Een kijkje in het dagboek van mijn moeder, een persoonlijke tekst van bijna 20 jaar oud...

Momenteel ben ik bijna 6 maanden zwanger van ons 2e kindje en onlangs stuurde mijn moeder me een stukje dat ze zo'n 20 jaar geleden schreef, toen zij net moeder was geworden van haar 2e kindje. 'Misschien leuk om te lezen, omdat jij nu in dezelfde fase zit als ik toen. Misschien is het herkenbaar voor je, ook omdat Olivier ook zo ziek is geweest,' zei ze erbij. 

Ik ben begonnen met lezen en zwanger als ik ben, heb ik het met veel empathie en dikke tranen gelezen. Nu ik zelf moeder ben van een kindje van 2 jaar oud en een 2e in mijn buik, kan ik me nog beter voorstellen hoe enorm heftig deze periode voor haar geweest moest zijn. Mijn broertje bleek down te hebben, iets waar niet op was getest en als complete verassing kwam. En los van dat down, wat ook al even wennen is, waren de gezondheidsklachten die hij erbij kreeg niet mals. Ik vond het zo mooi en raak geschreven dat ik haar vroeg waarom ze het niet publiceerde in een blogpost. Toen realiseerde ik me dat dat natuurlijk ook iets is van de laatste jaren, van mijn generatie. Misschien had zij het 20 jaar geleden ook wel online gezet als dat toen mogelijk was geweest. Ik stelde haar daarom voor om het op mijn mamaplaats-account te delen. Hier komt ie.... 

Den Haag, December 2003

Op zaterdagavond 13 oktober 2001, tien dagen voor de uitgerekende datum, kreeg ik een aanval van nesteldrang die zo hevig was, dat mijn partner Marcel niet meer wist of hij nu boos of bezorgd moest zijn. Een vrouw die bijna negen maanden zwanger is, liggend met een accuboor onder een kast…. “Het moét gewoon, Marcel” En dat was dat. Boren, poetsen, kleertjes opvouwen, poetsen en poetsen. Er was geen houden meer aan.

‘s Nachts, om een uur of vier, begon er wat te rommelen in mijn buik en een uurtje later wist ik het zeker: David komt eraan! Marcel stroopte zijn mouwen op en ging gezellig koffiezetten. Alsof we op vakantie gingen...... Het werd een supersnelle bevalling, want de verloskundige was nog maar net gebeld en daar kwamen de persweeën al. Onze goede vriend Anton werd uit zijn bed gebeld en spoedde zich naar ons huis om onze dochter Kyra van tweeënhalf op te vangen, want die was natuurlijk wakker geworden van het gebrul van mama.

Zondagochtend, 14 oktober 2001, tien over zeven. De verloskundige kwam binnen stormen en David kwam naar buiten stormen. Pittig huiltje, apgarscore 9 en 10. Hij was wel klein, net vijf pond. De verloskundige leek wat bezorgd. Als hij onder de vijf pond zou komen, zou hij naar het ziekenhuis moeten. Ikzelf vond David echter helemaal niet te licht. Hij was gewoon klein en compact. En zo mooi....met een blond kuifje. Het uitgebreid bestuderen begon. Er was iets met zijn oogjes. En als je zijn profiel vanuit een bepaalde hoek bekeek, was er ook iets duidelijk anders. Anton vertelde later dat één van de eerste dingen die ik had gezegd, was: “Hij lijkt net een mongooltje.” De sfeer in huis was ook anders dan anders; warm, gezellig, maar ingetogen. Drie dagen na de bevalling, toen het woord mongooltje hardop was uitgesproken, stelde de verloskundige voor om toch even met David naar het ziekenhuis te gaan, om te checken op Downsyndroom.

