Een jaar later na de diagnose Angio oedeem

Ik denk dat ik soms niet helemaal doorheb hoelang ik al in deze situatie zit. De tijd vliegt echt voorbij. Ik merk aan mezelf als ik het erover heb met iemand dat ik er best emotioneel van kan worden. De Ashley die ik was zal ik nooit helemaal meer worden. Het is gewoon even een besef momentje. 

Hoe ik terugkijk op het hele verhaal met ziekenhuis1 is niet heel positief. Ik had vaak contact met waarnemende dermatologen, waardoor er niet één plan getrokken werd. Hierdoor had ik soms het gevoel dat er maar wat gedaan werd.

De tijd tussen opvolgende afspraken duurde vaak langer dan één maand vanwege de drukte in de ziekenhuizen.

Achteraf gezien heeft het mede hierdoor veel te lang geduurd voordat ik doorgestuurd werd naar ziekenhuis2 .

Tijdens deze periode was ik er gewoon niet altijd bij met mijn hoofd. Ik vond mezelf vergeetachtig en alles ging een beetje langs me heen.

Naar al mijn afspraken ging ik overigens niet alleen, omdat ik bang was dat ik de helft zou vergeten. Ik kon ook niet alleen op pad, omdat ik vaak veel te moe was, vaak hoofdpijn had en zelfs door mijn benen zakte. Ik zou willen dat de moeheid wat minder zou worden. Ik was zo afhankelijk van andere mensen. Wat totaal niet bij mij past! 

Het bezoek aan ziekenhuis 2 heeft voor mij het beeld van Angio oedeem wel wat duidelijker gemaakt. Ik moet er nu mee gaan leren leven en accepteren dat ik dit heb.

Nog steeds heb ik last van zwellingen. Vooral rond mijn ogen. Dit heb ik niet elke dag. Af en toe heb ik "lichte" aanvallen, zo noem ik het. Rond mijn ogen en naast mijn neus wordt het dan wat dikker. Hier is opzich wel mee te leven. Het voelt alleen gek. Tot nu toe lijkt het of ik elke maand ook één keer een wat zwaardere aanval heb. De zwellingen zijn dan erger en ik krijg veel rode plekken in mijn gezicht. Het ziet er soms uit alsof ik in elkaar geslagen ben. Het gevoel is vooral vervelend en soms wat pijnlijk. Ik heb dan ook vaak hoofdpijn en jeuk.

Om te achterhalen waardoor ik dan een aanval krijg is zó lastig. Deze vragen gaan dan door mijn hoofd: Heb ik iets aangeraakt? Wat heb ik gedaan? Waar ben ik geweest? De laatste tijd had ik het idee dat er gewoon buiten iets in de lucht hing waar ik niet tegen kon. Ik heb wel vaker last van hooikoort gehad. Het lijkt erop dat de Angio oedeem daarop reageert.

Ik heb een aantal keer duidelijke reacties gehad. Een keer ging ik mijn zoontje zijn haar wassen met Naïef shampoo. Ik had er even niet bij stilgestaan dat ik misschien op dit product kon reageren. Een paar uur later zaten mijn handen onder de bultjes en mijn ogen reageerden gelijk. Ik ging ook een keer de wc schoonmaken en toen kreeg ik zwellingen rond mijn ogen. Dit kwam waarschijnlijk door de damp van het schoonmaakmiddel. Schoonmaken met sterk ruikende schoonmaakmiddelen zit er voor mij dus niet meer in. Het advies van de dermatoloog was dat ik heel voorzichtig moet zijn met wat ik aanraak. Alles in huis is nu wel op mij aangepast. Het is meer een uitdaging als ik niet thuis ben.

De afgelopen tijd was ik zoveel alleen thuis. Daardoor was een rondje in de supermarkt al erg heftig. De eerste keer toen ik alleen naar de supermarkt ging raakte ik echt even in paniek. Allemaal mensen om mij heen. Ik kreeg het warm en wilde heel snel eruit! Eenmaal thuis was ik doodmoe! Dit heeft echt wel even een tijdje geduurd, maar gelukkig verdween dat wel na een paar keer.

Ik probeer nu steeds vaker plekken op te zoeken waar het wat drukker is door soms leuke dingen te doen met mijn gezin. Als ik een dagje wegga weet ik wel dat ik de volgende twee dagen echt wel even bij moet komen. Vaak zien mensen leuke foto’s van uitjes van mij, maar ook tijdens een uitje is het soms even pittig en zit ik regelmatig even uit te rusten. Ik doe mij vaak beter voor als dat ik mij voel als ik ergens ben. Ik wil niet dat het altijd allemaal om mij draait.

