er nieuwe bijzonderheden aan het licht, maar diagnoses lieten op zich wachten. Hij valt uit op zijn werk door problemen met zijn knie. Er worden weer andere onderzoeken gedaan. Na drie jaar tobben kregen we valk achter elkaar de diagnoses aangeboren nierafwijking en de reumavorm Artritis psoriatica. 

De nierafwijking is nooit eerder ontdekt, maar zou ook eigenlijk niet zoveel problemen moeten geven. Extra onderzoeken geven een duidelijk beeld, maar geen reden voor angst of paniek. Toch ervaart hij wel pijn op die plek. Maar waar dit vandaan komt is onduidelijk. De nier moet wel met regelmatig gecontroleerd worden. 

Artritis psoriatica is een combinatie tussen ontstekingsreuma en de huidziekte psoriasis.

Artritis betekent gewrichtsontsteking. Bij artritis psoriatica komen de ontstekingen meestal voor in de gewrichten van de armen en benen ( handen, voeten, ellebogen of knieën), maar ook onder in de rug, in het bekken of de aanhechting van de ribben aan de borstkas. Psoriasis is een huidziekte, die bij mijn man eigenlijk alleen op zijn handen en voeten (vooral de nagels) tot uiting komt. 

Dan komt er de zoektocht naar de juiste medicatie. En die duurt lang.... Soms lijkt het goed te gaan, maar is het valse hoop. Andere medicatie geeft zoveel bijwerkingen dat hij er alleen maar zieker van wordt. 

Intussen is zelfs het vervangende werk te belastend en valt hij volledig uit. Niets voor mijn man die al zo lang werkt en zo hard altijd heeft gewerkt. Dubbele diensten, driedubbele diensten, avond-, nacht- of weekenddiensten, mijn kerel was dol op werken en draaide er zijn hand niet voor om. 

Helaas is de werkgever niet erg begripvol. Overal worden en muren opgeworpen en wordt mijn man tegengewerkt. Er lijkt geen enkele bereidheid om hem weer een beetje in het zadel te helpen. En dit alles helpt niet in zijn herstel, in tegendeel. Ik zie mijn man steeds verder afglijden. 

De artsen hebben alles onderzocht wat kon. Voor de reuma is het wachten tot de juiste medicatie is gevonden. De reumatoloog blijft wel aangeven dat de diagnose juist is, maar er toch een paar 'klassieke kenmerken' ontbreken. Ook raken de medicatie-mogelijkheden een beetje op. De laatse mogelijkheid wordt opgestart. Omdat het echt niet goed gaat wordt er verder gekeken en ook een psychischonderzoek gestart. En hij krijgt meteen antidepressiva. 

De uitslagen van de onderzoeken druppelen binnen. In de afgelopen twee maanden kreeg mijn man de volgende diagnoses erbij: depressie, somatoforme stoornis, post traumatisch stresssyndroom (PTSS), prikkelbaardarmsyndroom, chronische vermoeidheids syndroom (CVS) en sinds vorige week: fibromyalgie.

Fibromyalgie is een aandoening waarbij iemand last heeft van chronische pijn. De pijn is vooral te voelen in spieren en bindweefselV. aak gaat deze pijn gepaard met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. De klachten kunnen erg wisselend zijn. Er is geen medicatie voor deze vorm van reuma. Deze laatste diagnose heeft mijn man onderuit geschoffeld... 

Mijn vrolijke, hardwerkende en liefdevolle man, met wie ik alle huishoudelijke en opvoedtaken eerlijk deelde, de man die alle wasjes van ons huishouden en de boodschappen regelde, is veranderd in een klein hoopje ellende. Hij kan de kinderen niet meer naar bed brengen, ze niet in bad doen. Vaak gaat hij op dezelfde tijd als onze kleuters naar bed. Het huishouden kan niet meer worden verdeeld. De boodschappen worden thuisbezorgd. Werken is, voorlopig, niet meer haalbaar. Alles moet gedoseerd en maar voor korte tijd, want anders houdt hij het niet vol. De zorg voor onze kinderen houdt hij tijdens mijn werkdagen maar amper vol. 

Ik vind het zo moeilijk om hem zo te zien, om hem zo te zien worstelen met zijn eigen lijf en zijn bestaan.... Ik kan zijn pijn niet voelen, niet overnemen, maar hem zo te zien doet mij pijn.