De uitslag van de scan.

De longarts belde ons met de uitslag...
Weer wat erbij, ruim anderhalf jaar en nog steeds komen er nieuwe dingen bij.
Kyano heeft een verslapping van z'n linkerkant (de vertakking, luchtweg en longen) dit moet behandeld worden want de schade word anders alleen maar meer. Voor nu gaat hij dus aan de antibiotica helemaal tot volgend jaar zomer zowiezo en dan kijken of het door gezet word. Hij krijgt een nieuwe fysio erbij (nog meer ritjes) vanuit het wkz wat hem moet gaan helpen in z'n leven.
Het nadeel is dat ze nu al kunnen zien dat dit niet door z'n middenrif komt en dus kan het gewoon zo zijn zoals het is maar kan het ook door een slagader of bloedvat verdrukt worden en dan zou het weer een ander verhaal wezen, hij word dus nu in een heel team van artsen besproken en we zullen hier begin september weer wat meer over horen, ze willen waarschijnlijk onder narcose een scopie en biopt nemen en dan weer verder kijken wat nodig is.
Het voordeel is dat we nu een hele goede longarts erbij hebben die we dag en nacht mogen bellen en waar we vanaf nu ook weer terecht kunnen.
Ook werden we gebeld dat Kyano 12 september buisjes krijgt, dit is hard nodig want z'n oren spelen ook steeds nadelig met hem mee...
Vorige week waren we nog even bij de kinderarts, z'n bloeddruk blijft ook nog steeds verhoogd dit zou ook goed met z'n longetjes te maken kunnen hebben, een lagere saturatie en minder zuurstof kan dit goed veroorzaken.
Voor nu gaan we ook 2 x per dag met hem "peppen" een masker wat zorgt dat kyano uitademt tegen een weerstand (peppen) Hierdoor blijft er meer lucht in de longen achter en deze lucht kan beter achter het slijm komen, waardoor Kyano het slijm beter kan verplaatsen, zo hopen we op minder vaak een longontsteking, betere saturatie, meer zuurstof en hopelijk ook een lagere bloeddruk.
Gister nog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis geweest, we kregen weer ergotherapie en werd gekeken naar z'n spalkje, die word volgende x weer vernieuwd. Smiddags belde de revalidatie arts. Kyano zal snel gaan starten op een revalidatiecentrum, ze zien het erg zitten om met hem te gaan werken, ikzelf vind het reuze spannend om hem daar te moeten brengen en achterlaten, maar weet ook dat het de beste en juiste beslissing is.

Johan voelt zich gelukkig lichamelijk wat sterker en beter (de gevolgen van de chemo zijn er wel elke dag maar vind hij prima mee te leven, ook omdat hij natuurlijk geen keus heeft, en het allerbelangrijkste is dat het zn werk "gewoon" moet doen) de angst en alles eromheen draagt hij wel elke minuut met zich mee. Zaterdag gaat hij een week kajakken met allemaal lotgenootjes de AYA's (jongeren met kanker) via de powderdaysfoundation in Frankrijk, super spannend maar ik denk dat het heel goed voor hem gaat zijn. Z'n eerste scan in het Antoni van Leeuwenhoek staat ook gepland op 5 oktober, ben zo benieuwd....
Weer genoeg spannende dingen in het vooruitzicht, waar ik jullie weer in mee ga nemen 😊