7 jaar geleden
Een beetje verdriet…
Soms word je pijnlijk met je neus op de feiten gedrukt. Vandaag was zo'n dag....
Allereerst even een korte uitleg over wat nou Nefrologie is en wat nou Urologie is.
Over Nefrologie. Het specialisme Nefrologie houdt zich bezig met nefrologische aandoeningen. Dit zijn ziekten waarbij de nieren zijn aangedaan. De arts die zich gespecialiseerd heeft in de behandeling van nierziekten heet een nefroloog.
Urologie is een chirurgische specialisatie in de geneeskunde die zich bezighoudt met voornamelijk operatieve behandelingen van de urinewegen bij de man en de vrouw, en de geslachtsorganen van de man. Organen die onder urologie vallen zijn de nieren , urineleiders, blaas, urinebuis en de mannelijke organen penis, het scrotum met onder andere de testes, en de prostaat. De urologie behandelt een veelheid aan totaal verschillende ziekten en problemen zoals nierstenen, andere nierafwijkingen, prostaathypertrofie , prostaatkanker, impotentie, en seksueel overdraagbare aandoeningen; ook vasectomie wordt voornamelijk door urologen uitgevoerd.
De nefrologie is de internistische tegenhanger van de urologie. Nefrologen behandelen nierpatiënten met onder andere medicijnen en dialyseen opereren dus niet.
(bron: Wikipedia)
Op zijn plat Nederlands.. De Uroloog doet het leidingwerk en de Nefroloog is voor de nierfunctie.
Vandaag moesten we met onze middelste telg weer naar de Nefroloog (even in het kort onze middelste heeft het aan zijn nieren en moet regelmatig onderzoeken bij de Uroloog en of Nefroloog)
De vorige keer hebben we een groot nier onderzoek gehad. Hier wil ik nu verder niet teveel over uit wijden. Het staat namelijk in 1 van mijn eerdere blogs .
De bloeddruk was de laatste keer iets te hoog en kan een teken zijn dat de nieren aan het verslechteren zijn. Nog voor dat de functie verslechterd gaat de bloeddruk omhoog. Een heel essentieel ding om elk half jaar te laten controleren.
Ok vandaag was dus de afspraak. Eerst werd hij gemeten en gewogen en daarna werd de bloeddruk opgemeten.
Gelukkig de bloeddruk was goed. Ontzettend fijn en een hele opluchting.
Mijn vriend en ik waren toch nieuwsgierig of hij goed zat met zijn nierfunctie. (Dit heeft een mooiere naam maar om het begrijpelijk te houden schrijf ik het maar even zo.)
De nierfunctie is nog steeds binnen de toegestane marges maar helaas ziet ze een stijgende lijn, wat er waarschijnlijk toch op duidt dat de nierfunctie sneller achter uit gaat bij hem, dan bij jou en mij. Nieren slijten namelijk bij iedereen.
Dit nieuws viel natuurlijk wel te verwachten maar het viel me even heel zwaar. Even weer met mijn neus op de feiten gedrukt. We hebben een ziek kind (ook al oogt en gedraagt hij zich niet zo) waarvan we niet weten hoe zijn toekomst er uit gaat zien en hoe lang zijn nieren het blijven volhouden.(ja ze zijn beide fors beschadigd) Als je weet hoe normale nieren er uit zien en die van hem dan krijg je echt een verzakking. Hij is een begrip in het WKZ. Dat duidt een beetje aan hoe slecht hij heeft gelegen als baby en wat een wonder het is. Hij is pas 3,5 dus zijn nieren moeten nog heel lang mee.
Toen ik thuis kwam, kwamen dan ook voor het eerst sinds lange tijd even de tranen.
En ook al waren de rest van de onderzoeken voor nu goed, we weten niet wanneer het mis gaat. En die te snel stijgende lijn maakt het er even niet makkelijker op.
Nou goed, de tranen zijn weer gelaten.. Ik heb het van me af geschreven,
Even slikken en weer door gaan!
Hij leeft nog! En dat vieren we elke dag.
Ons Wonder!
Anoniem
Jeetje dat is ook heftig voor hem en jullie!! Donor ging ook gelijk door mijn hoofd heen.. wel een eng idee dat je moet wachten tot het 'echt' falen word... Het is idd lastig om een zorg kindje te hebben.. heb zelf een zorg dochter van 14 maanden waar aan de buitenkant nix van te zien is.. maar het is een hoop werk.. hoop zorg en hoop ziekenhuisbezoeken.. mensen zien en begrijoen het niet.. het kind lacht toch? ... idd wij weten wel beter... hopen op een stabiele periode dan maar.. nogmaals knuf!
vloggerblogfamilie
Wat een lieve reactie. Bedankt. Zijn nieren doen het nog pas als ze nog slechter zijn komt donor nier aan de orde. Voor nu elk half jaar onder controle. Even kort gezegd, door de enorme druk is aan beide kanten het nierschors waar de filtertjes in zitten flink beschadigd. Het is heel dun zeg maar. Hij was 1 van de extreemste gevallen die ze in het WKZ hebben gezien. De nierbekkens waren met 23 weken al zo wijd dat we voor DE keuze hebben gestaan. Na de geboorte gelijk een katheter om de urine zsm af te voeren maar en week naar de geboorte werd zijn nierfunctie zo slecht dat ze zijn nierbekkens als stoma's aan zijn rug hebben genaaid. Zo is hij al 4x geopereerd in zijn eerste half jaar maar daar blog ik vast nog wel een keer over. Aan de linkerkant heeft hij een dubbel pool met 2 urine leiders (wat geen kwaad kan) waar de onderpool al geen functie meer heeft. De technologie is nog niet zover dat ze kunnen meten hoelang ze het vol kunnen houden en hoeveel filtertjes er nog in het schors zit. Het kan zijn dat zijn nieren nu in overcapaciteit draaien en dat ze over een jaar zeggen bekijk het maar we stoppen er mee maar het is gewoon niet te voorspellen. Nu zien ze dus dat die functie al echt wel sneller achteruit gaat dan bij jou en mij en dat is iets wat ze blijven vervolgen. Het valt nu nog binnen de marge maar voor hoelang nog. De gevolgen beginnen nu langzaam zichtbaar te worden en hij is pas 3,5 jaar. Ook zijn blaas is 3x groter dan een normale blaas en er is ook nog steeds terug stroming naar de nieren. Voor dit laatste krijgt hij nog een operatie maar zolang het met antibiotica goed blijft gaan stellen ze dat uit. Elke blaasontsteking kan het einde van zijn nieren betekenen. Gelukkig doet hij het goed op de antibiotica. Maar weet je wat het is. Mensen zien op littekens op zijn rug na niks aan hem. Het is gewoon een lekker vrolijk ventje. Gelukkig maar. Wij weten wel beter.
Anoniem
Lieve mama Wat een verdrietig bericht. Natuurlijk mag je hier om huilen... hebben ze ook besproken hoe nu verder? Jullie nieren testen of donor? Wat een sterk ventje heb je... ik wens jullie heel veel sterkte en een dikke knuffel!