Levervetting...

Vrijdagavond 25 augustus kwamen we uit het ziekenhuis en het is dan altijd weer afwachten wanneer we er buiten alle controles om, weer zullen zijn. Gelukkig tot nu toe niet....

Eind augustus heeft hij weer 4 dagen in het ziekenhuis gelegen omdat zijn leverwaarden veel te hoog waren en kregen we te horen dat hij beginnende leververvetting heeft. Dit komt door zijn ziekte PFIC1. Ik ben de volgende dag meteen weer gestart met het medicijn Odevixibat want waarschijnlijk kan dit helpen, maar dat is niet 100% zeker. We gaan het de komende maanden zien. Beginnende leververvetting is omkeerbaar. Ik weet dat je door het volgen van een dieet ervoor kan zorgen dat de lever zichzelf weer kan herstellen. In het ziekenhuis hebben ze hier overigens niets over gezegd. Ik heb een poosje geleden toen Donny nog niet getransplanteerd was en nog zo´n jeuk had het boek ¨Liver Rescue¨ gelezen van Anthony William en hij beschrijft in zijn boek hoe belangrijk gezonde voeding is om verschillende ziektes te voorkomen en zelfs te genezen. Door dit boek wist ik al iets over leververvetting. We hebben onlangs ook een webinar gezien over levervetting en ook hierbij benadrukte de arts het belang van de juiste voeding in combinatie met bewegen. Door dit alles ben ik toch weer wat meer op Donny zijn eten gaan letten, maar tegelijkertijd wil ik hem ook niet van alles onthouden, dus ik probeer een goede balans te vinden. O.a. zijn zuivelproducten niet zo heel erg goed voor de lever en laat Donny nou helemaal gek zijn van melk en eigenlijk alleen maar smeerkaas of gewoon kaas op zijn brood lusten. Als hij iets anders op zijn brood krijgt, dan eet hij er maar heel weinig van of hij eet niet. Dit is dus lastig. Het goede nieuws is dat Donny nu eindelijk ook echt water drinkt. Hij wilde hiervoor niets anders drinken dan alleen melk. Nu wissel ik de melk af met water, dus hij krijgt al minder melk binnen dan eerst. Zijn brood besmeer ik met een heel erg dun laagje 15+ smeerkaas en probeer iedere keer weer ook andere dingen op zijn brood te smeren want er gaat vast een dag komen dat hij dat ook goed gaat eten, want met het drinken van water is het ook goed gekomen. Hij eet wel goed zijn groente en fruit. De arts van de webinar vertelde ook dat leververvetting meestal geen klachten geeft (wat we bij Donny dus ook zien) en dat het in de meeste gevallen jaren duurt voordat er levercirrose ontstaat (kan wel 40 jaar of langer duren). Bij mensen die een onderliggende ziekte hebben waardoor leververvetting wordt veroorzaakt kan het proces van levercirrose veel sneller gaan en soms al na enkele jaren zo ver zijn. Bij levercirrose is de beschadiging van de lever zo ernstig dat dit niet meer omkeerbaar is en meestal een nieuwe lever nodig is omdat de lever dan niet meer goed zijn functies kan uitvoeren. Het positieve van dit is dat Donny waarschijnlijk dus geen klachten gaat krijgen en dat vind ik toch wel een prettig idee. Het vervelende is dat we dus niet weten hoelang het bij hem gaat duren voordat hij levercirrose gaat krijgen en of hij het wel gaat krijgen. Hopelijk is het ondanks zijn ziekte ook bij hem omkeerbaar. 

Het gaat de laatste tijd gelukkig heel erg goed met Donny. Hij is iedere dag super vrolijk, eet en drinkt goed, speelt heel veel en slaapt ook goed. Er zijn steeds meer nachten dat hij lekker doorslaapt en wat is dat toch fijn! Donny loopt sinds 2 maanden en ik merk dat dit hem heel erg goed doet. Hij is vaak erg ondeugend en probeert graag uit. Vorige week stond hij opeens onverwacht bovenaan de trap... oeps! Zijn diarree is ook een stuk minder heftig. Ik geef hem sinds anderhalve maand geleden lactosevrije melk en denk dat mede hierdoor het een stuk beter gaat. Ook mocht er sinds zijn ziekenhuisopname weer een medicatie af. Dat betekent dat hij nu nog maar 3 soorten medicatie gebruikt, namelijk Odevixibat, Tacrolimus en Prednisolon. Als je ziet waar we vandaan komen is dit ook weer een stap in de goede richting. 
Afgelopen zaterdagnacht was Donny veel wakker omdat hij ziek was. Hij moest een paar keer overgeven en had 38,5 koorts. Als hij dan ziek is, is het toch altijd even spannend hoe zich dat verder gaat ontwikkelen. Hij krijgt afweeronderdrukkende medicatie en hierdoor kunnen virussen of bacteriële infecties ernstiger bij hem verlopen. Gelukkig was zondagmorgen de koorts weer weg en heeft hij vanaf toen ook niet meer overgegeven. Normaal gesproken moet hij bij koorts altijd bloedprikken, maar afgelopen maandag 18 september stond voor hem al gepland dat hij zou prikken. Ik ben zelf inmiddels ook weer aardig wat uren aan het werk op maandag en dinsdag dus mijn vriend ging met hem bloedprikken. Toen ik nog op mijn werk was, heb ik online de bloeduitslagen gecheckt en er is verbetering. Zijn leverwaarden zijn nog steeds veel te hoog rond de 190, maar gelukkig niet meer boven de 400. Zou dit keer de Odevixibat dan toch helpen....???