Een beetje lacherig vertrokken we naar het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ). Ik voelde me zelfs nog schuldig dat ik hardwerkende artsen lastigviel met iets dat waarschijnlijk volkomen uit de lucht gegrepen was. Totdat een arts in het JKZ me indringend aankeek en zei: “Ik begrijp jullie bezorgdheid, want ik denk ook dat ie Downsyndroom heeft.” En daar verdween de grond onder onze voeten…. We hoorden nog iets over ‘mogelijk mozaïek’. Maar voordat we dit allemaal konden bevatten, werden we alweer geconfronteerd met het feit dat David opgenomen moest worden, omdat hij erg geel zag. En toen kwam het bloedprikken. Een slachting. In verband met het geel zien was Davids bloed ontzettend dik; urenlang was men bezig met hem te prikken op verschillende plaatsen, om bloed uit hem te krijgen....... Naar buiten om het geschreeuw van David niet te hoeven horen, weer naar binnen omdat David ons nodig had....... Weer naar buiten .... Stuwing. Adrenaline. Angst. Pijn. Deze uren heb ik nog vaak herbeleefd. Het positieve eraan was dat mijn moederinstinct er enorm door werd aangewakkerd. “Blijf van mijn kind af!”, was het enige dat door mijn hoofd ging. Dat David Downsyndroom had, verdween even helemaal naar de achtergrond. Uiteindelijk hoefde David maar éen nachtje in het ziekenhuis te blijven. En de rest van de kraamtijd was eigenlijk vrij zorgeloos, want David leek verder helemaal gezond. We waren dankbaar dat de verloskundige, die weldegelijk iets had gezien, ons de tijd had gegund om het min of meer zelf te ontdekken. We hadden alle tijd gekregen om ons aan David te hechten en van hem te houden.

Het verwelkomen en aanvaarden van David als ons kind was een bijzondere gewaarwording: Hij hoorde van het begin af aan helemaal bij ons, we hielden direct van hem. Maar waar kwam dan dat verdriet vandaan? Als ik naar David keek of hem in mijn armen nam, voelde ik helemaal geen verdriet, alleen maar blijdschap en liefde. David was voor ons helemaal goed! Totdat ik mezelf erop betrapte dat ik in gedachten steeds een ander jongetje in Davids kamertje zag scharrelen. Ik kreeg ook een droom waarin een jong jongetje begraven werd. Toen realiseerde ik me dat ik geen verdriet had om de komst van David, maar om het jongetje dat niet gekomen was: Tijdens mijn zwangerschap had ik me een beeld gevormd van het kind dat zou komen en van dit beeld moest ik afscheid nemen. Blijkbaar had ik een manier gevonden om blijdschap en verdriet naast elkaar te laten bestaan. Om tegen mezelf te kunnen zeggen: Je mag verdriet hebben, het staat los van je liefde voor David.

Volgens het chromosomen onderzoek bleek David de mozaïek vorm van Down te hebben. Geen hartafwijking, aardige spierspanning, wakkere indruk, goed drinken. Allemaal positieve geluiden. Toen de eerste Down en Up in onze brievenbus viel, schrokken we van de verhalen over kindjes waar van alles mee aan de hand was. ‘Wat hebben wij een geluk gehad met David’ zeiden we tegen elkaar.

Toen David bijna vier maanden was, ging ik weer aan het werk, twee dagen in de week. David ging met Kyra mee naar Virginia, de oppasmoeder. Na enkele weken werd David verkouden, bleef verkouden. De fysiotherapeute adviseerde: “Laat regelmatig naar zijn longen luisteren en houd zijn temperatuur in de gaten.” En dat deden we. Maar terwijl verschillende huisartsen zeiden dat zijn longen schoon waren, begon David toch steeds meer als een astmapatiëntje te klinken en hij zat duidelijk niet lekker in zijn vel. Hij leek wel te moe om te bewegen. Regelmatig moest één van ons het werk af te bellen om thuis voor David te zorgen. Hier begonnen de zorgen.

In april werd David echt ziek, met hoge koorts. Virginia belde me op mijn werk op. Volgen de huisarts had David een infectie aan de bovenste luchtwegen. Hij schreef een babyhaler voor met een slijmoplossende spray. Zijn longen leken schoon. Twee dagen later hoorde hij toch iets in zijn longen. Een antibioticumkuur en na het weekend terugkomen. Dat werd nog voor het weekend, want David werd steeds suffer en bleker en begon te spugen. Ik durfde hem ook niet meer alleen in zijn bedje te leggen. Het woord ‘wiegendood’ begon in mijn hoofd rond te zingen. De volgende ochtend kreeg ik hem nauwelijks wakker. Doodsbang ging ik weer naar de huisarts. Deze stuurde ons door naar het JKZ. Daar bleek zijn zuurstofgehalte schrikbarend laag. David had een flinke longontsteking en, bleek later, het RS-virus. In het ziekenhuis werden we fantastisch opgevangen. We mochten 24 uur per dag bij David blijven, als we dat wilden, en onze wensen en gewoontes werden meegenomen in het behandelingsplan. Deze opname was voor ons dramatisch, omdat deze problemen van een kaliber waren, waar we nooit eerder voor hadden gestaan. Een kind dat zo ziek is, dat het niet op eigen kracht kan herstellen en waar je als ouder eigenhandig niets aan kan doen, daar hadden we totaal geen ervaring mee. Maar uiteindelijk waren we enorm opgelucht dat het ziekenhuis de medische zorg voor David over kon nemen.

