Deze mama geeft niet op

Ik stond al geruime tijd bij twee verschillende instanties op een wachtlijst en het kwam toevallig zo uit dat de oudercursussen over autisme allebei tegelijkertijd van start gingen. De ene oudercursus heb ik in drie online sessies thuis gevolgd (achter de webcam op mijn eigen laptop). Voor de andere oudercursus ben ik naar vier groepsbijeenkomsten gegaan. Misschien lijkt dat best intensief. Zo tussen de drukke aanloop naar 5 december door. En dat was het inderdaad ook.

Auti-bril

Goed, zo! Hoe meer ik weet, hoe meer ik begrijp. Met die motivatie heb ik mij leergierig in alle uitleg vastgebeten. En ik ben een heel stuk wijzer geworden! Ik weet nu dat de zogenaamde centrale coherentie (nodig om binnenkomende informatie globaal en in de context te verwerken), de executieve functies (nodig om activiteiten te plannen en te sturen) en de theory of mind (idee van perspectief van anderen) bij kinderen met autisme anders ontwikkelen dan bij kinderen zonder autisme. Ik ben thuis op zoek gegaan naar welk gedrag ik hiermee kan verklaren. Dat is nog niet zo eenvoudig, hoor. Maar ik begrijp nu wel beter waar de trage informatieverwerking en de behoefte aan voorspelbaarheid, overzicht en extra uitleg over (sociale) context vandaan komen. Met een 'auti-bril' op kan ik mij nu iets beter verplaatsen in de denkwereld van mijn kinderen. Wat een winst!

Ervaringsdeskundigen

Het gebeurt maar heel zelden dat ik mijn zorgen over mijn kinderen deel met andere ouders. Het is voor buitenstaanders zo moeilijk om zich een juiste voorstelling te maken bij wat ik vertel. Maar de deelnemers aan de psycho-educatie weten als geen ander hoe het is om een kind met autisme te hebben. En hoewel de problemen bij iedereen in het gezin weer anders blijken te zijn en er voor niemand een pasklare oplossing beschikbaar is, was het toch heel fijn om ervaringen te delen. Ik was nieuwsgierig hoe andere ouders met het veeleisende gedrag van hun kinderen omgaan en vond herkenning in hun gevoel van onmacht. Ik vond de waardevolle bevestiging dat je als ouders zelf je kinderen het beste kent. En daardoor dus ook heel goed kunt inschatten welk advies wel en niet helpt.

Acceptatie

Het is overduidelijk dat de psycho-educatie mij veel heeft opgeleverd. Toch overheerst bij mij tijdens de laatste bijeenkomst een gevoel van teleurstelling. Ik probeer dit in de groep onder woorden te brengen. Door alle uitleg ben ik meer doordrongen geraakt van de ernst van autisme en besef ik beter hoe diep het ingrijpt in de ontwikkeling van kinderen. Ik had verwacht dat ik met het verkrijgen van meer inzicht in autisme, dichter bij een oplossing zou komen. Maar in plaats daarvan ben ik mij juist gaan beseffen dat ik moet accepteren dat mijn gezinsleven er heel anders uitziet dan ik had gehoopt. Dat gezellig met z'n zessen naar de intocht van Sinterklaas er bijvoorbeeld niet inzit. En dat pakjesavond bij ons thuis nooit zo feestelijk zal verlopen als bij anderen. Alle stress die het bij de kinderen teweeg brengt, maakt het bij ons thuis juíst niet gezellig. Dat besef doet best pijn.

Er ontstaat een gesprek over acceptatie. Als ouders zichzelf tot doel stellen een oplossing te vinden, kunnen zij daaraan zelf onderdoor gaan. Je kunt jezelf voortdurend afvragen welke alarmsignalen je over het hoofd hebt gezien en welke maatregelen je hebt nagelaten om overprikkeling van je kinderen te voorkomen. Dan blijf je als ouder het gevoel houden dat je tekort schiet. Want er gebeuren nu eenmaal onverwachte dingen. Of dingen pakken anders uit dan verwacht. Dat hebben we nu eenmaal niet altijd in de hand. Wát we ook proberen. Daar kan jouw kind niets aan doen. En jij als ouder ook niet. Aan de tranen die ik achter mijn ogen voel branden, weet ik dat daarin een grote kern van waarheid zit. Wat is dit toch moeilijk!

Lichtpuntje

Maar ondanks de pijnlijke confrontatie met mijn stille verdriet, rijd ik aan het eind van de cursus verrassend gelukkig naar huis. Ik maak voor mezelf de balans op. Nieuwe informatie gaat altijd gepaard met nieuwe vragen. Ja, dat kost energie. Maar de nieuw verworven kennis geeft ook kracht. Net als de steun die ik vond in de ervaringen van de andere deelnemers aan de cursus. Het lijkt alsof ik er wat sterker door in mijn schoenen sta.

Daarnaast ben ik bijzonder dankbaar voor de nieuwe aanknopingspunten die ik tóch nog vond. Ik heb namelijk de titel van een fantastisch kinderboek gekregen: Het kleurenmonster van Anna Llenas. Het boek biedt een ingang om met Sam (5 jaar) over emoties te praten. Het kan helpen om emoties bij zichzelf te herkennen en een plekje te geven. En ik ben gewezen op een speciale hondentraining van KNGF waarmee ik onze eigen hond Fik kan leren hoe hij Max (5 jaar) kan helpen te ontprikkelen. Misschien dat dan de woede-uitbarstingen bij Max afnemen.

Ja, ja. Ik weet het: succes is niet gegarandeerd. En autisme gaat niet over. Autisme brengt beperkingen met zich mee. Kleine. En grote. Voor de rest van hun leven. Maar als één van mijn kinderen er doorheen zit en geen lichtpuntje meer ziet, dan wil ik er voor hen zijn. Dat kan ik alleen als ik zelf het vertrouwen houd dat het ook anders kan. Misschien hebben we dat ene puzzelstukje vandaag nog niet gevonden, maar er is nog zoveel wat we niet hebben geprobeerd. Die hoop geeft me de moed om vol te houden. Het geeft me de energie om morgen gewoon weer onvermoeibaar verder te zoeken. Ook als dat ten koste gaat van de tijd die ik anders aan mezelf had kunnen besteden. Want wie weet welk puzzelstukje ik nog vind, als ik maar goed genoeg zoek.