Deel 2: een zogenaamde routine operatie..

Het is zondagmiddag, we zijn nog geen 24 uur “ontslagen” uit het ziekenhuis. Echter in de uren thuis, leek Dean alles behalve op te krabbelen. Hij werd steeds slapper en lustelozer en eten en drinken leek nog moeizamer te gaan dan vlak na de operatie. Zelfstandig zitten kostte te veel energie, laat staan lopen. Het liefst lag hij heel de dag op de bank, iets wat Dean nooit uit zichzelf doet! Rust vinden is iets wat Dean nauwelijks kent… Dean is altijd “onderweg”.

Volgens de artsen hoefden we pas aan de bel te trekken wanneer hij langer dan 12 uur geen plasluier meer had gehad. We stonden op het punt te gaan schakelen met het ziekenhuis, aangezien deze grens inmiddels ook wel was bereikt. Ik was net naar de keuken gelopen toen ik achter mij een enorm gekletter hoorde en mijn man riep dat ik snel moest komen helpen. Dean gaf hele golven over, veel meer dan dat er überhaupt aan vocht in de laatste 72 uur binnen was gekomen!

Bij de eerste hulp werden we opgewacht door een van de artsen. Aan de telefoon had hij ons al voorbereid op een nieuwe opname. Omdat Dean verstandelijk zwaar beperkt is en zelf niks kan aangeven, behoort hij tot een risicogroep waarbij uitdroging sterk op de loer ligt. Er werd besloten hem een sonde te geven om verdere verzwakking te voorkomen. Hoe verder hij zou afzwakken, hoe lastiger het voor hem zou worden om weer te herstellen. Door zijn syndroom, de epilepsie en zijn waterhoofd heeft zijn lichaampje al zo veel te voortduren dat er weinig energie overblijft om zich van veraf weer terug te knokken. 

Het Christianson Syndroom wat bij Dean is vastgesteld, voorspeld dat wanneer kinderen richting de puberteit gaan, ze verleren te eten en te lopen. Bij het horen dat Dean een sonde kreeg, voelde ik een steek in mijn hart. Hadden we met deze operatie alles in een stroomversnelling geholpen? Zou hij de draad nog wel weer oppakken als hij nu een tijdje niet meer zelfstandig eet of drinkt..? Komt hij ooit nog wel weer terug op zijn oude niveau..?

Het inbrengen van de sonde ging niet zonder slag of stoot. De sonde moest door het gebied dat net geopereerd was en bleek nog helemaal gezwollen te zijn. Bij poging 3 lukt het uiteindelijk toch en Dean valt direct in slaap terwijl de verpleegkundige nog druk bezig zijn met het installeren van het vocht en toedienen van zijn medicatie. Hij is op. 

Wanneer je denkt dat het niet slechter kan worden, gaat het de volgende dag toch nog een stukje slechter. Dean heeft heel de nacht vocht toegediend gekregen en zou nu dus echt wel eens moeten plassen. Met een echo brengen ze de hoeveelheid urine in Deans blaas in beeld. Hier zit meer dan 450 ml in terwijl het maximale voor een 5 jarige rond de 200 ml zit! Zijn buik is wat opgezwollen en ondanks het drukken reageert Dean nergens op. Er komt ook geen aandrang om te plassen, wat verontrustend is als er 2 keer zo veel urine in zit dan gezond is.

Voordat ik het besef komt de uroloog binnen en verteld dat er direct een katheter aangebracht wordt. Eerst een sonde, nu een katheter… en ondertussen lag Dean levenloos in zijn bedje. Zijn armen lagen ergens waar hij ze met zijn laatste beetje kracht had laten vallen en zijn ogen zakken steeds dicht. Het leek alsof zijn lichaampje het op gaf…

Zonder enig protest laat Dean de katheter plaatsen en in plaats van dat zijn blaas resoluut leegstroomt, druppelt zijn blaas in ruim 1,5 uur langzaam leeg. Dit was niet gezond en niet “normaal”. Ineens lagen we er niet meer voor de naweeën van de operatie, maar voelde het alsof er steeds meer problemen en toeters en bellen bij kwamen. 

Het meest frustrerende was dat wij sinds de zomer al aan hadden gegeven dat zijn ontlasting zo was veranderd. Er waren dagen dat hij om 15.00 nog geen natte luier had gehad en vervolgens alles liet lopen waar uiteraard geen luier meer tegen bestand was. Er zitten weken bij waarbij we bijna dagelijks zijn bed verschonen omdat hij doorlekt en zijn ruimschoots 5 verschillende proef-luierpakketten verder waarbij er geen één slaagde voor de plastest van Dean. Maar door onze neuroloog was hier tot op heden nooit iets serieus mee gedaan.

En nu, nu we hier bij “toeval” liggen… blijkt dit ineens een groot probleem te zijn…

Van een tijdelijke katheter in de ochtend, krijgt Dean s’avonds nog een tijdelijk permanente katheter. Ondanks de voeding door de sonde, lijkt Deans lichaam de draad niet zelf op te pakken. Zijn blaas loopt wederom vol tot ver over de maximaal toegestane inhoud. Ook ligt hij meer te slapen dan dat hij bij is en is er nog geen verbetering in zijn toestand te zien. Die nacht ligt hij aan verschillende monitoren om hem in de gaten te houden. We hebben al veel met Dean meegemaakt, we hebben vaker gedacht dat we hem gingen verliezen… maar nog nooit was dit gevoel zo heftig aanwezig als nu. Het gevoel dat er misschien wel geen morgen meer komt…