Na bijna drie weken had David nog steeds extra zuurstof nodig en bleef hij rochelen. Er moest zwaarder geschut aan te pas komen. Een prednison kuur, want de antibiotica alleen gaf te weinig resultaat. Ik herinnerde me nog dat ik bij Kyra wel eens twijfelde over het geven van een paracetamolletje. Maar er zat niets anders op. En het werkte. Na bijna vier weken mocht David weer mee naar huis en was het champagne op straat. David was weer fit, hij kon nu omrollen, kon weer mee in het grote bad, bij ons aan tafel, bij ons in bed, mee naar de supermarkt! Dolgelukkig waren we met die gewone dingen.

Maar het rochelen begon weer en David werd weer vermoeider en huileriger. Na vier weken weer naar het ziekenhuis. Weer een prednisonkuur en extra zuurstof. Zijn longen zaten weer vol. David werd nu ook gesprayd met een vernevelaar. Na twee weken was hij weer zo opgeknapt dat hij mee naar huis kon. Maar nog voor dat hij met ontslag ging, zagen we aan hem dat ie alweer een verkoudheid had opgepikt. En ja hoor, na een week werd David alweer met een flink zuurstoftekort opgenomen. Het verplegend personeel had al een éénpersoons kamer voor hem klaargemaakt. David werd inmiddels Koning David genoemd en Kyra was ook kind aan huis. Het ziekenhuis werd ons tweede woonadres. Het verplegend personeel was verbaasd over de kalmte en de vrolijkheid die we bleven houden. Ze boden met liefde het ziekenhuismeubilair aan om eens flink tegen aan te trappen. Maar wij wilden niet instorten of boos worden, wij wilden het gewoon fijn hebben met ons gezinnetje, wat de omstandigheden ook waren. Toen uiteindelijk de vierde opname onvermijdelijk bleek en onze zomervakantie – een paar weekjes naar familie in de achterhoek- in het water viel, waren we echter zo moe en gefrustreerd van alles, dat we het licht even niet meer zagen. Een ding wisten we zeker: Kyra had nog een vakantie tegoed, het moest niet allemaal om David draaien. Dus ging Marcel samen met Kyra naar de achterhoek en bleef ik achter bij David. In die week heb ik mijn vrienden leren kennen; niet een keer heb ik voor mezelf hoeven koken, iedereen stond voor me klaar en Virginia kwam iedere avond langs in het JKZ met een thermoskan heerlijke koffie. Fantastisch.

Uiteindelijk leerden we alle verpleegkundige handelingen die David nodig had en kregen we een soort ziekenhuis thuis: monitor, zuurstof, vernevelaar, antibiotica, etc. David had zoveel schade aan zijn longen opgelopen en een deel van zijn longen zat dicht, dat ie voorlopig extra zuurstof nodig zou hebben. De longarts was ervan overtuigd dat ie hier overheen zou groeien. En ze kreeg gelijk: Tot december 2002 had hij vierentwintig uur per dag extra zuurstof nodig en in februari was hij er helemaal van af. In de zomer van 2003 mochten we helemaal stoppen met vernevelen en de antibiotica. De zuurstofflessen en de monitor hebben we in een hoek gegooid. Tot die tijd was het een hele klus om David zes keer per dag te sprayen, zijn zuurstofgehalte te checken, met zuurstoffles en kinderen naar buiten te gaan, met zuurstof in bad, met zuurstoffles op de fiets, de hele boel schoon te houden, koken, enzovoort, maar -zeiden wij altijd tegen elkaar- je leeft tot in de toppen van je vingers en je leert incasseren en sterk worden. Om maar eens in termen van crises en successen te spreken: Wij hebben van deze crisis een succes gemaakt. We zijn er allemaal sterker uitgekomen. Voor ons geen glad en geruisloos leventje; kom maar op met die pieken en dalen!

Dankzij een fijne regeling in het onderwijs heeft Marcel dit jaar twee dagen betaald ouderschapsverlof kunnen opnemen en kon ik twee dagen blijven werken. Zo was er altijd iemand thuis om voor David te zorgen. Dat gaf de rust in het gezin die we allemaal hard nodig hadden. Het af en toe los laten van David was voor mij heel goed, want ik zou anders met hem vergroeid zijn. Diep in mijn hart wilde ik hem nooit meer loslaten, maar daar komt David ook niet verder mee. En twee dagen in de week andere verantwoordelijkheden, andere onderwerpen, andere mensen om me heen en vooral...pauzes was heel goed voor mij.