De leuke uitjes zijn vooral voor R. Ik wil niet dat hij zich later alleen maar een zieke mama kan herinneren. Natuurlijk doe ik het ook voor mijzelf. Mijn huis ken ik inmiddels wel heel goed van de binnenkant en af en toe heel even eruit - hoe zwaar het soms ook is - moet gewoon! Naar R. en mijn vrouw kijken vanaf een afstand en ze zien spelen en genieten daar word ik ook blij van. De lach op zijn gezicht doet mij goed. Ik probeer gewoon van dit soort kleine momentjes te genieten. Vaak proberen wij wat leuks te doen in het weekend, omdat mijn vrouw de rest van de week werkt en ik vaak afspraken heb met artsen etc. Ik neem dan de dagen voor het weekend veel rust, zodat we wat kunnen doen en als het niet lukt dan lukt het niet. 

Wat ik erg lastig vind is dat mensen niet aan mij kunnen zien dat er wat met mij is. Als ik mijn zwaardere zwellingen heb dan blijf ik ook gewoon binnen. Ik ben erg veel thuis en kom alleen op straat als het moet en ik een “goede dag heb”. Ik heb het gevoel dat ik mij vaak moet verantwoorden waarom ik op dit moment niet kan werken of waarom ik niet op een verjaardag kom of wat dan ook. Mensen denken dat het nu wel over moet zijn. Nou echt was het maar zo! Ik snap ook heel goed dat je het je niet kan inbeelden als je mijn verhaal niet goed kent en met je eigen ogen hebt gezien wat ik heb. Het verschilt gewoon heel erg per dag wat ik wel of niet kan.  

Vaak schrikken mensen als ik de foto’s laat zien van hoe ik er op een slecht moment uitzie en ze beseffen dan wel dat het geen “grapje" is. Ik vind het nog iets te persoonlijk om echt de foto’s met jullie online te delen. Ik denk dat jullie dat wel begrijpen.

Hoe het nu met mijn gezondheid gaat: 

Inmiddels is er weer een hoop gebeurd. Ik werd erg misselijk en ging mij steeds zieker voelen. De dermatoloog gaf aan dat dit niet paste bij mijn Angio oedeem. Zij vond dat ik contact moest zoeken met mijn huisarts. 

De huisarts ging mij gelijk testen op voedselallergieën. Bij de eerste bloedtesten zagen ze iets wat erg verhoogd was in mijn bloed. Ik moest nog een keer geprikt worden. Hieruit kwam de diagnose Coeliakie. Dit verklaarde een hoop! Alle symptomen die niet bij Angio oedeem paste passen helemaal bij Coeliakie. We weten natuurlijk niet hoelang ik dit al heb, maar als ik terugkijk en denk dan zal dit ook al een hele lange tijd meespelen. 

Wat is Coeliakie:

"Coeliakie (spreek uit: seuliakíé) is een auto-immuunziekte. Het lichaam is overgevoelig voor gluten. Gluten is een eiwit dat in sommige granen voorkomt. Als het lichaam in aanraking komt met gluten, beschadigen de darmvlokken. Waardoor buikklachten ontstaan. Sommige mensen noemen coeliakie daarom ook wel een gluten-intolerantie. Coeliakie geeft niet bij iedereen duidelijke klachten. De klachten kunnen heel verschillend zijn en het kan op elke leeftijd ontstaan.

Veel volwassen patiënten met coeliakie hebben echter klachten die niet direct met de darm te maken hebben. Voorbeelden hiervan zijn: vermoeidheid, bloedarmoede, botontkalking, onvruchtbaarheid en een algeheel gevoel van ziek zijn". Bron: https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/coeliakie/hoe-herken-ik-het/

De dermatoloog wil door deze diagnose nog geen vervolgstappen maken, omdat ze wil kijken wat er gebeurt met mijn Angio oedeem als ik volledig glutenvrij eet en mijn darmen herstellen. De zwellingen zijn nu ook wel te doen met de medicatie die ik nu heb. Als het wel erger wordt dan gaan wij het natuurlijk bespreken en overleggen. Ik blijf voorlopig gewoon nog onderbehandeling in ziekenhuis2.

Het afgelopen jaar was voor mij een enorme rollercoaster. Ik merk dat dit mentaal erg zwaar is en ik heb hiervoor hulp ingeschakeld. Ik denk dat dit ook echt wel benoemd mag worden. Ik merk dat daar nog erg een taboe op ligt. Het is zeker niet iets waar je je voor hoeft te schamen. Uiteindelijk hoop ik hier alleen maar sterker van te worden.

Bedankt dat jullie mijn verhalen lezen. Ik zal zeker doorgaan met schrijven. Het lijkt mij leuk om ook wat luchtigere verhalen te delen en meer kindgericht, want ik krijg altijd zo veel leuke reacties op mijn instagram posts!