David zelf heeft zich onder deze omstandigheden verbazingwekkend goed gehouden, is altijd vrolijk en communicatief en héél héél aaibaar! Daarnaast ontwikkelt hij zich geweldig; met 22 maanden is hij gaan lopen, zegt soms ineens een woord of meerdere woorden (boterham! Deur open! Lamp aan!) Vervolgens hoor je die woorden nooit meer terug, maar ze zitten er wel en we werken eraan om ze eruit te krijgen. Hij kan ontzettend fijn spelen; torens bouwen, boekjes kijken, spelen met andere kinderen, enzovoort. Hij is een klein, compact, sterk, leergierig, aanhankelijk en enthousiast mannetje dat lekker in zijn vel zit en waar wij met zijn allen ontzettend blij van worden. Het leuke van David is ook dat hij zelf contact zoekt met mensen. Op straat, in de supermarkt, op Kyra’s school. Mensen krijgen niet de kans om verlegen weg te duiken, want als hij in de rugdrager over onze schouder mee kijkt naar de grote mensen, grijpt hij ze letterlijk in de kraag en dwingt ze op die manier tot aandacht. Meestal vergeten mensen al snel hun gene als David enthousiast begint te kletsen. Ook ikzelf, van nature een tikkeltje verlegen, had niet kunnen bedenken dat ik op deze manier iedere dag weer in de spotlights zou staan. En al helemaal niet dat ik me daar zo goed en trots bij zou voelen. Zoals Marcel zei in de tijd dat we met David voor het eerst de buitenwereld tegemoet traden: “Ik loop gewoon met hem te adverteren!”

Kyra, nu bijna vijf, ziet David meestal als een levende pop die ze in kan zetten bij haar verschillende fantasiespelletjes. (Kerst: Zullen we doen dat Jezus Down had?) David adoreert zijn grote zus en vindt alles best zolang hij maar mee mag doen. Hij speelt zijn rollen met verve. Zijn eigen inbreng wordt daarbij niet altijd op prijs gesteld: Als meneer Nilson aan de vlechten van Pippi Langkous trekt, horen we regelmatig: “Mammaaa, wil je David even weg zetten?” Of ze sleept David op zijn buik, aan zijn voeten naar de andere kant van de kamer, waar David weer de slappe lach van krijgt. ’s Avonds als Marcel de kindjes in bad doet, en David weer vrij is van snot- en andere korsten, wil Kyra graag met hem knuffelen. Maar niet als ie vies is! ’s Ochtends vroeg, als wij nog slapen, klimt ze bij hem in het ledikant en spelen ze bootje. Ze is gek op hem op haar eigen manier. Ze weet dat David een “Downkindje” is en van een klasgenootje heeft ze onlangs gehoord dat ie Downsyndroom heeft. Ze herkent ook andere mensen met Down. (Is dat een Downmevrouw, mama?) Eens per kwartaal, wanneer de Down en Up in de bus valt, is ze wat meer met dit gegeven bezig en bekijkt ze uitgebreid de foto’s van mensen met Downsyndroom. Ze weet ook dat David er langer over doet om dingen te leren en dat ie waarschijnlijk geen kinderen krijgt als ie volwassen is en dat ie altijd ietsje kleiner blijft. Onlangs had ze nog een discussie met haar oppaszusje Jasmijn over de jongste dwerg van Sneeuwwitje, Dopey, die niet praat, geen baard heeft en wat onhandig loopt. Volgens Kyra was hij een Downkabouter, volgens Jasmijn gehandicapt.

En verder heeft ze vooral haar eigen leventje. We proberen voor ogen te houden dat het gezin niet om David draait, maar dat David, net als de andere gezinsleden, in het gezin mee draait. We zijn samen, maar we zijn ook individuen met eigen wensen waar ruimte voor moet zijn.

En nu, sinds september 2003 zit het ouderschapsverlof van Marcel er weer op en gaat David weer naar zijn oppasmama, Virginia. Hij moest eerst nog erg wennen, want hij is zo aan ons verknocht. Toch is dit wat ons betreft de meest veilige manier voor hem om zijn wereldje iets groter te maken. Virginia heeft twee dochters van twee en vijf, waar hij mee kan spelen. Ook heeft ze werkervaring met verstandelijk gehandicapte kinderen en kent ze de methode totale communicatie (ondersteuning met gebaren) die ze ook bij haar eigen dochter toepast. Het is een heel knus en superkleinschalig gebeuren, waar David voorlopig genoeg uitdaging aan heeft.

Tja, en dan de volgende stappen in zijn carrière......

Wordt vervolgd!